Wachten, wachten... wachten!

Het bloed zag er goed uit en de koorts is iets gezakt. Toch hebben ze vanmorgen weer opnieuw bloed afgenomen. Ook is er een foto gemaakt. En nu is het wachten op de uitslagen. Daarnaast moet er een afspraak gemaakt worden op de poli, heb ik nog een gesprek met de arts, komt de diëtiste nog langs voor tekst en uitleg, moet er toch nog een receptje van het een of ander komen en wordt er nog nagedacht over de doordosering van de antistolling.
Je zou verwachten dat ik in de afgelopen weken heb leren wachten, maar niets is minder waar. Vandaag ben ik ongeduldig. Ik ben het wachten zat... Ik wil weten wat er gaat gebeuren. Niet straks, maar NU!

Mijn verhouding met de thermometer

Nu weet ik het zeker: Met de thermometer heb ik een haat/liefde verhouding. Zeker als ik na de piep iets zie wat ik helemaal niet wil zien: Koorts! Het kan niet. Het mag níet! Heel even twijfel ik om een graadje te jokken. Gewoon omdat ik weet wat er nu gaat gebeuren. Helaas kan ik het niet en zeg aan de verpleegkundige wat ik eerder gemeten heb. De dokter wordt gebeld en ik weet wat er gaat gebeuren. Noes is verdrietig en ik met haar. De gang naar de behandelkamer. Het huilen van Noes. Mijn troostende woorden.
Na een minuut of twintig is Noes in rijk bezit van een nieuwe knuffel. Haar hand in het verband. Een wit dopje verraad het infuusje wat eronder zit. De bloedkweken zijn al naar het lab verstuurd. Nu is het wachten op de uitslag...

Wandelen

Gisteren hebben we het met de arts over een weekendverlof gehad. Noes zou een dagje naar huis mogen. 's Morgens ophalen en 's avonds weer terug in het Sophietje. In eerste instantie een geweldig idee. Tot ik besefte dat Noes echt geen flauw benul had waar we het over hadden. Hoezo terug? Naar huis is toch thuis blijven? We hebben het hele plan maar snel geskipt.

Zo kwam het dat ik vanmorgen met een lege wandelwagen de afdeling opkwam, want met zulk mooi weer móet je naar buiten! Noes vond het heerlijk. Een rondje Rotterdam. Gewoon de toerist uithangen en alles bekijken wat Rotterdam zo mooi maakt. Museumpark, Erasmusbrug, Hotel New York, Westerpark, de nieuwe Maas en de Euromast. Genieten van elkaar en van de buitenlucht.
 
Bij terugkomst was er een pakket afgeleverd op de naam van Noes. Noes vond het prachtig. Ik moest even slikken. De benodigdheden om thuis voeding per sonde te geven. Het komt allemaal ineens heel dichtbij. Het gevoel er nog niet helemaal klaar voor te zijn maakt meester van me. Het afscheid nemen van iets vertrouwds geeft mij een leeg gevoel. De stap die we moeten gaan nemen, de onzekere toekomst in, beangstigt mij. Kan ik het wel en hoe gaan we het doen? Zijn de vragen die mij 's nachts wakker houden.
Met de lege wagen loop ik weer richting de auto... Dinsdag is hij gevuld met een hoop Noes en woensdagochtend hebben we de eerste stap in de toekomst gezet. Woensdagavond hebben we vast een beginnend antwoord op de vele vragen...

Voorbereiden

Dat het goed gaat met Noes hoef ik nu niet te schrijven. Vanmorgen had ik nog een gesprek met de arts. Noes blijft tot dinsdag in het ziekenhuis en als dan alles goed is mag ze naar huis. Er moet een hoop geregeld worden eer Noes naar huis kan. Het zijn dingen wat je van te voren niet bedenkt maar wel van belang zijn. Ook blijven ze in het ziekenhuis herhalen dat als ze thuis is, het opknappen pas echt gaat beginnen. Dit beginnen we nu steeds meer te beseffen. De komende dagen zullen ze Noes (en ons) zoveel mogelijk gaan voorbereiden op de thuissituatie.

Wij zijn er bijna...

Vorige week had ik al bijna de moed opgegeven dat er echt een einde aan dit alles zou komen. Vandaag staat een enthousiaste cardioloog in de deuropening. De foto is prachtig! De octeotride is gestopt. Net als de antibiotica en medicijnen tegen schimmelinfecties.
Achter de schermen zijn ze hard bezig om alles te regelen om Noes volgende week naar huis te krijgen. De transfer-verpleegkundige kwam nog geen half uur later nadat de cardioloog met het goede nieuws kwam. Zaterdag wordt de voedingspomp en dieetvoeding geleverd. Recepten voor de apotheek zijn geschreven en al afgeleverd. Trombosedienst is gebeld en een afspraak voor volgende week is gemaakt. Vanaf dan gaan wij Noes weer zelf prikken. De cardioloog gaat nog overleggen met de hematoloog over het beleid omtrent de antistolling.
De komende dagen wordt er niets gedaan. Noes blijft ter observatie in het ziekenhuis. Maandag zal de laatste bloedonderzoeken gedaan worden en nog een foto gemaakt worden. Als dit allemaal goed is... Nou dan zijn we zó thuis!

Stijgende lijn

Het is fijn om beetje bij beetje steeds meer onze Noes terug te zien. Ze begint langzaam weer het meisje van voor de operatie te worden. Niet qua conditie en uiterlijk natuurlijk, maar wel haar humor, haar vrolijkheid en het goedlachse komen steeds meer terug.
Gisteren is de zuurstof helemaal afgebouwd. Een spannend moment. Haar kleine lijfje moet nog een balans vinden om de saturatie goed op peil te houden. Toen vervolgens ook de hartfrequentie omhoog ging stond de cardioloog in een oogwenk naast het bed van Noes. Niet alleen wij, maar ook zij houden Noes nauwlettend in de gaten!
Er is nog even gesproken over het maken van een foto, maar is dat is uiteindelijk niet doorgegaan. Het is moeilijk om vertrouwen te krijgen in de stijgende lijn die Noes nu laat zien zonder elke keer op alle meetapparatuur terug te vallen.

