Ondanks alles...

Ondanks dat de foto geen verbetering liet zien, de zuurstof niet verder afgebouwd kon worden, Noes 2 keer geprikt moest worden (omdat de stollingswaarde zo hoog was dat het meetapparaatje het niet meer kon berekenen), de drain nog steeds vocht produceert en we dit jaar niet naar huis mogen én kunnen, heb ik het gevoel dat het beter met Noes gaat.
Misschien komt het door haar vele praatjes en haar gezellige gedrag of is de wens de vader van mijn gedachten?...

Wie het weet mag het zeggen!

Stapje vooruit

Noes deed het vandaag goed. Heel goed zelfs. Ze was al wakker toen ik op de afdeling kwam en had een hoop lol om haar drain en infuus die in een knoop om haar lijfje zaten. Vervolgens verliep de wasbeurt gezellig en mochten wij de gazen, op haar borstkastje, zonder tegenstribbelen verschonen.
Haar hartslag werd in de loop van de dag wat lager en het zuurstofgehalte in haar bloed hoger. Daarom is de zuurstof stapje voor stapje afgebouwd. Vannacht hopen ze 'm naar één liter terug te zetten.
En... het lijkt erop dat de drain minder vocht produceert dan voorgaande weken. De kleur begint ook weer te veranderen en het vocht ziet niet meer zo wit.
Vanmiddag heeft Noes bezoek gehad van familie. Zus Jet kwam ook mee. Samen hebben ze lekker kunnen spelen en mochten ze op bed verven!
Morgen staat er weer een foto gepland... We kijken met spanning er naar uit.

Lekker kliederen

Gisteravond is de zuurstof met nog een halve liter omhoog gegaan en aan het eind van de nacht met nog eens een halve liter. Noes moest te hard werken om haar saturatie op peil te houden.
Vanmorgen deed ze het redelijk. Al had ze wel een hoge hartslag en een lage saturatie. De cardiologe is nog even langs gelopen om naar Noes te kijken. Ze wil pas donderdag een nieuwe longfoto maken. Tot die tijd is het gewoon afwachten...
Vanmiddag hebben we een erg gezellige middag gehad. De pedagogische zorg kwam met Noes spelen. Op de vraag wat Noes wilde doen, antwoordde ze 'kliederen!'
En dat mocht ze: Met scheerschuim en water! Ze had een hoop lol en even zag ik daar mijn oude, vertrouwde Noesje in terug.

Klaplong #2

Lieve Allemaal,

Als allereerste wil ik jullie ontzettend bedanken voor jullie lieve kaarten, cadeautjes, reacties, mailtjes, sms'jes en bloemen. Het doet ons ontzettend goed dat er zoveel mensen met ons meeleven en voor ons bidden. Wij voelen ons gedragen! Noes heeft een fijne verjaardag gehad en heeft genoten van alle aandacht.

♥♥♥

 



Na een gezellige verjaardag gaan wij weer over tot de orde van de dag. Voor Noes betekent dat een hoop minder leuke dingen: Bloed prikken, nieuwe sonde (de ander had ze uitgespuugd) en weer veel dokters die komen voelen, luisteren en praten.
Noes heeft een al aantal dagen een hogere hartslag en een saturatie die aan de lage kant is. Ondanks dat wilde de dokter vanmorgen toch de zuurstof staken. Noes reageerde hier flink op. Haar saturatie daalde nog verder en haar hart moest nog harder werken. Hierdoor werden we toch wel een beetje ongerust.
En wij waren niet de enige. De zuurstof werd weer gestart. Eerst op een lagere stand dan voorheen, maar een uur later moesten we er toch weer aan geloven en werd hij weer opgehoogd naar de oude stand. Een foto later hadden we de oorzaak al te pakken: Noes heeft weer een klaplong aan de linkerkant. Deze keer is hij iets groter dan de vorige keer. Er wordt nu gekeken of alleen zuurstof voldoende is om de long weer te ontplooien.

Vanavond spraken wij nog de cardioloog. Het herstel proces bij Noes duurt lang. Iets waar niet alleen wij, maar ook de artsen niet op hadden gerekend. Het gebeurt niet vaak dat een drain zo lang blijft produceren (de dokter had het over een enkeling). Zoals het er nu naar uitziet denken ze aan medicijnen om de drainproductie te verminderen. Hier hebben ze alleen nog niet veel ervaring mee. Het blijft dus zoeken naar een juiste balans.

Lieve Noes, 3 jaar!

  


Lieve Noes,

Al een aantal weken kijk ik uit naar jouw verjaardag. Niet gelovend dat het vandaag dan echt zover is... drie jaar mag je worden. Al drie jaar ben je bij ons en al die dagen, weken en maanden hebben we voor jou mogen zorgen, van je kunnen houden en heel veel liefde van je ontvangen.

In de weken voor je geboorte heb ik vaak gezegd dat er sneeuw zou liggen als je geboren zou worden. Maar op de dag dat je kwam lag er niets... Een week later kon je geopereerd worden. Deze grote openhartoperatie had je nodig om verder te kunnen en mogen leven. Tijdens deze lange en risicovolle operatie sneeuwde het.

Nu zijn we drie jaar verder en weer ligt er sneeuw. En net als drie jaar geleden lig je in het ziekenhuis. De derde operatie is inmiddels achter de rug. De afgelopen vier weken zijn niet gemakkelijk voor je geweest. Je hebt veel nare onderzoeken moeten ondergaan en er is veel in je kleine lijfje geprikt.
Toch krijg ik elke dag weer een glimlach van jou cadeau zodra jij je ogen opendoet. Je bent een klein dapper mensje. Je bent een vechtertje, een overlever. Dat geeft mij een enorm trots gevoel.

Lieve Noes, ik hoop en bid dat je snel weer bij ons thuis bent. Daarbij ben ik dankbaar voor de tijd die we al hebben gehad. Ik ben bevoorrecht om jouw moeder te mogen zijn, jou in de afgelopen drie jaar mogen leren kennen en je hebben mogen zien ontwikkelen tot een  eigenwijze peuter dat geniet van het leven.

Lieve, lieve Noes, ik wens je een lang en gelukkig leven in ons midden toe... En zullen we van het komende jaar weer net zo'n feestjaar maken als van het afgelopen jaar?!
 
    Met al mijn liefde,

    Mama

Kerst 2010

Fijne Feestdagen!

Hij zit weer vast

Vlak voor de middag is er een thoraxchirurg langs gekomen om naar de drain te kijken. Besloten is om de drain weer opnieuw vast te hechten aan de huid. Noes heeft een roesje gekregen voor het hechten. Op het moment van de handeling was ze aardig onder zeil en ook daarna was ze nog een tijdje stoned.
Vanmiddag was ze echter erg boos en verdrietig. Er kwamen veel emoties bij haar boven.
Inmiddels heeft ze ook weer een nieuw infuusje. Dit keer in haar voet, omdat er in haar arm en handje geen bloedvat meer aan te prikken was.
Vanmorgen is er nog even een inspanningsfysioloog bij Noes wezen kijken. Noes beweegt te weinig, doordat ze aan teveel 'slangetjes' zit. Het is de bedoeling dat ze wat meer in actie komt en zich meer gaat inspannen. Alleen is het moeilijk haalbaar met haar drain, infuus, zuurstof en sonde...

