Lieve Noes, 7 jaar!

 

 

Lieve Noes,

Vandaag mogen wij al zeven jaar voor je zorgen. Zeven jaar van opvoeding en begeleiding. Al zeven jaar een zorgintensief meisje in huis.
Het is niet altijd makkelijk om jou in ons midden te hebben. Het is niet altijd mooi om die zorg te dragen. Na jouw geboorte zijn we niet moeiteloos, zorgeloos of rimpelloos door gegaan met ons leven.

De lichte kanten, hebben donkere schaduwen. De gouden momentjes,  zwarte puntjes in de toekomst.
Het is als de regenboog na een zware regenbui, die hoop geeft dat ze zon weer gaat schijnen. Een glimlach van jou maakt tien huilbuien goed. Een zorgeloze dag, maakt de vele onzekere nachten het meer dan waard.

Een thuiskomst uit het ziekenhuis , maakt de lange opname zinvol. Een mooie uitslag van een controle geeft moed om door te gaan. Weer een stapje verder in je leven. Misschien weer een jaar erbij.

Lieve Noes, ondanks dat alles heb ik er in de afgelopen zeven jaar nog nooit spijt gehad van die keus. De keus om jou een kans te geven in dit leven. Geen seconde heb ik spijt van die keuze die ik, wij, maakten op het moment dat jij in mijn armen gelegd werd. Ondanks het verdriet, de zorgzwaarte en de onzekere toekomst blijf ik kijken naar morgen. Maak ik plannen voor volgende week en kijk ik met opgeheven hoofd naar volgend jaar.

Ik leer nog steeds van je. Elke dag weer opnieuw. Jouw kijk op het leven is relativerend, pienter, vol vertrouwen en met een lach. Je hebt in de afgelopen zeven jaar je plekje binnen het gezin veroverd én gekregen. Ja, lieve Noes, je hebt je plekje zo ingenomen dat ik hoop, verlang en vraag dat je dat plekje nog heel lang bezet mag houden!

Want lieve Noes, Jij bent diegene die lucht, een zucht geeft om door te leven… Jij zorgt voor het licht in mijn leven!

xx

10.000 redenen...

Soms zou ik willen dat ik de juiste woorden kon vinden. De juiste woorden om te zeggen hoe enorm ik het waardeer dat er steeds weer mensen klaarstaan op het moment dat wij het nodig hebben. De juiste woorden kan vinden om uit te leggen dat ik kracht krijg uit de vele kaarten, mailtjes, app’jes, smsjes en telefoontjes. Hoe het voelt om, na een dag in het ziekenhuis geweest te zijn, een warme maaltijd op mijn stoep te vinden. Hoe het is om te merken dat de was niet weg is, maar gewassen en gestreken voor onze kast staat. Hoe wij ons gedragen voelen, als de kinderen opgevangen worden, zonder dat ik daar ook maar één keer om hoef vragen. Hoeveel warmte die ene knuffel, omhelzing of arm om mijn schouder geeft. Hoe bijzonder het is dat er mensen op je pad komen die het gevoel delen, de erkenning en steun... Juist dat allemaal geeft de MOED om weer door te gaan...

10.000 redenen tot dankbaarheid!

Controle

Na een week van bijkomen en herstellen zijn we gisteren op controle geweest bij de cardioloog. Noes is goed opgeknapt van de operatie en de pacemaker doet zijn werk. Alleen zagen ze nog wel dat Noes bij inspanning een verhoogde hartslag heeft van 190-200 slagen per minuut. Een hoge hartslag kost veel energie en daarbij geeft Noes ook duidelijk aan dat ze er 'naar' van wordt. In de komende drie weken gaan ze dit bekijken. Hierna gaan de artsen een besluit nemen over het wel of niet geven van medicatie.

Thuis!...