In de wolken

Een lieve zuster zorgt vandaag voor de kleine dame en komt op een super-idee: Noes wassen in een babybad! Het is een heel gezoek om het voorwerp in kwestie te vinden, maar na een klein uurtje zoeken hebben we alles wat we nodig hebben. Noes kan in bad. Na een twijfelachtige blik van haar kant zet ze dan, na 8 weken, een voet in een bak water. De tweede volgt er snel achteraan en voor ik het weet spring ze er letterlijk in. Ze vindt het heerlijk!
Het is een grappig gezicht: het kleine badje met een peuter erin. Naast haar staat een infuuspaal. De medicijnen en voeding lopen gewoon door terwijl ze aan het badderen is. Aan de andere kant staat een zuurstoftank. De badkamer is veel te klein!
Het doet mij goed om haar zo te zien: Dit is mijn Noes. Het meisje dat zo enorm kan genieten van warm water.

De foto staat al vroeg in de ochtend gepland. Voor de verandering komt de dokter een uur later al met de uitslag: De foto ziet er mooi uit. De klaplong lijkt weg te zijn. Aan de verkleuring van de linkerkant ziet ze nog wel iets van vocht. Maar het is een stuk minder. De octreotide mag een standje terug en de komende dagen verder afgebouwd worden.
De zuurstof wordt gehalveerd. In de loop van de week gaan ze de antibiotica en een medicijn tegen schimmelinfecties staken. Donderdag wordt er weer een nieuwe foto gemaakt. Als deze goed is dan gaan ze vrijdag de octreotide helemaal stopzetten en zullen ze alles in werking zetten om Noes begin volgende week naar huis te krijgen…  Er is echter een kleine kans op nieuwe productie van lymfevocht. Mocht dit als nog gebeuren dan gaan ze Noes bespreken voor een hartcatheterisatie.
Maar dat hoor ik allang niet meer… Ik loop met mijn hoofd in de wolken!

Dromen...

Het gaat goed met onze Noes. Zelfs zo goed dat ik al bijna weer ga denken aan iets heel leuks... Want als de foto morgen beter is en het stollingsprobleem ook een beetje binnen de perken blijft. Als Noesje niet op alle voedingen spuugt en we een ander ritme kunnen vinden in het geven van de voeding. Als de octreotide afgebouwd kan worden en uiteindelijk helemaal gestopt is. Geen zuurtsof meer nodig is, medicijnen verminderd kunnen worden en als dan die laatste foto ook goed blijkt te zijn... Ja, dán mogen we naar huis...

Het is zo heerlijk om af en toe eens te dromen...

Weekend

Noes heeft een goede en rustige dag gehad. Ondanks dat het weekend is moest er toch nog wat bloed worden geprikt. De waardes zijn stabiel. De dienstdoende cardioloog kwam bij Noes kijken en was tevreden. Hij kon ons vertellen dat maandag er een hematoloog -een dokter die gespecialiseerd is in bloedziekten- bij Noes komt kijken. Gisteren waren er toch weer problemen met haar stollingswaarde. Van de week was waarde te laag en vanmorgen ineens weer te hoog. Nog niet alle uitslagen zijn bekend van het bloedonderzoek dat ze vorige week hebben afgenomen. Daar moeten wij dus nog even op wachten.

Slaap lekker, lieve Noes!

Lieve Noes,

Het was vandaag een gek dagje voor mama. Toen ik vanmorgen uit bed kwam had ik meer dan 40 graden koorts. Papa vond het onverstandig dat ik naar je toe zou gaan. Daarom is hij vanmorgen bij je geweest. Hij vertelde mij dat je een goede nacht hebt gehad. Er zijn ook nog wat dokters bij je komen kijken. De longarts kwam ook nog even langs. Zij kon vertellen dat de luchtbel op de foto iets kleiner geworden is. Het vocht is iets toegenomen. Maar nog niet zo erg dat er een nieuwe drain in moet.

Ook kwamen er drie echte berendokters langs. Zij hebben samen met jou Pardoes beter gemaakt. Je hebt erg veel lol gehad.
Vanmiddag is tante Trudy, samen met Niels en Jet bij jou geweest. Papa moest nog wat werken en mama kon haar bed nog steeds niet uit komen. Het doet mijn hart pijn dat ik vandaag niet voor je heb kunnen zorgen. Je niet kon troosten toen je weer een prik moest krijgen. Dat ik je niet even heb kunnen knuffelen en we niet hebben kunnen spelen, lachen en plezier maken. Na bijna 8 weken is het een soort ritueel geworden om naar Rotterdam te rijden en jouw lieve lach te mogen zien. Ondanks dat doet het mij wel goed te weten dat je je bezoek leuk vond en zij goed voor jou hebben gezorgd!

De dokter belde vanmiddag nog even naar huis om te vertellen dat ze morgen en overmorgen geen geplande foto gaan maken. Ze willen het weekend afwachten wat je longen gaan doen. Ook zullen ze het medicijn octreotide pas maandag gaan afbouwen. Hier willen ze ongeveer een week voor gaan uittrekken om het helemaal te stoppen. Het is dan te hopen dat het vocht helemaal wegblijft. Het kan nog weleens gebeuren dat het vocht zich opnieuw gaat vormen.
De dokter heeft een aantekening gemaakt van het feit dat mama nu ziek is. Ze gaan je extra goed in de gaten houden. Het is niet de bedoeling dat jij ook ziek gaat worden.