Stomme drain!

Stomme, stomme... STOMME drain!!! (zo, dat lucht op) Nu ligt de volgende drain er ook bijna uit... Balen!!
De drain geeft nog teveel vocht af om 'm meteen helemaal eruit te trekken. Thoraxchirurg wordt nu gebeld!

Drain verwijderd

Jan-Kees kwam netjes op tijd om even hard weer weg te gaan. Hij moet er ook aan geloven: Griep!
Nadat Jan-Kees vertrokken was kwam de cardioloog langs met het nieuws dat de drain verwijderd zou worden.
Er zat niets anders op om zelf mee te gaan om Noes te troosten bij het verwijderen van de drain en bij het prikken van een nieuw infuus. De pedagogische medewerker ging ook mee om Noes te begeleiden. Wel zo fijn. Zo stond ik er niet helemaal alleen voor.

Ook kreeg Noes van te voren een medicijn om iets rustiger te worden. Al had ze nog heel wat praatjes bij vertrek naar de behandelkamer.
De drain eruit halen ging soepel. Het prikken van een nieuw infuus minder. Noes was zo over haar toeren dat ze er van moest spugen. Dikke tranen van angst over haar wangen... Dat zijn momenten dat ik zelf even moet slikken. En wat normaal gebeurd gebeurden nu bij mij ook. Stille tranen van verdriet rolde over mijn wangen. Tranen om haar, tranen van mij hulpeloze gevoel. De onmacht en ongelooflijk veel hartzeer. Wat zou ik graag dat stukje van haar overnemen!

De cardioloog kwam aan de begin van de avond weer even kijken bij Noes. De komende dagen moet ze gaan bewijzen dat ze het met één drain kan doen. Anders wordt er alsnog een nieuwe geplaatst.
De echo van vanochtend zag er goed uit, ondanks dat ze niet alles goed in beeld konden krijgen. Nu ligt Noes te slapen en hopen we op een rustige nacht.

In de leer

We staan niet stil in het Sophia. Vanmorgen na de wasbeurt was Noes meteen aan de beurt voor een foto van haar borstkast. Ondanks de moeite die Noes genomen had om op haar meest charmante manier op de foto te komen oordeelde de dokter anders. Waar gisteren nog de drain zat begint zich nu vocht te vormen. Het is op dit moment acceptabel, maar ze houden Noes goed in de gaten.

Uit het bloed, dat gisteren is afgenomen, blijkt dat de antistoffen te laag zijn. Via haar drain verliest Noes teveel belangrijke stoffen zoals vetten, eiwitten en antistoffen. Noes is dit moment erg bevattelijk voor infecties. Ze gaat morgen starten met een nieuwe antibiotica om infecties te voorkomen. Een kleine tegenvaller, want vanmorgen was ze gestopt met de andere kuren...

Omdat de dokter verwacht dat Noes een tijdje haar sonde nodig heeft ben ik vandaag gestart om zelf sondevoeding te geven. Daar was ik erg verdrietig over. In de afgelopen drie jaar heb ik veel tijd en energie gestoken om dát te voorkomen. Vooral in de eerste levensmaanden heb ik moeten strijden tegen een sonde. Met als resultaat een Noes die meer dan goed at. Terwijl ik aan de andere kant zo goed weet dat dit het beste voor haar is en misschien ook wel het minst erge van alles is, doet het mij wel pijn om haar niet meer te zien eten.

Maar... We hebben ook heel leuk nieuws: Bas is vandaag voor het eerst gaan staan. Wat kan een moeder toch trots zijn op al haar kinderen ;-)

Woensdag

Het Sophia komt in zicht. Daar ga ik weer, de slagboom door, auto parkeren en op een draf richting het gebouw. Voor de draaideur graai ik een gratis krantje mee. Na de draaideur begroet ik vluchtig de portier. De hal lijkt lang, maar in een mum van tijd heb ik de trappen bereikt. Ik beklim ze als een ware sportster. Ik sprint een donkere en verlaten afdeling op. Voor haar deur stop ik even. Ik haal diep adem en sluip vervolgens haar kamertje in.
Op mijn tenen loop ik een rondje om haar bed. Ik inspecteer de infusen, bekijk de saturatiemeter en duik vervolgens onder het bed. De drainpot geeft aan dat hij te veel heeft gelopen... Dan maak ik Noes wakker en geef een kus op haar beplakte neus. Ook vandaag gaan we nog naar huis...

En dan is het woensdag. Nog drie nachtjes voor kerst. Tot vandaag had ik hoop dat er misschien een heel klein kansje was dat Noes goed genoeg zou zijn om mee naar huis te mogen. Helaas, het mag niet zo zijn. Noes moet blijven.
Vanmorgen kwam de cardioloog zelf even bij Noes kijken. Het lijkt erop dat de drain nu nog verder naar buiten is gezakt. Zij is nu aan het overleggen met de chirurg. Haar voorstel is om de drain te verwijderen, omdat hij niet meer functioneel is.
Verder heeft Noes vanmorgen weer een aantal onderzoeken gehad. De gemaakte ECG zag er goed uit en van de echo is er nog geen uitslag.
De diëtiste is weer langs geweest omdat Noes blijft spugen op haar voeding. Noes gaat vanaf nu meer voeding op de dag krijgen.
Daarnaast zijn de beide infusen 'gesneuveld' en zal er vanmiddag geprikt moeten worden.
Ik hoop heel hard en wens nog vuriger dat Jan-Kees op tijd hier is. Zodat hij met Noes naar de behandelkamer mee kan, want ik heb nu al buikpijn als ik er alleen maar aan denk...

Een goede dag

Wat een verrassing!.. Vandaag lag er weer een stapel post op ons te wachten. Iedere dag weer opnieuw mogen wij iets ontvangen. De hele muur hangt intussen vol met kaartjes. Het doet ons meer dan goed te weten dat er zoveel mensen aan ons denken. We krijgen niet alleen post van bekenden, maar ook van onbekenden en zelfs vanuit het buitenland kwam er een kaartje. Hartelijk dank daarvoor!

♥♥♥

En weer is er een dag voorbij. Noes had vandaag een goede dag. Ze heeft veel gespeeld en had de grootste lol met de pedagogische medewerkster. Zij komt nu weer bij Noes op de kamer spelen, omdat Noes niet naar de speelkamer kan op dit moment.
De arts kwam vandaag weer even bij haar kijken. Donderdag willen ze een nieuwe foto maken. Ze willen weten of de drains voldoende hun werk blijven doen. Daarnaast is vandaag besloten om de eerste antibiotica na 10 dagen te stoppen. De draininsteek ziet er op dit moment weer rustig uit.