Ik loop door het huis heen, zoals ik eerder gedaan heb. Leeg en moe. Ik ruim de kleding op die ik uit de koffertjes haal. De rust die ik voel in huis is anders dan de stilte, oorverdovende stilte, die er in de afgelopen dagen overheerste.
De bergen was rijzen als voorheen uit het niets op in de badkamer. De wasmachine draait. Eén voor één loop ik langs de kamers. Slapende kinderen vullen ons huis. Bij de kamer van Noes blijf ik staan. Ik loop naar binnen en zie een meisje dat, ondanks de pijnstilling, kreunt in haar slaap. Ze is onrustig en haar ogen liggen diep in haar gezichtje. Blauwe kringen onder haar ogen, bleke lippen. Heel even ben ik bang dat ze té vroeg meegenomen is. Ik geef een kus op haar voorhoofd en een flauwe glimlach verschijnt om haar mond. Twijfel en berusting strijden om de overhand... Ik pak de laatste spulletjes uit haar koffertje en leg het op het kastje naast haar bed neer. Nog een aai over haar bol. Mijn hand rust op haar borst. Ik voel haar hart kloppen. Zo mooi, zo bijzonder.
Resoluut open ik haar kast en stop de koffer zo ver en zo diep mogelijk weg... We zijn thuis én blijven thuis, héél lang!

zaterdag

Weer een dagje verder. Weer een stapje richting de uitgang. Vanmorgen trof ik een vrolijke Noes in haar bed. Ze had duidelijk een goede nacht gehad en een etmaal achtereen geslapen! Nadat de visite was geweest en de dokter bij haar was wezen kijken hebben we de laatste lijntjes en draadjes verwijderd. 
Eenmaal vrij van dit alles, wilde ze uit bed. Dat was wennen. Al wankelend liep ze naar de douche om daar op een kruk onder het warme water zich op te laden voor de middag.
Morgen staat een echo van haar hartje gepland. Wij zijn erg benieuwd naar de uitslag hiervan!

Beetje bij beetje...

Beetje bij beetje gaat ze vooruit. Ze begint weer te lachen en maakt kleine grapjes. Vanmorgen heeft ze samen met hartevriendin danique een filmpje gekeken. Twee kleine dames op het grote ziekenhuisbed. Twee jonge meisjes met genoeg leed voor een leven vol. Noes vond het moeilijk toen danique naar huis mocht.
 Een ziekenhuisopname ziet er toch een beetje fleuriger uit wanneer je je harteleed kan delen.
De dokter was tevreden. Al moet Noes wel wat meer gaan eten en drinken. De pijnmedicatie wordt langzaam afgebouwd, maar blijft nog zeker tot morgen via het infuus gegeven worden. Tot die tijd houd Noes de catheter in haar blaas. 
Aan het eind van de middag werd Noes enorm verrast én verwend door haar schoolklas! Een doos vol cadeautjes maak je niet dagelijks mee. Na het bezoekje van de juf en haar vriendinnetje was het 'op'. Het kost nog veel energie om beter te worden... Maar beetje bij beetje gaat het vast lukken!

Medium Care

Vanmorgen ging al vroeg in de ochtend de telefoon met de vraag of de mama van Noes wilde komen. Noes miste haar moeder en wilde haar graag zien. Bij aankomst zat Noes heerlijk in bed naar een DVD te kijken. Zonder mij ook een blik waardig te gunnen mompelde ze iets en ging verder helemaal op in haar film.
De verpleegkundige kon mij vertellen dat ze medisch gezien een goede nacht had gehad, maar dat Noes wel erg onrustig was door de vele alarmbellen op zaal. Het idee om Noes zo snel mogelijk 'medium care proof' te maken stond Noes wel aan. En zo werd alles geregeld. Na het geven van een een slaapmedicatie werd in een mum van tijd de drain, diepe lijn, verschillende infusen en ECG plakkers verwijderd. Aan het begin van de middag, na het maken van een longfoto, was Noes zover dat ze naar de andere afdeling kon.
Hier heeft ze voornamelijk veel geslapen.Doordat ze nog behoorlijk wat pijnklachten had, is er besloten om de morfine per infuus nog een dagje te laten zitten. We hopen op een rustige nacht voor Noes.