Dag lief meisje van me… Slaap lekker! 

Rustig dagje

We hebben een rustig dagje gehad. Noes was vanmorgen al vrolijk aanwezig en maakte al snel duidelijk dat zij geen wasbeurt wenste... Dat hebben we maar zo gelaten, morgen neem ik haar weer eens goed onder handen!

We zijn naar de speelkamer geweest, omdat daar het zonnetje zo lekker naar binnen scheen. Noes vond het heerlijk. En zo werd het idee geboren om aan de dokter te vragen of Noes naar buiten mocht.
Met een hoop tegen argumenten hebben we dan uiteindelijk toestemming gekregen.
Eerst moest er een foto gemaakt worden. Deze zag nog hetzelfde uit als gisteren. Dat is positief! De octreotide hebben ze nog een stap opgehoogd. Ze zit bijna aan haar maximum van dit medicijn.
Inmiddels was vanmiddag haar infuusje gesneuveld en voor één keer vond ik dat niet erg. We mochten naar buiten zonder de slangen en met alleen een zuurstoftank loop je net iets gemakkelijker.
Noes vond het geweldig buiten. En koud...
Ze wilde de hele tijd 'weglopertje' spelen. Zij voorop en wij achter haar aan. Na een kwartier was het voldoende en zijn we weer naar binnen gegaan. Noes liet nu duidelijk merken dat ze niet naar kamertje terug wilde. Uiteindelijk moest ook zij er aan geloven dat de pauze echt over was.
Later heeft ze nog een infuusje gekregen van de anesthesist. Hij was zo geprikt. Noes heeft zich weer dapper gedragen!

Controle foto

De controle foto is gemaakt en inmiddels hebben wij ook de uitslag al ontvangen: Onveranderd! Het wordt dus wachten hoe Noes de komende nacht en dagen gaat doen. Er is besloten om niets te veranderen aan de medicijnen. De octreotide is zelfs een stapje opgehoogd. Allemaal uit voorzorg in de hoop dat Noes haar lijfje het zelf gaat oppakken.
Ik vind het reuze spannend, ben erg onrustig en durf bijna niet meer optimistisch te zijn... Het zal zo'n enorme tegenvaller zijn als het toch niet gaat lukken.

Drain is verwijderd

De cardioloog heeft de drain verwijderd. Op weg naar de behandelkamer was Noes erg verdrietig. Ze bleef maar herhalen dat ze geen prik wilde krijgen. Uiteindelijk had ze door dat haar slang eruit ging. Ze was zichtbaar opgelucht.
De cardioloog liet de drain nog even zien. Er zaten allemaal stolsel in de slang. Geen twijfel over mogelijk: De drain was verstopt!
Noes is nu weer op haar kamertje. Ze ligt te giechelen in haar bed... Ze nog duidelijk onder invloed van het roesje.

Welles/nietes?!

Twee uur hebben we moeten op wachten op de uitslag van de foto... Of beter gezegd op het plannetje omtrent de foto. De Foto zag er nog hetzelfde uit als gisteren. Toch willen de artsen om half twee de drain gaan verwijderen.
De drain die er nu in zit functioneert niet en dan kan hij er maar beter uit. Een nieuwe drain terugplaatsen willen ze nu ook niet. Ook al is de luchtbel wel zo groot dat het eigenlijk wel zou moeten. Daarom wordt er om half vier een andere foto gemaakt.
Als de uitkomst onveranderd is krijgt Noes de voordeel van de twijfel. De komende dagen worden spannend of dat dit dé oplossing is... Zo niet krijgt ze alsnog een nieuwe drain!

Pief & Moes bij Noes & Pardoes

Lieve Noes,

je hebt vannacht een redelijke nacht gehad. Vanmorgen was ik al vroeg in het ziekenhuis om samen met jou naar röntgenafdeling te gaan. De foto was snel gemaakt... Het lange wachten kon beginnen.
Na een half uur had je het al gehad en wilde je drinken. Van de dokter mocht het niet en je werd met de minuut bozer. Boos op de dokter. Boos op het bed. Boos op de zuster, boos op iedereen en alles, maar vooral boos op mij... Je hebt veel gehuild, geschreeuwd en nog harder gegild.
Het speelgoed werd door de kamer gegooid en je had bijna in je kwade bui je infuusje eruit getrokken. Lieve Noes, het deed mij erg pijn om je zo te zien. Mijn anders o, zo lieve gezellige Noes leek veranderd in een groot ziekenhuis monster. Anderzijds is het meer dan begrijpelijk dat je zo bent en je zo uit.
Je vriendinnetje van de pedagogische zorg heeft vandaag veel met jou gespeeld. Je hebt een tent van je bed gemaakt. Eentje die helemaal alleen voor jou was. Niemand mocht erin. De dokter niet, de zuster niet en zelfs ik niet. In die veilige tent heb je samen met je vriendinnetje gespeeld. Een heel uur lang. Daarna heb je nog een tijdje met en bal gegooid. Vanmiddag kwam ze nog een keer met je spelen. Het doet mijn moederhart goed dat ze, ondanks alles, een veilige omgeving voor jou wil creëren en goed voor je zorgt.
Ook had ze een kleine verrassing voor je: Pief en Moes waren vanmiddag met haar meegekomen. Ze zijn vorige week én de week daarvoor ook al langsgekomen. Je vindt ze maar een beetje raar, maar stiekem ook een beetje leuk...
Lieve Noes, mama heeft vandaag ook een gesprek met de hartedokters en longdokter gehad. Ze weten niet goed hoe ze jou het beste kunnen behandelen. De vorige keren dat je een slangetje in je lijfje hebt gekregen werd je alleen maar zieker. Maar de luchtbel in je borstkastje is eigenlijk te groot om niets te doen. Daarom geven de doctoren je nog een (klein)kansje. Morgen gaan ze weer een foto maken, nadat ze op je slangetje zes uur lang een klemmetje hebben gedaan. Als de foto laat zien dat de luchtbel (en de plek met vocht) niet groter zijn geworden dan halen ze het slangetje eruit in de hoop dat je lijfje zichzelf beter maakt... Anders komt er weer een ander slangetje, op een andere plek in je lijfje.
Lieve Noes, nog even volhouden... Dapper, dapper meisje!