Nieuwe week

De nieuwe week is weer van start gegaan. Gisteren hebben de artsen besloten om niets met Noes te doen en het beleid van zaterdag te handhaven.
Vanmorgen hebben een groep artsen zich weer uitgebreid over Noes gebogen. De drains lopen nog steeds veel vocht af en helaas is de kleur weer veranderd in melkachtig wit. Dat betekent dat er weer lymfevocht afloopt. Om die reden gaat Noes vanmiddag starten met een andere soort sondevoeding. In deze voeding zijn er nog meer vetten verwijderd. Hopelijk verdraagt ze deze voeding ook beter. De afgelopen dagen heeft Noes veel gespuugd.
Daarnaast wordt de zuurstof gehandhaafd en blijft ze zolang ook bewaakt door een monitor.
Aan de drains wordt op dit moment niets gedaan. De ene drain is verschoven en de andere ligt niet optimaal, maar op dit moment 'lopen' ze nog. Elke dag wordt dit geëvalueerd en zodra het nodig is grijpen ze in.

Verder moeten we geduld, heel veel geduld hebben.
Noes knapt al aardig op van haar infectie. De antibiotica die ze afgelopen weekend erbij gekregen heeft, lijkt goed aan te slaan. De koorts wordt minder en ze is een stuk vrolijker. Vanmorgen heeft ze zelfs weer een fles met limonade op! Een klein stapje in de goede richting.

Dagje vrij voor papa en mama

Lieve Noes,

Vandaag hebben we papa en mama een dagje vrij gegeven. Morgen begin je aan je vierde week in het ziekenhuis. Voor papa en mama ook hoog tijd om even een dagje samen met Jet en Bas thuis te zijn, want het zijn slopende weken. Mama was vanmorgen alweer vroeg in het ziekenhuis, zoals elke dag, zodat jij gelijk een bekend gezicht ziet als je wakker wordt. Maar wat bleek: Je was al wakker, je had vanmorgen vroeg je hele bed weer onder gespuugd. De sondevoeding valt je zwaar.

Tijdens de verzorging zagen mama en ik dat je thoraxdrain niet meer op de juiste positie zat. De hechting was losgeschoten en je drain was er 4 cm uitgezakt. De cardioloog werd er snel bij geroepen en er werd een foto van je thorax gemaakt. Schrikken dus, want je kan er een klaplong door krijgen of er hoopt zich teveel vocht op rond je hartje.
Op de foto was te zien dat dat gelukkig niet het geval was. Het lijkt er op dat de andere drain het vocht allemaal redelijk wegzuigt. De verschoven drain werd weer opnieuw gefixeerd om te kijken of de drain in de nieuwe positie misschien nog functioneel is. Zo niet dan wordt de drain morgen verwijderd en krijg je indien nodig een nieuwe drain. 
Al dat gehannes aan de drains doet je erg veel pijn en je bent dan ook heel verdrietig en bang bij alle handelingen die moeten gebeuren (en dat zijn er veel op een dag!).
Ik ben trouwens wel erg geschrokken van je. Ik had je een week niet gezien. Je hebt echt een flinke jas uit gedaan. We wachten nog steeds op die stijgende lijn maar die is er nog niet. Mocht je vorige week nog afscheid nemen van een aantal draadjes aan je lijf kreeg je ze deze week weer allemaal terug. Ook vandaag weer extra draadjes. De dokter wil dat je weer zuurstof krijgt en daarnaast wil ze dat je weer aan de monitor gaat. Je hartslag en je zuurstofgehalte worden nu goed in de gaten gehouden.

Weet je wat ik nou zo knap vind aan jou? Je vindt toch steeds de moed om af en toe een lolletje te maken. We hebben ons verstopt onder het laken voor de verpleegkundige, daar moest je erg om lachen. We hebben samen de kaarten op je muur bewonderd, wat zijn dat er veel zeg. Ook heel veel kaarten van mensen die jij helemaal niet kent. Geweldig hé, dat er zoveel mensen met je meeleven?!

Vanmiddag heb je even op je stoel gezeten. Opa en oma zijn geweest en daar heb je erg van genoten. Je energie is snel op want na het zitten op je stoel was je echt heel erg moe. Zelfs je stemmetje was zwak. Je hebt ook weer koorts gekregen. Je was blij dat je in je bedje lag. Mama kwam vanavond weer terug om je toe te dekken en je een welterusten kus te geven. We hebben even op onze vingertjes geteld over hoeveel nachtjes je jarig bent, dat zijn er nog maar 7!... en toen viel je al snel in slaap.

Lieve Noes, wat ben je toch dapper en wat vecht je toch hard. Blijf zo je best doen meisje. Ik zal vragen aan de mensen of ze jou een kaartje willen sturen voor je verjaardag want daar verheug je je al heel erg op!

Dikke kus van Alleys

♥♥♥

Adres van Noes Janse: Sophia Kinderziekenhuis, Dr. Molewaterplein 60, 3015 GJ Rotterdam.

Sneeuw in het ziekenhuis

Noes blijft koorts houden. Daarom hebben de artsen gisteren en vandaag veel onderzoeken bij Noes gedaan. Zo hebben ze bloed, urine en ontlasting op kweek gezet. Is er een nieuwe foto van haar borstkast gemaakt en hebben verschillende dokters naar Noes gekeken. De weegschaal gaf vanmorgen aan dat Noes weer afgevallen is. Een kleine 2 kilo in een week tijd is echt teveel. De diëtiste heeft vandaag de sondevoeding opgehoogd. Noes krijgt niet alleen in de nacht voeding maar ook op verschillende momenten op de dag. Gewoon eten en drinken doet ze bijna niet meer ondanks het vele stimuleren van ons.

Ook is er een pijnconsulente langs geweest en heeft tramal en paracetamol voorgeschreven tegen de pijn. We hopen dat dit snel gaat aanslaan, want Noes gaf weer veel pijn aan. Verder blijft Noes erg vermoeid en lusteloos. Al heeft ze soms even een opleving en is dan heel grappig. Dat zijn dan leuke momenten! Zo heeft ze vanmiddag een bak met sneeuw gekregen en mocht ze sneeuwballen gooien naar de verpleging. Ze heeft hier erg van genoten. De cardioloog kwam vanavond even langs om ons alvast fijne feestdagen te wensen. Ze hoopt dat Noes met oud en nieuw naar huis kan.
Wij hopen natuurlijk eerder en ergens heb ik daar ook geloof en vertrouwen in dat dat misschien wel gaat lukken... Nee ik schrijf het verkeerd: Ik wil hier geloof en hoop in houden, omdat ik anders bang ben dat ik de moed helemaal verlies.