Op de IC

 

Lieve noes, 

Daar ben je dan... Weer terug van de operatiekamer. De dokter kwam vertellen dat je het heel goed gedaan hebt. Ze hebben je pacemaker vanaf de zijkant ingebracht. De draden zijn niet zo geplaatst als dat ze gehoopt hadden. Dit omdat ze er maar vanaf één kant bij konden. Als ze de andere draden ook hadden willen plaatsten, hadden ze aan de andere zijde ook een snede moeten maken. Dat zou te pijnlijk voor je zijn geweest. Of een andere mogelijkheid was via je oude litteken op je borst, maar dat werd te ingewikkeld en de kans op complicaties te groot. Nu hopen we dat deze oplossing ook voldoende gaat werken. Je bent inmiddels vanuit het thoraxcentrum naar de Intensive Care van het Sophia Kinderziekenhuis gebracht. Dat hebben ze gedaan terwijl je sliep. Zo had je het minst pijn. Het heeft op de IC nog een tijdje geduurd voor je wakker werd. Inmiddels heb je geen buisje meer in je keel. Pijn heb je wel en de dokters doen hun best om dat zo goed mogelijk te behandelen. Als je zo je best blijft doen mag je morgen in de loop van de dag naar de Medium Care. Dat vind je fijn, omdat daar een hartevriendin van je ligt. Samen met Danique heb je gisteren al heel wat lol beleefd.
Maar eerst gaan we de komende nacht afwachten!

Slaap lekker!

En dan gaat ze weg, de lange gangen door. Lift in en lift uit. Nog meer gangen... Op weg naar de operatiekamer. Ze doet het goed. Ze is stoer. Tussendoor pakt ze mijn hand. Het voelt warm en vertrouwd. Ik geef er een klein knijpje in. Ze giechelt. Op de operatiekamer geeft ze aan dat ze 'kriebels' voelt in haar buik. Ik voel ze ook. Terwijl de dokters plakkers op haar lijfje plakken kijkt ze mij aan. Ze is rustig en ik word het ook. Dan gaat ze slapen, heel langzaam voel ik haar slap worden en dan is ze weg...

Slaap lekker lieve noes...

Iphone voor gevorderden

Ik zie je spelen, lachen. Het is woensdagmiddag en je beste vriendinnetje is bij je. De mevrouw aan de andere kant van de telefoon verteld mij dat je volgende week niet naar school zal gaan.
Bij het neerleggen van de telefoon slaat mijn hart een keertje over. Om vervolgens in één te krimpen van verdriet.
Hoe ik ook mijn best doe: Het went maar niet... Die telefoontjes!

Het heeft twee dagen geduurd voor we alles op een rijtje hadden. Het gesprek bij de cardioloog vanmorgen was verhelderend: Noes heeft al een aantal maanden klachten die aan haar hart gerelateerd zijn. In de afgelopen weken is daar onderzoek naar gedaan. De klachten zijn tweeledig: soms heeft zij last van een tachycardie (snellere hartslag dan normale ritme) en soms van een bradycardie (langzamere hartslag dan normale ritme).

Het blijkt dat Noes een verstoring heeft bij de Atrium Ventrikel (AV) geleiding. Er is sprake van een 3e graads (zwaarste categorie) AV blok. Er is dan sprake van een AV dissociatie, waardoor er geen relatie is tussen de P-top en QRS-complex. Met andere woorden de boezem en de hartkamer worden onafhankelijk van elkaar geactiveerd. Als gevolg hiervan geeft de boezem wel een puls af, maar volgt de kamer niet altijd met een hartslag. Dit proces lijkt zich bij haar steeds vaker voor te doen, waardoor de kindercardiologen besloten hebben bij haar met spoed een pacemaker te plaatsen. A.s. dinsdag zal ze worden opgenomen en woensdag vindt de operatie plaats. Dit zal in het Thorax Centrum van het EMC worden gedaan. Omdat ze maar 1 boezem en 1 kamer heeft kan de pacemaker niet in het hart worden geplaatst, maar wordt deze op het hart geplaatst. Dit is een wat complexere ingreep dan het plaatsen van een reguliere pacemaker. Na de ingreep zal ze worden overbracht naar de intensive care van het Sophia Kinderziekenhuis. Als alles meezit, mag ze een week later naar huis.