Liefs

We wachten af

We hebben net weer een gesprek met de arts gehad. Er hebben heel wat mensen (cardiologen, intensivist en chirurg) meegedacht aan goed behandelplan voor de komende nacht. Klinisch gezien is Noes nu stabiel. De bedoeling is om Noes de komende nacht nuchter te houden. Morgenochtend wordt er om acht uur opnieuw een foto gemaakt. Bij geen verbetering wordt er alsnog een nieuwe drain geplaatst. Op dit moment ligt Noes op haar kamertje. Ze heeft extra zuurstof gekregen om zo optimaal mogelijk te blijven. Ze wordt goed in de gaten gehouden door monitor bewaking. Mocht Noes vannacht verslechteren dan grijpen ze meteen in.

Klaplong #3

Het zit Noesje niet mee... Op de foto van vanmiddag was te zien dat Noes voor de derde keer een klaplong heeft aan de linkerlong. Waarschijnlijk is deze gisteren tijdens het wisselen van de drain ontstaan.
De cardioloog heeft geprobeerd om handmatig de lucht uit de ruimte in de borstholte weg te zuigen. Dit is helaas niet gelukt.
Hierna hebben ze Noes toch weer een roesje gegeven om de drain een stukje op te trekken. De handeling zelf ging redelijk goed. Of het resultaat heeft is nog niet duidelijk. Mocht het niet voldoende of geen effect hebben dan gaan ze een nieuwe drain plaatsen. Noes zal dan een nachtje op de IC logeren...

Lachen naar het vogeltje

Noes heeft een rustige nacht gehad. Met de gebruikelijke kwaaltjes zonder al te veel grote problemen. Ze heeft tot half tien geslapen om vervolgens boos wakker te worden. Een uurtje later trok ze weer aardig bij en na het spelen met de pedagogische zorg was ze weer helemaal zichzelf: Vrolijk en grappig!
Helaas is aan het eind van de nacht het infuusje in haar voet gesneuveld. De artsen hebben wat extra bloed afgenomen om te kijken of de infectiewaardes aan het dalen zijn. Ook hopen ze dat de bloedkweken voor twee uur bekend zijn. Misschien kunnen ze stoppen met de antibiotica per infuus. Anders moet er weer geprikt gaan worden... Vraag me alleen niet waar...
Verder hebben de dokters besloten om weer een foto te maken. Het grappige is dat Noes zich nu al verheugd op haar (dagelijkse) uitstapje naar de röntgenafdeling. Minder leuk is dat de artsen denken dat de drain niet goed zijn werk doet. Daarnaast hebben ze contact opgenomen met een arts die gespecialiseerd is in bloed. De cardiologen verdenken Noes van een stollingsprobleem of iets wat hiermee te maken heeft.
Morgenavond hebben de cardiologen weer groot overleg. Noes staat hoog op de agenda om besproken te worden. De cardioloog van vandaag heeft het één en ander verteld over de opties die er nog zijn... Ik zal de details jullie besparen, maar het zijn niet de leukste... We wachten dus nog maar even af!

Drain #3

Het is vrijdagavond als de drain zijn laatste druppel produceert. Niet alleen gisteren, maar ook vandaag blijft de slang droog. Jan-Kees is enthousiast. Ik heb mijn twijfels. Een niet nader verklaarbaar gevoel neemt bezit van mijn onderbuik.
De arts is bij de ochtendvisite positief over de ontwikkeling, maar is minder blij met de groei van Noes; Noes is in twee dagen tijd meer dan een kilo aangekomen.
Ze besluit een foto te laten maken. Een paar uur later komt ze met de uitslag; Er zit vocht in de longen. De drain is overduidelijk verstopt. Inmiddels heeft zij al contact gehad met een chirurg. Samen hebben zij bekeken wat de mogelijkheden zijn om de drain te ontstoppen.
Nog geen kwartier later staat een dokter aan het bed van Noes. Ze wordt meegenomen naar de behandelkamer. Ze wil met een steriele zoutoplossing proberen de drain door te spuiten. Noes laat alles rustig over zich heen komen. Ze is aardig high van de kalmeringsmiddelen die ze per infuus toegediend heeft gekregen. Hoe de dokter ook haar best doet: Het doorspuiten heeft niet het gewenste resultaat.

Uiteindelijk wordt er besloten om de verstopte drain te verwijderen en een nieuwe drain in dezelfde insteekopening te plaatsen. Twee artsen zijn hard bezig om Noes een nieuwe drain te geven. Noes heeft een slaapmiddeltje gekregen. Maar ondanks het slaapmiddeltje verzet haar hele lichaampje tegen deze ingreep. Haar hartslag is torenhoog, het zweet loopt over haar gezichtje. Haar ogen die wijd opengesperd zijn kijken een leegte in die ik niet kan bereiken. Mijn hele wezen zou willen schreeuwen dat ze moeten stoppen, maar ik kan het niet. Verstijfd van angst, van ontzetting, van pure frustratie.
Het enige wat ik doe is sussende woordjes in haar oortje fluisteren. Zingen over mooie dromen en regenbogen.

Op dit moment is ze stabiel en is ze weer terug op haar kamertje. Er is nog even getwijfeld om haar naar de IC over te plaatsen.
De cardioloog vertelde me dat ze er vreselijk van baalde. Ik kan op dit moment niet goed verwoorden hoe ik me voel... 
Alleen dat ik vreselijk leeg ben...