'Ik ben bangk'

Noes heeft afgelopen nacht niet zo'n beste nacht gehad. Ze heeft flink gespuugd. Alles zat eronder. Ook haar lievelingsknuffel Pardoes. Noes heeft al een paar dagen diarree. Eerst dacht men dat dat kwam door de antibiotica, maar waarschijnlijk heeft ze ook een gastro-enteritis. Vanmorgen is er een kweek van haar ontlasting afgenomen.
Hopelijk hoeft ze niet geïsoleerd verpleegd te worden. Ze is momenteel bang voor alles en iedereen. Ze gilt het al uit als er alleen nog maar gekeken moet worden. (niet zo vreemd want ze lijkt wel een speldenkussen zo vaak als er al slangen en naalden in haar zijn gestopt). Als ik haar dan vraag of ze pijn heeft of dat ze bang is, zegt ze: "Ik ben bangk"

Gisteren werd het mij ook allemaal even te veel en liepen de tranen over mijn wangen toen ik Noes weer in de houdgreep moest nemen. Heel vervelend want je wil zo graag sterk zijn voor je meisje. Gelukkig was er een hele lieve pedagogisch medewerkster die Noes kon afleiden en haar kon uitleggen dat mama heel verdrietig is omdat ze dit niet leuk voor Noesje is.

Er is ook positief nieuws te melden: Noes reageert goed op alle plasmedicijnen. Ze heeft al veel geplast.
Noes en ik hebben vanmorgen lekker de tijd genomen voor de wasbeurt. Ze ligt er nu rustiger bij dan gisteren. Benieuwd wat de dag ons vandaag zal brengen...

 

Moedeloos

Langzaam begin ik de moed te verliezen; Noes heeft weer koorts ontwikkeld. Inmiddels is er een chirurg komen kijken naar de infectie bij de insteekopening van de drains. De drains produceren nog te veel vocht (700 cc) en mogen/kunnen er daarom nog niet uit. Wat ze eventueel kunnen doen is een nieuwe drain plaatsen, maar dat betekent opnieuw naar ok, onder narcose, meer pijn en de nodige complicaties. Iets wat ik zelf ook niet zie zitten en Noes niet kan aandoen.
Op dit moment gaan ze eerst plasmedicatie proberen. Waarschijnlijk werkt de hartfunctie nog niet optimaal en blijft er daarom te veel vocht bij de longen zitten. Noes heeft vandaag echt een mindere dag en zo monter als ze op de foto erbij zit, is ze nu echt niet.
Ze maakt een matte indruk op mij, is erg moe, ziet bleek en heeft paarse randen onder haar ogen. Daarbij hoor ik haar hijgen en voel zie ik haar hartje in haar lijfje werken.
Ik maak mij echt zorgen om ons kleine meisje...

Toch aan de sondevoeding

De dagen dreigen geruisloos in elkaar over te vloeien en gaan steeds meer op elkaar lijken. Ondanks dat probeer ik zoveel mogelijk structuur, maar met afwisseling in het dagelijkse programma te krijgen. Na de dagelijkse wasbeurt, verkleed partij en gestoei met infuussystemen en drains is het ontbijt-tijd voor Noes en koffie voor moeders.

De pedagogische zorg komt Noes dan al snel halen voor een activiteit. Vanmorgen was de verpleegkundige zo attent om het zuigsysteem mee naar de speelkamer te nemen. Nu konden wij langer dan een half uur spelen op de speelkamer! En dat beviel goed.

Vanmiddag komt Jet weer even spelen. Ook altijd een leuke afleiding en onderbreking van de middag. Tussen de activiteiten door komen de cardioloog, zaalarts, prikzuster, keukenzuster en nog een heleboel mensen even een praatje maken of een onderzoekje doen.

Vanmorgen kwam de dokter vertellen dat ze Noes een sonde gaan geven via haar neus. Ze eet nog steeds te weinig en daardoor valt ze te veel af. Door het slangetje in haar neus kan de verpleging 's nachts speciale voeding geven. Het is de bedoeling dat ze weer meer energie gaat krijgen, zodat ze sneller en beter opknapt.
Ondanks dat ik het weet dat het beter is dat dit gaat gebeuren ervaar ik het anders. In de afgelopen drie jaar heb ik letterlijk geknokt om een 'sonde-vrije-Noes'. Nu kan het niet anders en moet het... Het voelt als falen. Mijn hart huilt.

Kaarsen branden wereldwijd

 

Worldwide Candle Lighting

that their light may always shine...

 

 

 

En weer is het tweede zondag van december. En weer zullen er om 19 uur wereldwijd vele kaarsen branden. Ter nagedachtenis aan alle kinderen die niet meer bij ons zijn.

Ik brand vanavond mijn kaarsje niet alleen om al deze kinderen te herdenken, maar ook omdat ik besef en dankbaar ben dat ik mijn wondertje op de tweede zondag van december nog heb...

Derde week

En dan gaan we de derde week in.
De foto van gisteravond zag er nog hetzelfde uit als die van de keer daarvoor. En daarom nemen ze geen actie tav wat ze daarop zien.
De drains lopen weer (voor de kenners: in de afgelopen 24 uur bijna 600 cc). Het vocht dat opgevangen wordt lijkt van kleur te veranderen. Dat betekent dat het dieet begint aan te slaan. Net als de antibiotica want de koorts is aardig onder controle. De insteekopening geeft nog wel wat pus. In overleg met de chirurg wordt er nu niets gedaan. Op het geven van antibiotica en goed schoonmaken met alcohol na.
Noes zelf had vanmorgen een hele goede ochtend. Ze was vrolijk en spraakzaam. Na het middagslaapje heeft ze zelfs even op de gang gelopen. Met hulp van twee verpleegkundige die de drainpotten vasthielden zijn we even bij de kerstboom op de gang gaan kijken. Nu is ze erg moe en laat ze zich vermaken door de teletubies...

Een mindere dag

In de loop van de dag is Noes koorts gaan ontwikkelen. De insteekopening bij de beide drains zien rood en er komt wat troep vanaf. De cardiologe is komen kijken en heeft besloten om kweken van het bloed, het drainvocht en de insteekopening te nemen. Dit omdat de drains er al bijna twee weken in zitten en kans op infectie steeds groter wordt. Noes is in de middag gestart met een antibiotica per infuus.
En vanmiddag is de drain er weer van het koppelsysteem afgeschoten. Geen goed idee met mogelijk een infectie (en kans op een nieuwe klaplong)! Op dit moment zijn ze bezig om een foto te maken van haar borstkastje...