Inmiddels is Noes op de hoogte van de ingreep. Het is moeilijk om grote mensen dingen uit te leggen aan pientere, kleine meisjes. Verheugd antwoordde ze, dat ze het niet erg zou vinden als ze een apparaatje in haar lijf zou krijgen. Maar dan wel zo één als de buurjongens...
Nou, Noes jij krijgt ook een Iphone in je buik... Alleen dan één voor gevorderden!

groep 3

Inmiddels is de zomer geweest en is onze kleuter officieel geen kleuter meer. Noes is een schoolmeisje van ruim 6 jaar. Ze zit in groep 3 en kan al een beetje lezen en schrijven. Ze optimistisch, maar angstig door wat er in afgelopen jaren gebeurd. Ze is realistisch, heeft gevoel voor humor en kan zeer vasthoudend zijn. Ze is een dapper meisje. Vaak realiseer ik mij dat we in Noes een overlever hebben getroffen. Ondanks haar sterk wisselende gezondheid en onzekere toekomst.
Hoewel de cardioloog ons al gebeld heeft dat het plaatsten van een  pacemaker in de planning staat hoop ik nog steeds dat deze uitgesteld kan worden.
We wachten nog steeds op  de definitieve uitslagen van de cardioloog. Waarschijnlijk horen we begin oktober meer.

Holters en andere harte leed...

Het maakt mij onrustig... Het apparaatje op haar borst die moet registreren als haar hartje op hol slaat. Het gesprek met de dokter maakt mij onrustig. Niet zozeer omdat het gesprek zo negatief is, maar meer het feit dat voor het eerst het 'P-woord' is gebruikt.
Ik kijk naar Noes zoals ik zo vaak naar haar kijk. Ze ziet er hetzelfde uit als gisteren, als vorige week... Als een paar maanden geleden. Of heb ik toch iets gemist?! Hoe kan ik nu wel gezien hebben dat haar hart op hol slaat, maar het tegenovergestelde niet? Uit een eerder holter onderzoek (langdurig hartfilmpje) is gebleken dat er waarschijnlijk ook geleidingsprobleem zit waardoor haar hartje ineens een stuk langzamer klopt...

Al maanden klaagt ze over pijn op de borst, dat ze zich niet lekker voelt en dat ze zo moe is. Al een tijdje zie ik aan haar dat ze niet lekker is, voel ik dat haar hartje overuren maakt in haar borstkast en breng ik haar naar bed ómdat ze moe is.

Opnieuw is er een holter geplaatst om het één en ander uit te sluiten. Inmiddels heeft het eerste apparaatje plaats gemaakt voor het andere.
En weer gaat mijn gedachten naar het gesprek. De opties. De medicatie die ze misschien gaat krijgen of toch een stapje verder en is het tijd voor een pacemaker...

I see you

Acht jaar geleden zag ik jou voor het eerst, nadat je precies veertig weken onder mijn hart te hebben gegroeid. Met je ogen wijd open werd je bij mij neergelegd. Onwennig. Vreemd. Nieuw. Ondanks dat voelde het goed. Een moeder werd geboren. Ik voelde je warmte en ik zag je.
Nog steeds zie ik je. Elke dag opnieuw. Alle stapjes die je zet zijn de eerste. Nieuw en soms nog steeds onwennig. De baby is een peuter geworden. De kleuter heeft allang plaatsgemaakt voor het schoolmeisje. Een tiener staat om het hoekje te wachten... Het zal niet lang meer duren. Maar ook dan zal ik je zien!

Gefeliciteerd lieve Jet! ♥

Dag kleuter...

Met een zucht sta ik op. Ondanks deze zomerse dag voel ik mij een beetje melancholisch. De kinderen zijn dolenthousiast en met de presentjes voor de juffen in hun hand vertrekken we naar school. Ik kijk op de blonde kinderhoofdjes naast mij neer. Weer een schooljaar voorbij...
Op school zet ik eerst Bas af in zijn lokaal. Na de zomer blijft hij hier. Wel zo fijn voor deze moeder. Bij de volgende klas stop ik even. Een diepe zucht... Hoe vaak ben ik hier gedachteloos naar binnengerend? Hoe vaak ben ik hier tijdens schooltijd geweest om haar op te halen voor een therapie of doktersbezoek? Hoe vaak heb ik haar hier huilend achtergelaten en wanneer is dat eigenlijk gestopt?! Hoe vaak heeft de juf mij niet geruststellend toegelachen, bemoedigend toegeknikt of iets positiefs verteld over mijn kind op het moment dat ik het nodig had?
Ik zie mijn eigen dochter te midden van al die anderen kinderen. Ineens besef ik dat ze allang niet meer de kleinste is. Ze is gegroeid in alles. Ze is opgebloeid na de liefdevolle begeleiding. Ze heeft een enorme ontwikkeling doorgemaakt.
Weer een diep zucht en het kleine beetje moed dat mij rest doet mij bewegen om de drempel over te gaan. De vertrouwde geur en de bekende geluiden neem ik op. Ik loop naar binnen om haar een kus te geven. Mijn grote, dappere kleuter... Is na vandaag geen kleuter meer!