Zaterdag

Uiteindelijk kwam Jan-Kees over elven thuis. Noes moest in totaal 7 (!) keer geprikt worden eer het tweede infuusje zat. Na een korte nacht was ik vanmorgen vroeg bij haar. Ze was duidelijk nog niet lekker. Ze was aan het spugen en had koorts.
Niet alleen ik, maar ook Noes had vannacht een onrustige nacht en dat was aan haar te merken. Ze had het echt gehad. Ze was gefrustreerd, boos en agressief. Na een tijdje gaf ze aan dat ze verdrietig was. Ze moest heel hard huilen... en mijn moederhart huilde met haar mee.

Inmiddels is er weer van alles gekweekt en afgenomen. Bloed, drainvocht, urine en slijm zijn naar het lab gegaan voor onderzoek. De uitslagen laten nog even op zich wachten. Tot maandag krijgt Noes antibiotica per infuus. Hierna wordt er besloten of ze hiermee doorgaan óf dat het gestopt kan worden.
Haar stolling is goed in de war. Vandaag was de stollingswaarde weer te laag en moest Noes bloedverdunners krijgen.
Het herstel blijft onvoorspelbaar. Telkens als ik voorzichtig denk aan een ontslag komt er weer iets tussen. Ik probeer de moed niet te laten zakken, maar het kost mij elke keer meer energie om positief te blijven...

Het lukt niet!!!...

De bloeduitslagen van vanmorgen lieten weer een infectie zien. Ook een erg verstoorde stolling. Haar bloed is zo dun geworden dat Noes extra medicijnen heeft gekregen om haar bloed weer dikker te maken. (wat mij niet verbaasd omdat Noes bloedde uit haar neus, wondje in haar mond en haar draininsteek)
Sinds vanmiddag 15.00 uur zijn ze (arts assistent, kinderarts, anesthesist, ic verpleegkundige) al bezig om Noes een infuus te geven. Wat echter niet lukt omdat de vaten gewoonweg niet meer te vinden zijn door het vele prikken. Noes heeft wel een roesje gekregen, wat maar tijdelijk werkt. Noes gilt alles bij elkaar van pijn en angst. Wat zou ik het graag van haar overnemen. Wat voel ik me machteloos!! Jan-Kees is nu bij haar en ik wacht op het verlossende telefoontje dat het infuus eindelijk, na uuuuren zit.

Koorts... Alweer!

Noes zit met een bakje onder haar neus. Als ochtendgroet krijg ik een golf uitgebraakte sondevoeding over mij heen. Een bleek misselijk meisje staart mij hulpeloos aan. Bij de tweede golf sondevoeding lopen straaltjes bloed uit haar neus. Op dat moment realiseer ik mij dat er nog iets is veranderd: Noes heeft weer een neusbrilletje voor de zuurstof. De zuster van de dag verteld dat ze afgelopen nacht laag in haar saturatie zat (88%) en dat ze daarom weer gestart zijn met het geven van zuurstof. Haar hartactie is hoog en haar drain loost bloederig vocht. Ik probeer optimistisch te blijven en begin met het dagelijkse ochtend ritueel: De wasbeurt. Het is even slikken als ik de thermometer hoor piepen... Koorts... Alweer!
Er wordt een nieuw infuusje geprikt en een aantal buizen bloed gaan labwaarts. Vanmiddag wordt er een longfoto gemaakt.

Wordt vervolgd...

Stabiel

Noes had vandaag wederom een stabiele dag. Naast de dagelijkse controles, prikjes en lichamelijke onderzoeken was ze erg vrolijk. Vanmiddag is er nog even een foto gemaakt, omdat de draininsteek steeds meer gaat lekken. De foto zag er goed uit.
Morgen krijgt Noes een uitgebreid onderzoek naar haar stollingsfactoren. Haar bloed was weer te 'dun' en wederom niet meetbaar. Terwijl ze in de afgelopen dagen een minima aan antistolling heeft gehad.
Vanmiddag heeft ze pizza gebakken. Ze heeft hier erg van genoten... en nee, Ze at het niet op! getrakteerd heeft ze wel ;-)

Positief

Rond vieren werd Noes gehaald voor de foto. Jan-kees is met haar mee geweest, omdat ik net het pand had verlaten. Een uurtje geleden had Noes weer erg veel pijn en de draininsteek lekte ook weer vocht... Balen, want tot nu toe was dit geen positief teken.
De professor is zelf komen kijken naar Noes en de insteek is opnieuw ingesmeerd met vaseline en verbonden met schoon verband. De cardioloog heeft gelijk naar de foto gekeken. De foto zag er erg mooi uit. De beste sinds een aantal weken. De goede man was dan ook voorzichtig positief, want, zoals hij zelf al zei: 'Bij Noes weet je het maar nooit!...'

Small world...

 


Vanmorgen hebben ze dan eindelijk groen licht gegeven om de zuurstof te staken! De eerste uren zat Noes nog laag in haar saturatie. Regelmatig dipte ze onder de 85%, maar later leek ze het steeds beter te doen en werden de dipjes milder. Ook hebben ze een echo gemaakt. Noes deed goed haar best om stil te liggen. Ze moest hard lachen bij het horen van een kloppend geluid. Toen ze vroeg wat dat was en ik vertelde dat dát haar hartje was lag ze dubbel van het lachen... Ze vond het maar een gek idee.

Vanmiddag was het helemaal feest. Jet en Bas waren op bezoek gekomen. Met zijn allen mochten we naar de centrale hal waar we verrast werden door Mickey Mouse. Beide meiden hebben veel plezier gehad, ze mochten met Mickey en Minnie op de foto, er werden mooie oren geknutseld én ze kregen een klein presentje.