Wij zijn er nog

De antibiotica heeft goed zijn werk gedaan en ik voel me alweer stukken beter. Zo veel beter dat ik het gisteren helemaal benauwd kreeg in het RmcDhuis en heel graag terug naar huis wilde, naar mijn eigen spulletjes en dichterbij Jet en Bas.
Thuis (in het nieuwe) aangekomen realiseerde ik mij ineens dat we helemaal geen internet en telefoon hebben -Blijkbaar kan de familie Janse sneller verhuizen dan de KPN-.
Ook voelt het of ik op vakantie ben in mijn eigen huis. Alles is nog zo nieuw en zo onbekend. De geuren, de geluiden, zelfs de buren ken ik niet. Het is een gekke tijd en het enig wat lijkt te functioneren zijn mijn longen: adem in, adem uit...
Noes doet het goed. Helaas blijven de drains vocht produceren en dan ook echt te veel. Hoe lang dit gaat duren weet niemand... Het kan een week zijn, maar ook twee. Het kan een maand zijn, maar het kunnen er ook twee of drie zijn. Het is dus echt wachten!
Daarnaast is Noes afgevallen en is de diëtiste weer langsgekomen. Noes krijgt een wensdieet en mocht alle dingen opnoemen die ze lekker vind. Dan wordt er in de keuken gekeken of ze het kunnen maken volgens het MCT-dieet. Ik hoef natuurlijk niet te vertellen wat Noes allemaal opsomde.

Verder is er nog een kweek gemaakt van de insteekopening van de drain, omdat deze er een beetje vies uitziet. Is er besloten om de paracetamol te stoppen. Zo kunnen ze beter in de gaten houden of Noes koorts ontwikkelt en zijn ze nog een bezig om een goede balans te vinden in het compenseren van de drainvocht per infuus.

De enige optie op dit moment is wachten. Wachten op betere uitslagen. Wachten op drains die geen vocht produceren. Wachten op een pijnvrije Noes. Wachten tot we het wachten zat zijn.

Ziek

De korte nachten, de zorgen en de vieze beestjes in het kinderziekenhuis eisen zijn tol: Ik ben letterlijk overvallen door een griep. Met 40 graden koorts en een fikse keelontsteking vond zelfs de huisarts het meer dan nodig om een antibioticakuur uit te schrijven zonder ook maar één blik in mijn keel te werpen. Met behulp van een hoge dosering paracetamol probeer ik dagelijks toch de dag door te komen en het stukje van het RmcDhuis naar het Sophietje te kunnen overbruggen.

Knappe Noes

Noes doet goed haar best om op te knappen. Vanmiddag is de zuurstof gestopt en de morfine helemaal afgebouwd. Noes is vanmorgen bijna twee uur uit bed geweest en mocht als beloning met de pedagogische zorg gaan kijken in de speelkamer die omgebouwd is in winterse sferen! Ze keek haar ogen uit. Daarna was ze erg moe en werd er ook niet meer gegeten.
Vanmiddag is de cardiologe langs geweest. Ze is tevreden over hoe Noes hersteld, maar de drains lopen nog steeds te veel vocht af. Zolang dit gebeurd denkt zij niet aan een ontslag.
De long/hart foto gaan ze pas herhalen op het moment dat de drains 'droog' staan of wanneer er aanwijzingen zijn dat er complicaties gaan optreden bij de drain die verkeerd ligt.
Wij zijn erg blij met deze vooruitgang en kijken dan ook erg uit naar het moment dat er geen vocht meer in de flessen naast het bed druppelt...

Een kleine baaldag

De dag begon vanmorgen goed: De drains hadden bijna niets gelopen! Wij waren goed gestemd over dit goede nieuws.
Bij inspectie van de dagdienst bleek echter dat het systeem niet op zuigen stond, maar gewoon op waterslot. Tot overmaat van ramp schoten daarna ook de drains los. Ter hoogte van het verbindingsstuk, tussen Noes en de drainpotten in. En zo mocht Noes met haastige spoed naar de röntgenafdeling om foto's te laten maken.
Op de foto was te zien dat Noes nog vocht om haar longen heeft en dat de drain die helemaal niets had afgelopen niet goed zat. Inmiddels is er overleg geweest tussen de afdelingsarts, cardioloog en de chirurg over het plaatsen van een nieuwe drain. Op dit moment doen ze nog even niets, maar als Noes meer zuurstof nodig gaat krijgen, kortademig wordt of veel meer vocht gaat vasthouden, wordt er alsnog een nieuwe drain geplaatst. Morgen of overmorgen wordt er een nieuwe foto gemaakt en bekeken of ze de behandeling gaan aanpassen.
Daarnaast zat het bloedprikken ook niet mee. Ze moest vanmiddag opnieuw geprikt worden. Ze was het allemaal even helemaal zat en liet dan ook flink van zich horen.

Gelukkig gebeuren er ook zat leuke dingen: de pedagogische zorg is langs geweest. Samen hebben ze een hele mooie sneeuwpop gemaakt, kreeg ze van de verpleging een mini kerstboom en kreeg ze bezoek van Jeroen van der Boom (papa wist niet eens wie hij was...). En mama heeft geen foto gemaakt... Tja dat is weer een minpuntje van mij ;-)

Drukke dagen

De nieuwe werkweek is echt weer in volle gang. Het ene onderzoek na het andere wordt weer gedaan en/of gepland. Noes wordt steeds vrolijker en laat het (meeste) rustig over haar heen komen. Zelfs van het krijgen van een nieuw infuusje werd ze niet warm of koud. Om even later aan iedereen vol trots haar nieuwe 'prik' te laten zien. Ze is zo dapper...

De diëtiste is vandaag langs geweest om het één en ander uit te leggen over het MCT-dieet. Dit houdt in dat Noes de komende drie maanden geen vette producten mag eten (volle melk, boter, chips, maar ook veel vleesproducten, gewone kaas, brood op melkbasis, ei, chocolade, koekjes... en nog veel meer).
Het drainvocht is wederom op kweek gegaan, morgen wordt er een foto van haar borstkast gemaakt, staat er weer een bloedafname gepland, eet en drinkt ze nog steeds minimaal en krijgt ze het drainvocht gecompenseerd met plasma en toegevoegde eiwitten. Ook gaan ze de morfine langzaam afbouwen, is de zuurstof weer een stapje omhoog en is vandaag de pedagogische medewerker langs geweest.
Zij gaat vanaf vandaag iedere dag een half uurtje met Noes spelen, knutselen en liedjes zingen.

Het thuisfront is nog steeds ziek en Jetje blijft deze week thuis van school. Afgelopen zondag werd de hoofdpijn al een stuk minder, maar koorts blijft ze houden. Ze wordt goed verwend door omi en krijgt zelfs kaartjes via de post. Dat vindt ze erg leuk! Het doet ons goed om elke dag een blij meisje aan de telefoon te krijgen.

Mama is ziek

Vandaag is mama ziek geworden. Ze ligt op bed en heeft hoge koorts. Vandaar dat ik (papa) vandaag een stukje schrijf. Hopelijk knapt mama snel op!