terrible six-and-a-half!

 

Lieve Noes,

En dan ben je zes-en-een-half jaar... Je halfjaarlijkse verjaardag. De afgelopen tijd is er niets en toch ook weer veel gebeurd. Na de komst van de rolstoel en de fiets is het revalidatietraject in rustiger vaarwater terecht gekomen.  
In de afgelopen weken hebben we meer contact met de cardioloog gehad. Het lijkt er op dat je hartritmestoornissen aan het ontwikkelen bent en daar word je nu uitgebreid op onderzocht. In combinatie met de laatste weken school maakt het dat je op dit moment niet te genieten bent. Je hebt last van lichamelijke klachten en je klaagt veel over vermoeidheid.
Je huilt, moppert en schreeuwt wat af. Het korte lontje van jou ontsteek soms de laaiende boosheid in mij. De wanhopige frustratie van elkaar niet kunnen begrijpen. Om achteraf verdrietig te zijn bij het spijt hebben van dit alles. Meer dan eens krijg ik te horen dat je liever ergens anders gaat wonen en dan hebben we het niet eens over de eeuwige strijd van kamers opruimen.
Ze zeggen weleens dat twee jarige peuters in hun peuterpuberteit moeilijk zijn... Maar de 'terrible six' mogen ze absoluut in jouw woordenboek opnemen.
Nog een paar weken en dan ben je écht kleuter af... Het komende schooljaar zal een grote uitdaging voor ons allemaal worden. Toch heb ik alle vertrouwen in dat je dit goed gaat doen en dat groep 3 jou goed zal staan. Je hebt de potentie om tot iets groots te groeien. Alhoewel hoe kan je nog grootser worden dan dat je nu al bent?! Hoe kan je nog mooier, pienterder, liever en humoristischer zijn dan nu?... Want ondanks je 'terrible six(-and-a-half)', lieve Noes, ben ik trotser dan ooit...

Liefs,
  Mama

Spring maar achterop...

En zo kwam na de rolstoel de aangepaste driewieler ons leven binnen gefietst. Noes is zichtbaar blij met haar 'motorfiets'. Het doet mij goed om haar zo te zien. Al doet het soms nog weleens een beetje zeer... Zeer aan mijn grote teen als ik voor de honderdste keer over het gevaarte struikel... zeer aan mijn hart, omdat het zó zichtbaar is.

Nacht

Langzaam zie ik de lichten doven in de huizen. Ik neurie zachtjes mee op de muziek dat uit de radio komt. Het voelt goed als ik de auto de snelweg opstuur. De donkerte van nacht maakt mij kalm en ondertussen order ik mijn gedachten. Ergens tijdens deze rit laat ik het 'moeder zijn' los en laat het plaats maken voor 'Ans'.
De weg die over een aantal uur weer overvol is, ligt er nu verlaten bij. De skyline van Rotterdam is net als altijd adembenemend. Ik kijk uit over het water en zie de bruggen, de lichten en de gebouwen. Nog steeds kan ik van dit uitzicht genieten.
In de verte zie ik een vliegtuig de landing inzetten en weer probeer ik tegelijkertijd met dit gevaarte bij de A13 te zijn. Magisch vind ik het als het toestel vlak over mij heen scheert om aan de andere kant van de weg de grond te raken.
Als ik bij het ziekenhuis aankom maakt het een verlaten indruk. Maar achter de liftdeuren voel ik aan de vibrerende lucht dat het een drukke nacht gaat worden. In de overdrachtskamer is het hectisch. Het planbord staat vol met patiënten. De avondploeg maakt zich klaar om naar huis te gaan, de nachtploeg gaat aan het werk... En weer bedenk ik dat ik een fantastische baan heb.