De dagen leken al op elkaar, maar het lijkt er steeds meer op dat er geen onderscheid is tussen de ene en de andere dag. In de afgelopen weken is mijn wereld drastisch verkleind. Zo klein dat mijn wereldje op dit moment eindigt bij de parkeergarage van Sophietje. Juist daarom was het vanmiddag zo leuk. Even van de afdeling en je laten meeslepen... Het was zo'n gezellig uurtje dat ik nu nog nageniet!

Stapje in de juiste richting?!

Noes doet het goed! Er is weer van alles met en bij haar gedaan. De fysiotherapeut kwam kijken én lopen met Noes. Zij vindt ook dat  Noes een slepend beentje heeft. Alleen kon ze het niet verklaren waar het vandaan komt. In ieder geval niet vanuit haar voet. Donderdag of vrijdag komt ze weer even langs.
Natuurlijk kwam de hartendokter even praten. Noesjes 'eigen' dokter is ziek, dus we zien deze week veel andere dokters. Een beetje jammer, want iedereen heeft andere ideeën en inzichten in de situatie rondom het herstel van Noes... Dat maakt het voor mij, als moeder, een beetje verwarrend (waardoor ik kriegelig word). Aan de andere kant snap ik ook wel dat ze allemaal hetzelfde doel nastreven: Noes naar huis krijgen.
Het geprik gaat nog steeds een aantal keer per dag door, de pomp met octreotide is weer een stapje opgehoogd en de drain blijft produceren. Al lijkt het laatste -Ik durf het bijna niet te schrijven- minder te worden!
Ter controle wordt er vanmiddag een foto gemaakt...

Balansdag

Het blijft zoeken naar de juiste balans. De drainpot is van het waterslot gehaald en er wordt weer flink aan gezogen. De drain blijft produceren. Iets wat ik wel verwachtte en stiekem niet gehoopt had.
De echo zag er goed uit! Er was geen vocht te zien, wel een hoop lucht. Pijnlijk voor Noes, maar niet schadelijk.
Haar zuurstofgehalte blijft stabiel onder een liter zuurstof. Vanmorgen ben ik met Noes over de gang gaan lopen. Ze lijkt een beetje op een dronken, waggelende pinguïn. Zonder steuntje durft ze niet te lopen en dus 'lopen' we hand in hand. Met in mijn andere hand een infuuspaal voorzien van een hoop tingelende pompen. Achter ons lopen verpleegkundigen met de rest aan apparatuur te sjouwen. We lijken wel op Maxima en haar gevolg! Lol hebben we dan wel. Ze vindt het prachtig om de plaatjes op de muur te bekijken en ook elk kamertje wordt geïnspecteerd. Noes kwam vandaag tot grote ontdekking dat de kerstboom weg was... Hier was ze erg teleurgesteld over.
Tegen de middag heb ik samen met een verpleegkundige haar box (kamertje) opgeruimd en gesopt. Ik durfde niet te vragen of er heel misschien al enig zicht op ontslag was...

Saai?

Heb ik écht zelf gezegd dat de weekenden saai zijn in het ziekenhuis? Noes weet anders aardig de spanning erin te houden!
De ochtend begon al goed met een hoge bloedsuiker (kan een bijwerking van hét medicijn zijn), lage bloeddruk en lage saturatie. Een uurtje later daalde de saturaties tot onder de 70%. De cardioloog kwam zelf maar even kijken naar de dame in kwestie. Na lichamelijk onderzoek, meer zuurstof en een röntgenfoto leek ze weer aardig te stabiliseren. De octreotide en lasix (plasmedicate)  zijn beide opgehoogd. De arts denkt dat Noes naast vocht in haar borstkastje ook lymfevocht in haar buik heeft zitten. Helaas kan je dit niet op een foto zien en morgen zal er dan ook een echo gemaakt worden.
Op dit moment slaapt Noes. Ze is erg moe van alle commotie. De zuurstof is weer terug op zijn oude stand en de controles lijken weer te normaliseren. Ze wordt goed in de gaten gehouden en wij worden gebeld als er iets veranderd.

Op slot

Vanmorgen nog even met de cardioloog gesproken. Er is besloten om de drain niet meer te laten zuigen, maar op waterslot te zetten. Ze hopen dat hierdoor minder lymfevocht wordt aangemaakt. Een drain die zuigt kan ook een prikkel geven om juist het vocht aan te maken. Morgen gaan ze weer een foto maken. Het is niet de bedoeling dat Noes zoveel vocht in haar lichaam gaat ophopen dat ze er juist meer complicaties door gaat krijgen.
Daarnaast moet het medicijn in 3-6 dagen gaan aanslaan. Heeft dit niet het juiste effect dan wordt er weer verder gekeken.
Op de vraag waarom het zo lang duurt kon de arts geen goed antwoord geven. Waarschijnlijk komt het doordat de circulatie in Noes haar lijfje anders is geworden door de (fontan)operatie en daarom duurt het herstel allemaal langer, maar echt zeker weten doet ze niet.

Vrijdag

En weer is er een dag voorbij. Noes deed het vandaag redelijk. Ze had vanmorgen nog aardig wat praatjes. Vanmiddag iets minder en nu is ze moe. Helaas moet ze nog even wachten voor ze mag slapen. Haar infuus is gesneuveld! Jan-Kees is nu bij haar en samen wachten ze op de dokter.
Vanavond willen ze ook gaan starten met een nieuw medicijn (octreotide iemand ervaring hiermee??). Met dit medicijn hopen ze dat het lymfevocht minder wordt en op een gegeven moment helemaal stopt. Het medicijn is niet hiervoor bestemd, maar kan een gunstige bijwerking hier op hebben. Met gemengde gevoelens zie ik dit aan, omdat de andere bijwerkingen heftig kunnen zijn. Maar de artsen willen eerst dit uitproberen voor ze een andere weg gaan inslaan.
Ook hebben ze de plasmedicatie opgehoogd. Noes heeft al een aantal dagen een positieve vochtbalans. Dit houdt in dat ze meer aan vocht binnen krijgt dan dat ze uitplast. Gisteren stond ze meer dan een liter positief.
Verder is alles onveranderlijk: er zit nog steeds vocht in de drainpot, ze eet nog steeds niet en dat ze blijft misselijk... O, ja en ik ben moe... Maar dat schijnt over te gaan... Ooit!