Noes heeft vandaag een echo en een ECG gehad. Hoewel we nog geen 'formele' uitslag hebben gehad, was volgens de echoscopist geen vocht te zien rond de longen en het hart van Noes. Dat is goed nieuws. Morgen volgt de formele uitslag. We wachten rustig af.
De drains lopen nog wel behoorlijk. Voorlopig zullen deze nog moeten blijven zitten. De artsen vermoeden dat Noes ook Lymfevocht verliest. Hierdoor krijgt ze vanaf vandaag een speciaal dieet. Ze mag bepaalde vetten niet meer eten. Hopelijk vindt ze dit niet al te erg.

Verder kreeg Noes vandaag bezoek van Arjan en Trudy. Ze vond het stikkers plakken met Trudy helemaal te gek. Ook kreeg ze vandaag veel kaarten en cadeautjes via de postbode. Ze was er heel blij mee! Via deze weg willen wij iedereen bedanken voor de vele kaartjes en cadeaus die Noes mocht ontvangen.

Zondag

Het is bijna niet te geloven dat het alweer een week geleden is dat we Noes naar de afdeling gingen brengen. Niet wetend wat ons te wachten stond...

Noes heeft vannacht een goede nacht gehad. Ze heeft veel geslapen en na elke controle viel ze weer snel in slaap.
Vandaag is het echt zondag in het ziekenhuis en besef ik gelijk waarom ik graag op zondag werk: Er gebeurd helemaal niets. Alle niet noodzakelijke dingen worden uitgesteld naar maandag. En dat zijn een hoop!
Gelukkig hebben we wel een paar leuke dingen gedaan. Noes heeft vanmorgen een croissant op (Joepie!!), lag er een cadeautje voor haar klaar en kwam omi samen met Bas op bezoek. Een aangename rustige zondag.

Iedereen weer in zijn bed!

Op dit moment ben ik te moe om nog iets zinnigs op te schrijven. Ik lig in het bed van het RmcDhuis. Noes slaapt in het sophietje en Jet ligt weer in bed bij omi.
De hoofdpijn in combinatie met koorts en spugen moet morgen over zijn. Anders moet ze weer terug komen bij de huisartsenpost.
Soms zou ik willen dat ik mij in tienen kon delen...

Kort berichtje

Even een berichtje namens Ans en Jan-Kees.

Noes is nog hetzelfde t.o.v. gisteren.
Ze blijft pijn houden. Er loopt nog steeds vocht uit de drains. Haar stolling is in de war. Straks komt er een stollingsarts meekijken.
Ze eet en drinkt nog minimaal, iedere 3 uur krijgt ze extra vocht gecompenseerd. Ondanks alles is ze wel weer levendiger vandaag. Ze heeft soms zelfs weer praatjes...

Ans is met Jet naar de huisartsenpost in Dordrecht omdat Jet bijna niet uit haar oogjes kan kijken van de hoofdpijn. Ze heeft al verschillende keren gespuugd en ze heeft hoge koorts. Heel sneu, als allebei je kinderen ziek zijn zou je je wel in tweeën willen splitsen. Hopelijk valt het allemaal mee.

Wordt vervolgd

Vijfde dag na ok

Noes heeft een goede nacht gehad ondanks dat ze veel (en lang) wakker is geweest. Inmiddels hebben ze besloten om het drainvocht te compenseren door het infuus hoger te zetten. Ook hebben ze de zuurstof weer omhoog gezet. Noes hoeft dan niet zo hard te werken om haar saturatie op peil te houden.
De zuster van het lab heeft bloed afgenomen. En nu wachten we op de uitslagen.

Noes blijft zoals ze is: Dapper en heeft nog voor iedereen een(flauw) glimlachje over. Zelfs voor de zuster die komt prikken.
Vanmorgen tijdens de verzorging had ze erg veel pijn. Ze huilde dikke tranen. Toen ik vroeg waar ze pijn had. Antwoordde ze: 'op mijn rug'.
Toen ik haar drains aanwees om te vragen of ze misschien dat bedoelde.
Wees ze boos naar achteren: 'Nee, daar zit míjn rug!'...

Diagnose

De uitslag van de foto is bekend: Noes heeft geen vocht om haar hartje, maar een klaplong aan de linkerkant. Dat verklaard ook waarom ze pijn heeft aan haar linkerflank. Aan het begin van de avond hebben ze het opvangsysteem van de drains van elkaar gescheiden. Zo kunnen ze beter controleren of de linker drain ook afloopt of dat deze verstopt zit.
Een ander probleem is dat ze iets te enthousiast zijn begonnen met de antistolling. De waarde is veel te hoog. Dit betekent dat haar bloed een te lange tijd nodig heeft om te stollen. Vanavond hebben ze niets aan medicijnen gegeven en morgen gaan ze opnieuw de stollingswaarde bepalen. Daar wordt dan de behandeling op aangepast.
En dan hebben we het eten en drinken nog: Noes drinkt en eet echt te weinig! Besloten is om een minimale intake van 800 cc per 24 uur te hanteren. Haalt ze dit niet dan gaat ze een neussonde krijgen om zo toch aan haar vocht intake te komen.

Wachten op de foto

Noes wordt met het uur matter en drinkt geen druppel meer. De laatste keer dat ze geplast heeft was vanmorgen om 6 uur. Inmiddels heeft de dokter besloten om een foto te maken van haar hart en longen. Ze verdenken dat Noes vocht aan het ontwikkelen is...

Wordt vervolgd! 

... En een stapje terug

Vandaag is de dag van het stapje terug. Vanmorgen was het al duidelijk dat Noes het weer iets zwaarder heeft. Alles kost zichtbaar moeite en het zweet loopt over haar voorhoofd na enige inspanning. Ze geeft veel pijn aan bij haar linkerflank en haar hartslag is van 105 naar 145 slagen p/m gestegen. Dat kost veel energie.
Daarnaast eet en drink Noes niet meer, waardoor ze ook niet meer plast. Omdat Noes wel aan haar voedingsstoffen moet komen gaat ze starten met nutridrink voor wat extra energie.
Haar drains geven weer meer vocht en haar bloeduitslagen waren niet goed, dus moet ze vanmiddag weer opnieuw geprikt worden. Haar saturatie blijft stabiel, al is dez wel aan de lage kant. De zuurstof wordt vandaag niet verder afgebouwd.

Al met al heel logisch na zo'n grote operatie... en toch doet het zeer om Noes zo mat in haar bedje te zien liggen. We hopen vanavond op betere berichten.

Geen bericht = Goed bericht!

Noes heeft een uitstekende nacht gehad. Ze doet erg goed haar best en ze gaat niet met stapjes, maar met sprongen vooruit! Ze laat iedereen verbaasd staan. 



Inmiddels zien we alweer aardig wat Noes te voorschijn komen. Ze heeft nu alleen nog een infuusje, een zuurstofbril, een saturatie meter en twee drains.
De zuurstof is nu gehalveerd en ze proberen het morgen nog verder af te bouwen. Ook de drains zijn gehalveerd in het geven van vocht en Noes is eindelijk gaan plassen. Dat werd tijd want ze had in 24 uur tijd maar 20 cc geplast.