Zon, zee en goud

 

Mijn ogen zijn gesloten, maar ik hoor in de verte het meisje al aankomen. Ze heeft er zin in. Ik hoor haar druk babbelen en grapjes maken. Uit het niets springt ze boven op me. Ik moet daarom wel mijn ogen opendoen. Ik knipper een paar keer tegen de zon. Zodat de contouren van haar gezichtje tegen de achtergrond zich aftekenen. Ze heeft het naar haar zin. Ik zie het aan de twinkeling in haar ogen. De onbezorgde lach, die ik in geen maanden gehoord heb, klinkt nu als muziek in de oren.
Ze is ontspannen en daardoor een hele andere Noes... Míjn Noes. Zoals ik haar ken en die ik zo gemist heb. Ik voel de warmte van de zon, ik ruik de zee en voor mij zie ik GOUD!

Sleeping beauty

Mijn gedachten nemen de loop met me en weer ga terug na de vele keren dat ze er zo bij lag. Met of zonder tube in haar neus. Met of zonder alle machines die haar hielpen bij haar brozen leven. De vele slangetjes in en om haar lijfje. Dat je soms niet zeker wist of je wel je eigen kind in je armen had. Maar dan was het altijd dat ze haar neus in mijn nek begroef. Ik voelde dan de warmte van haar ademhaling in mijn hals. Het zwaar worden van haar lijfje als ze zich dan ontspannende in mijn armen. Haar geur, haar hartslag en het gekriebel van haar pluishaar in mijn gezicht.
Weer voel ik aan het gewicht dat ze in slaap valt. Ze zit op mijn schoot terwijl we in een veel te kleine stoel in een overvol vliegtuig zitten. Haar hoofd zakt langzaam tegen mijn borst aan en haar handen vallen slap en ontspannen langs haar lichaam. Haar neus in mijn nek... Net zoals ze toen ze een baby was.

Leren dansen

Natuurlijk was het even slikken toen die kwam en de eerste keer gebruiken was een drempel die genomen moest worden, maar samen met Noes had ik afgesproken om het 'ding' in te wijden met een leuke dag. Een dagje Rotterdam is het geworden. Gebruik makend van de waterbus hebben we Rotterdam verder al rijdend verkend. Het was een heerlijke dag... Lang leve de rolstoel: We hebben gevierd dat we mobiel zijn!

Stoere Mama's...

De wekelijkse gang naar het revalidatiecentrum lijkt zo normaal geworden, maar elke week voelt het als overleven. Het even inademen en slikken als we het gebouw binnengaan is bijna een gewoonte geworden. Met Noes aan mijn hand bedenk ik mij vaak dat stoere mama's niet huilen.

Telkens vind ik het weer een confrontatie die ik liever niet aanga, maar waar ik niet onderuit kan. Het traject is mij zwaarder gevallen dan verwacht.
Samen met een professioneel team doen we ons uiterste best om Noes conditioneel beter te krijgen. Het best mogelijke in haar naar boven te halen. Tegelijkertijd is er ook het besef dat we misschien wel aan de top van haar kunnen zitten. Het beangstigt mij dat er een dag gaat komen dat we weer bergafwaarts gaan. Dat we gaan inleveren. Hoe zal haar levenskwaliteit dan zijn? Elke week struikel ik daar over de rolstoelen, rollators en aangepaste fietsjes. Elke week bedenk ik mij dat stoere mama's niet huilen.

Zelfs als de gevreesde rolstoel wordt afgeleverd probeer ik een glimlach op mijn gezicht te toveren. Ik bedank de meneer die 'm gebracht heeft, maar bij het sluiten van de voordeur moet ik slikken. Stoere mama's huilen niet.

Ook vandaag ga ik met opgeheven hoofd naar het revalidatiecentrum. En weer heb ik Noes aan de hand. Als we het afgelopen traject evalueren en tot conclusie moeten komen dat we ons fietsplan moeten bijstellen en dat een aangepaste driewieler meer op zijn plaats is moet ik slikken. Ik knipper met mijn ogen en toch voel ik één verdwaalde traan over mijn wang gaan... Stoere mama's huilen soms.