Vervolg

We hebben net nog een arts gesproken. Het overleg vindt nu plaats. Meerdere disciplines zullen de situatie van Noes beoordelen. Op dit moment ziet het er naar uit dat het MCT dieet niet voldoende werkt. Morgen zullen ze Noes nogmaals bespreken en mocht de situatie in het weekend niet verbeteren dan zal maandag het beleid veranderd worden. De keus om tot maandag te wachten is om Noes zo optimaal mogelijk te krijgen. Een diepe lijn inbrengen betekent voor Noes weer naar OK en een narcose... We wachten af!

Hoeveel hobbels nog?

Het gaat nog steeds niet lekker met ons meisje. De drain heeft sinds gistermiddag alweer bijna een halve liter gelopen. De kweek liet zien dat het nog steeds lymfevocht is. De bloeduitslagen zijn ook niet goed (kalium hoog, bloed te dun etc...) Noes spuugt nog steeds de sondevoeding uit. Dat spugen put haar enorm uit en dat is haar goed aan te zien. Haar temperatuur loopt ook weer op. (griep, infectie, uitputting? wie zal het zeggen?) Vanmiddag zal Noes uitgebreid besproken worden door de cardiologen en chirurgen omdat het zo niet verder kan. Waarschijnlijk gaat ze een diepe lijn krijgen om zo via een infuus gevoed te worden. (weer naar OK?!)...

Drain weer op z'n plek!

Het blijft een dilemma: Ga ik het haar wel of niet vertellen. Zelf ben ik van mening dat ik ook tegen een driejarige peuter eerlijk moet zijn en blijven. Maar vanmiddag kon ik het niet. Ik kon het niet over mijn lippen krijgen om haar te vertellen dat we haar weer veel pijn zouden gaan doen.
Toen ze werd opgehaald had ze het al in de gaten: Dit gaat niet leuk worden. Het blijft ongelooflijk hoeveel ze door heeft en hoeveel ze weet. De thoraxchirurg was vriendelijk en rustig. Haar infuusje, in haar voet, was nog intact en Noes kon daar het roesje over krijgen.
Het terugtrekken van de drain was duidelijk geen overbodige luxe. Er zat veel vocht in en om haar longen. Met een paar extra hechtingen is de draininsteek kleiner gemaakt. De drainpot zuigt nu weer alle vocht goed op. Ook op de foto is te zien dat de drain nu beter ligt.
Terug op haar kamertje was Noes snel weer zichzelf. Ze was aan het eind van de middag bleek en moe. Ook had ze weer pijn aan haar linkerkant, de drainkant. Uit bed wilde ze niet meer en ze wilde zelf vroeg gaan slapen.
Hopelijk was dit echt de laatste hobbel...

Chirurg op bezoek

De pijn is, dankzij de pijnstilling, goed te verdragen. Helaas blijft Noes spugen op haar voeding. De diëtiste is nogmaals langs gekomen om een plan te maken. Noes gaat nu zes keer per dag voeding krijgen via de sonde. Volgende week gaan ze opnieuw kijken hoe ze dit kunnen optimaliseren, want zes keer per dag een voeding aanhangen met twee uur inlooptijd is best intensief.
Daarbij blijft de drain vocht produceren. Alleen niet via de drainpot, maar vanuit de draininsteek. En dat is niet goed! Inmiddels zijn de zaalarts en cardioloog wezen kijken. De chirurg komt vanmiddag bij Noes langs en zoals het er nu naar uitziet gaat hij de drain een stukje terugtrekken. Noes gaat wederom een roesje krijgen, omdat het een erg pijnlijke handeling is.
Ik hoef, denk ik, niet te schrijven hoe ik me voel... :,-(

Kort samengevat...

Vanmorgen had Noes pijn, erg veel pijn. Ze zat stilletjes in bed en durfde zich nauwelijks te bewegen. De pijnstilling die ze kreeg was niet afdoende. Uiteindelijk kreeg ze wat sterkere pijnstillers (tramal) waarop ze zichtbaar ontspande en ook weer wat meer praatjes kreeg. De sondevoeding valt haar nog steeds zwaar. Ze heeft bijna twee uur met een bakje onder haar neus gezeten omdat ze zo misselijk was. De drain (die droog was) produceert ook weer meer vocht, niet alleen vocht via de drain zelf maar er lekt ook vocht langs de insteekopening van de drain. Haar hele pyjama was er nat van geworden.

Kort samengevat: balen... balen... balen...(en dan druk ik het nog netjes uit).