Verder wordt ze ook weer vrolijker en soms is ze zelfs weer aan het zingen. Kortom het is hier (bijna) een feestje!!

O,ja.. En we liggen op de Medium Care!!!!...

Als ze wakker is

Ze begint al iets meer praatjes te krijgen... De eerste 20 minuten als ze wakker is.
Daarna wil ze graag voorgelezen worden... voor de volgende 15 minuten.
De rest van de tijd dat ze wakker is ligt ze met haar handje in mijn hand voor zich uit te staren... Om dan uiteindelijk haar ogen weer te sluiten.
Ze is nog duidelijk niet de oude!

Weer een dag verder

Wat een verschil met gisteren! Noes lag vanmorgen rustig te slapen in haar bed. Ze heeft een goede nacht gehad. Tot haar grote vreugde lag er niet alleen een cadeautje van Sinterklaas, maar mocht ze vandaag ook nog eens een liter vocht drinken! De fles was vanmorgen snel gevuld.
Daarnaast mocht ze weer starten met iets te eten. Noes is nog erg moe en na haar verzorging was ze helemaal bezweet van de inspanning. Ze viel dan ook in slaap tijdens het kauwen op het derde stukje brood, om vervolgens een tijd niet meer wakker te worden.
Met de zuurstof wordt nog een beetje geworsteld, omdat de zuurstof verzadiging in haar bloed nog niet stabiel is.
Verder hebben ze vandaag haar blaascatheter verwijderd en is ze weer gestart met antistolling (bloedverdunners). Haar drains blijven zitten tot er geen vocht meer uitkomt, maar tot nu toe komt er nog aardig wat vloeistof naar buiten. Noes heeft daar geregeld pijn aan, omdat het dikke buizen zijn die via de borstkast bij haar longen zijn geplaatst. De hechtingen die aan de slangen zitten trekken soms behoorlijk aan haar huid en de buizen irriteren in haar kleine lijfje.
Gelukkig krijgt ze goede pijnstillers (paracetamol en morfine in een infuus) om haar zo pijnvrij te houden.
En het beste van de dag: Noes mocht even bij mij op schoot zitten. Voor mij een feestje. Voor Noes iets minder; na een minuut of drie vroeg ze alweer naar haar bed om vervolgens als een blok in slaap te vallen ;-)

Onrust

De tranen lopen over mijn wangen. Noes is en blijft onrustig. Telkens als ze wakker wordt plukt en trekt ze aan de infuuslijnen, zuurstofbril, drains en zelfs haar lakens moeten eraan geloven.
Vanmiddag zijn haar pericard drains (drains uit het hartzakje) verwijderd. Net als de druklijn dat in haar hartje zat. Dit alles met een dubbele dosis spierverslappers.
Daarna is ze weer even in dromenland beland. Om vervolgens nog onrustiger wakker te worden. Ook bleef ze maar aangeven dat ze dorst had. De flesjes gevuld met 25 cc appelsap waren duidelijk niet voldoende. Helaas mocht ze door de vochtbeperking ook niet meer krijgen.
De zuurstof is ook weer iets omhoog gegaan, omdat de saturatie toch meer aan het dalen is(85%). De drains geven steeds meer vocht, maar dat schijnt normaal te zijn
Het doet zeer dat ze er zo oncomfortabel bij ligt. Wij hopen dat ze morgen een betere dag heeft.

Voordat we straks zelf in bed stappen gaan we haar eerst nog een nachtkus geven.

Kort berichtje

Even een kort berichtje. Veel rust hebben we niet gekregen want na nog geen 10 minuten werden wij alweer gebeld. Noes is niet gaan slapen op het slaapmiddeltje. Ook in de verdere uren bleef zij erg onrustig.
Uiteindelijk is besloten om Noes Lorazepam te geven om rustiger te worden. Dat was ook wel nodig, want ze was totaal uitgeput. De zuurstof is weer omhoog gegaan.  Nadat zij regelmatig zakte met haar saturatie. Inmiddels blijft hij stabiel op 94-95%. Dat is voorlopig acceptabel. De drains lopen nog steeds en kunnen dus nog niet verwijderd worden.

Noes verblijft nog op de IC.

Kort nachtje

Aan het begin van de nacht slaapt Noes nog steeds. de beademing zit er nog in. Doordat de bloedsuikers verhoogd zijn wordt er gestart met een actrapidpomp (insuline). De andere bloeduistlagen blijven stabiel en de drains lozen minimaal vocht. Een goed teken en wij gaan met een gerust hart slapen.

Rond half 5 gaat de telefoon. Noes is wakker geworden en van de beademing af... Een overbodig verhaal want ik hoor dochterlief op de achtergrond krijsen! Vlug aangekleed en naar de IC gegaan. Daar ligt ze dan: Helemaal stoned en wild om zich heen slaand.
Noes geeft aan dat ze pijn heeft. Ze krijgt paracetamol en de morfine wordt opgehoogd. Af en toe valt ze weer in slaap om vervolgens weer huilend wakker te worden. Haar saturaties dalen iets en Noes krijgt weer wat extra zuurstof. Ook haar drains gaan meer productie lozen nu ze wakker is.
Na 5 kwartier is ze nog niet getroost en wordt er besloten om haar dormicum te geven om haar weer een beetje te laten slapen. Na nog geen minuut ligt ze diep in slaap. Wij blijven nog even een half uurtje bij haar zitten. Alle waardes normaliseren weer. De saturatie blijft nog iets aan de lage na al deze inspanning.
Noes ligt er nu weer ontspannen bij en wij proberen toch nog een klein uurtje rust te pakken voordat de dagdienst het van de nachtdienst overgaat nemen.

Laatste update

Het gaat goed met Noesje. Ze wil nog niet echt wakker worden en daarom ligt ze nog aan de beademing. Verder heeft Noes 4 drains in haar borstkast. Deze lozen het overtollige vocht dat nu in haar borstkast vrijkomt. Noes heeft een blaascatheter, maagsonde, 2 diepe lijnen, één infuus, ECG plakkers, saturatie meter en een continue temperatuurmeter in en om haar lijfje. Maar ondanks dat blijft er nog een hoop Noes over!

Hier en daar piepen wat monitoren of infuuspompen, maar over het algemeen heerst er rust om haar heen. Het meest opzienbarende is nog wel dat onder al die slangen een ROZE Noes ligt. Het is niet te geloven dat ook zij roze handen, voeten en lippen heeft!
Was vanmorgen de zuurstof gehalte in haar bloed nog 75% nu is deze 98%… Een hele vooruitgang!
De komende nacht zal waarschijnlijk de beademing afgebouwd gaan worden en moet Noes het zelf gaan doen. Nog spannende uren gaan er komen. Op dit moment zijn wij erg moe en gaan wij proberen wat te slapen.
Het doet ons goed om zoveel reacties te krijgen via de website, mail en sms... Nee, het doet ons meer dan goed!!

 

operatie klaar!

2 uur geleden werden we gebeld dat ze klaar waren met de operatie. Noes is naar de IC van het thorax centrum gebracht. De artsen zijn nu bezig met het toedienen van medicijnen, bloed en plasma, daarnaast wordt er nog een foto van haar borstkastje gemaakt. Ook moet ze op opwarmen (Had een temp van 34,5 C) en moeten haar controles nog iets beter worden.
Als dit allemaal goed is kan Noes over naar de IC in het Sophia kinderziekenhuis.
Op dit moment ligt Noes nog aan de beademing en wordt ze gestabiliseerd.

Vanavond meer...

nog steeds wachtend

Wij wachten nog vol spanning op het verlossende telefoontje... Maar zoals ze vanmorgen al zeiden: De duur van de operatie zegt niets over de resultaten...

ssst... Ze slaapt!

Niet alleen ik had een onrustige nacht in het RmcDhuis, maar Noes en Jan-kees in het ziekenhuis ook. Noes was vannacht veel wakker en voelde al helemaal aan dat er vandaag 'iets' ging gebeuren. Gisteravond zijn de laatste controles gedaan en is ze nog een tijdje aan de saturatiemeter geweest. Het is vreemd te beseffen dat Noes maar een paar meter verderop heeft gelegen. Zo dichtbij en toch zo ver weg...

Ik ben dan ook al vroeg op en meld mij nog voor de dagdienst is gearriveerd op de afdeling. We moeten nog even wachten, maar dan is Noes klaar voor vertrek richting het thoraxcentrum.
De gangen die voor ons liggen zijn lang. Ik hoor onze voetstappen echoën door de verlaten hal heen. De liftdeur piept. Een lieve verpleegkundige loopt met ons mee. Ze glimlacht bemoedigend en maakt grapjes met Noes.  
Op de operatiekamer staat een enorm team ons al op te wachten. Ik ben bang, maar probeer stoer te doen. Noes is ook bang. Ik merk het aan van alles. Ze stribbelt tegen tijdens het plakken van de ECG draadjes. Ze is boos en de meter om haar bloeddruk te kunnen meten slaat ze weg. Ze krijst om het infuusje dat gegeven moet worden.
Ik leg mijn hand op haar bolletje, maar kan haar moeilijk bereiken. De dokter geeft aan dat het beter is om haar meteen te laten slapen. Ik voel dat ik knik, echter mijn lijf, mijn gedachten, mijn hart schreeuwen om 'nee'... Ik wil niet, ik kan niet... en toch laat ik het gebeuren.

Het kost veel moeite om Noes met een kapje te laten slapen. Ze is agressief en het is overduidelijk dat ze met het laatste beetje weerstand dat in haar kleine lijfje zit de operatie tegen probeert te houden.
Fluisterend zing ik een liedje in haar oor. Ik hoop dat ze het nog hoort als haar lichaam uiteindelijk slap en ontspannen neervalt.
De dokter beloofd dat hij goed voor haar gaat zorgen en ik kan alleen nog maar een kusje geven op het warme, slapende lijfje dat zo'n grote operatie ligt te wachten.

Met haar knuffelbeest in mijn handen en lood in mijn schoenen verlaat ik de operatiekamer. Het enige wat mij nu rest is wachten, wachten op nieuws en bidden voor weer een wonder...


 

Vooravond

Daar sta ik dan met mijn dikke buik. De cardiologe heeft net bevestigd dat we een kindje gaan krijgen met een ernstige hartafwijking. De zin 'Niet met het leven verenigbaar' gonst nog na in mijn hoofd. De keuze die we voorgelegd hebben gekregen is bijna niet menselijk.
De hal lijkt oneindig en ik ben misselijk van angst. Als ik de draaideur naar buiten neem kijk ik nog een keertje om. Jan-Kees staat naast me en vraagt aan mij wat er is. Waarop ik antwoord: "Als het goed is komen wij hier nog heel, héél vaak!"


Bijna 3 jaar later. Mijn buik is lang niet meer zo dik. De cardioloog zien we nog regelmatig. De keuze die we toen gemaakt hebben is misschien wel de beste keuze van mijn leven geweest. En weer is de hal oneindig, ben ik misselijk van de zenuwen en kan ik de keren niet meer tellen dat ik door de draaideur naar binnen ben gelopen. En toch is het nu anders. Wij zijn drie jaar verder. Drie jaar hebben we mogen genieten van een mooi, sterk en dapper meisje. Drie jaar lang elke dag een wonder uit bed zien komen. Drie jaar lang mogen zorgen voor een hartekindje.
Vandaag bidden we voor nog eens drie jaar... Drie jaar en een beetje meer...

Stapje verder...

Vanmorgen naar het ziekenhuis geweest voor de laatse controles. Ook hadden we nog een gesprekje met de dienstdoende cardioloog. Noes liet het allemaal rustig over haar heen komen. Zelfs het bloedprikken deed zij heel koelbloedig door elk druppeltje te tellen!
De slaapdokter liet een tijd op zich wachten, daarom komt hij/zij zondagmiddag nog even bij Noes kijken.
Inmiddels zijn wij ook gebeld door het Ronald mcDonaldhuis en hebben wij vanaf zondag een kamer toegewezen gekregen.
Zondagmiddag rond vier uur in de middag mag Noes zich melden op de medium care. Met kleine stapjes gaan we richting de opname...

Maar eerst gaan we morgen verhuizen. Alle hulptroepen zijn opgetrommeld. Gisteren zijn we druk bezig geweest met het inpakken van de dozen. Het streven is om nog één nachtje met elkaar te kunnen slapen in het nieuwe huis!

Operatie staat gepland!

En dan gaat het allemaal in één keer heel erg snel... Vrijdag word Noes verwacht in het ziekenhuis. Ze gaan dan de laatste vooronderzoeken doen. Zondag wordt ze dan echt opgenomen, zodat Noes maandag haar fontan-operatie kan gaan krijgen.

Op dit moment proberen we van alles te regelen. Opvang voor Jet en Bas. Vrij van het werk en een plekje in het Ronald McDonald huis. Helaas is dit laatste nog niet gelukt en staan we op een wachtlijst met acht (!) wachtenden voor ons...

Daarnaast heb ik ineens bedacht dat ik toch voor de opname verhuisd wil zijn. Het huis is praktisch klaar. De keuken, badkamer en vloeren zijn geïnstalleerd en gelegd. Waarom nog wachten? Mijn wens was om z'n allen te verhuizen en heel stiekem wil ik nog één nachtje met zijn allen daar doorbrengen. Een nieuwe start. Een nieuw begin. Want stel je voor... -ik spreek het niet uit- je weet immers maar nooit!