♥

Ik ga slapen, ik ben moe.
'k sluit mijn beide oogjes toe,
Here houdt ook deze nacht,

over Noes getrouw de wacht

 

  

* 2 januari 2011

Dapper meisje

Lieve Noes,

Wat ben je toch een dapper meisje! Je hebt je gisteren meer dan kranig gedragen. Wat moet jij een pijn hebben gehad. De chirurg liet ons de foto zien van jouw long. Tenminste een plaatje van een zwart gat waar je long behoort te zitten. Het was allemaal heel spannend om je 'goed' op de operatiekamer te krijgen. Alle aandacht die je kreeg vond je maar niets, er moesten ook zoveel witte jassen naar je kijken...
Mama vond het fijn dat dat ze jou helemaal tot de operatiekamer mocht wegbrengen. Je ging heel rustig slapen en je handje zwaaide me nog na terwijl je al aan het dromen was.
Vannacht heb je goed geslapen tot een uur of vijf... De nacht heb je stabiel doorgebracht. Vanmorgen liet je heel duidelijk weten dat je erg graag terug wilde naar je 'eigen' kamertje. De dokter vond het ook een goed idee. Je werd erg onrustig door de vele alarmen. Nu lig je weer te slapen. Je hebt veel pijn en je moest net erg spugen. Het gaat zeker nog een week duren voor de dokters weer iets gaan ondernemen met je nieuwe drain. Een flinke tegenvaller. Ik had zo gehoopt je deze week mee naar huis te nemen.
Lieve Noes weet je dat het vandaag precies drie jaar geleden is dat je je eerste grote operatie kreeg? Je hebt toen zo hard gevochten om dit te bereiken. Net als toen is je hartje nog steeds hard aan het werk om beter te worden. Het doet pijn om jou zo te zien vechten. Soms stemt het me verdrietig en ben ik bang, maar lieve Noes, nu we drie jaar verder zijn weet ik ook dat het meer dan waard was!
Lief dapper meisje, blijf knokken!...

Liefs, mama

Nog op OK

Noes is nog niet terug. Het was even wachten op donorbloed omdat Noes kans heeft op een bloeding doordat haar stolling zo in de war is. Noes heeft narcose gekregen en wordt nu aan de beademing gelegd. De verwachting is dat ze over ongeveer een half uur klaar is.

Toch naar OK

Noes wordt nu toch naar de operatiekamer gebracht...

Niet stabiel

Even een berichtje namens Ans en Jan-Kees:

Noes is overgeplaatst naar de IC. Daar is betere bewaking voor haar want het gaat niet goed met Noes. Haar linkerlong is helemaal ingeklapt. Haar hart moet heel hard werken. Noes heeft weer meer zuurstof gekregen. De chirurg wilde een nieuwe drain gaan inbrengen om de long weer te laten ontplooien. Nu blijkt dat Noes haar bloed veel te dun is om voor OK te gaan. De kans dat ze een bloeding krijgt is dan te groot. Nu krijgt ze medicijnen en (donor) stollingsfactoren via het infuus in de hoop dat haar stolling weer normaliseert. De chirurg en cardioloog zijn nu bij Noes en er wordt weer een nieuwe foto gemaakt. Er wordt getwijfeld of het zinvol is (en niet te risicovol) om een nieuwe drain te plaatsen omdat de drain die er nu inzit ook in de linkerlong zit. Noes is door dit alles erg van slag. Ze ligt nu op een zaal met veel toeters en bellen en veel dokters om haar bed dat maakt haar bang. Haar kamertje (die behangen is met al meer dan 400 kaarten) houden ze bezet voor Noes. Hopelijk is ze snel weer stabieler en kan ze weer terug naar haar vertrouwde kamertje.

Terug naar de IC

Het leek allemaal zo goed...
De bloeduitslagen lieten geen infectie zien en in de loop van de nacht werd haar hartslag ook weer wat lager. De zuster vertelde dat ze rustig was gaan slapen en wij volgden haar voorbeeld.
Vanmorgen  zag ze nog wel grauw en bleek, maar ze had praatjes en was gezellig aanwezig. Tot mijn grote vreugde had de drain geen vocht meer geproduceerd! De controles leken goed te zijn en Noes mocht uit bed. Al gauw werd haar hartslag hoger. Na nog een uurtje zag ik de saturatie naar beneden gaan. De cardiologe kwam kijken en vond dat Noes iets kortademig was. Ze heeft de longen beluisterd en toch -voor de zekerheid- een foto aangevraagd.
De foto ziet er niet goed uit. Gelukkig is er geen vocht meer te zien, maar het grootste gedeelte van linkerlong is ingeklapt. Het kost Noes veel energie om alles stabiel te houden. Haar zuurstof is naar 2 liter gegaan en er wordt nu een plekje op de IC voor haar vrijgemaakt. Op de Intensive Care kunnen ze Noes beter in de gaten houden. Er is een overleg geweest en Noes wordt vanmiddag of aan het begin van de avond op de operatie kamer geholpen. Onder narcose zal de chirurg de ene drain verwijderen en een nieuwe terugplaatsen.

Een nieuw jaar

Allereerst namens ons alle vijf een heel gelukkig nieuwjaar!

Noes heeft oud en nieuw (gelukkig) slapend doorgebracht. Het nieuwe jaar leek zo positief te beginnen: de drain heeft een stuk minder gelopen dan afgelopen dagen. (eindelijk...) Dat betekent weer een stapje dichter naar huis. De drain eruit is echt een voorwaarde om naar huis te mogen. Met sondevoeding en zuurstof kan ze eventueel wel naar huis.

Maar algauw verslechterde Noes in de loop van de dag. Ze ziet bleek en heeft donkere kringen om haar oogjes. Haar hartslag loopt weer op en de zuurstof in haar bloed is aan het zakken. Noes gaf aan dat ze buikpijn had en ze heeft vanmiddag ook weer 2 keer flink gespuugd. Vanavond begon ze ook weer koorts te ontwikkelen.


We zijn net gebeld door de verpleegkundige dat de dokter er weer bij is geroepen en bloedkweken heeft afgenomen bij Noes. In de loop van de avond hebben ze misschien de eerste uitslagen binnen. Volgens de verpleegkundige heeft Noes zich heel kranig gedragen tijdens het prikken. Maar je baalt zo ontzettend dat je net naar huis bent en er op dat moment dus niet voor haar bent. We hebben Noes ook nog even zelf aan de telefoon gehad. Ze vertelde trots dat ze een ballon heeft verdiend omdat ze een prik heeft gekregen.

Wat ben ik toch trots op mijn dappere meisje!!