Hoe het begon...

En daar sta ik dan, in Utrecht, voor een groep zorgverleners. Vele onbekende gezichten staren mij aan. Waar moet ik beginnen en wat moet ik vertellen? Hoe kan ik in een kwartier tijd vertellen wat er gebeurd is in de afgelopen 4 jaar? De vreugde lijnrecht tegenover het immense verdriet. De angst tegenover de hoop… Laat ik maar beginnen bij het begin, hoe het allemaal begon:

Het is 18 december 2007 als ik tijdens een reguliere zwangerschapscontrole word geconfronteerd met afwijkende echobeelden. Ik ben dan ruim 36 weken zwanger van ons tweede kindje. De zwangerschap is goed verlopen en de 20-weken echo liet geen gekke dingen zien. En toch heeft ons kindje een hartafwijking. In het EMC wordt de diagnose bevestigt. Ons ongeboren kindje heeft een onderontwikkeld linkerhart (HLHS). Onze wereld stort in.
In de week voor de kerst hebben we contact met de kindercardioloog. In een hoog tempo wordt de mogelijkheid van opereren besproken. Ik kan het maar niet bevatten. Ik snap het niet.
Mijn man is positief na dit gesprek en wil voor de operaties gaan. Ik twijfel. Heel erg en heel hard.
Terwijl mijn man al plannen maakt voor de periode van de operatie zit ik met mijn gedachten bij een begrafenis. Ik kan maar geen keuze maken tussen opereren of een abstinerend beleid.

Dan breken met 37 weken de vliezen. We hebben nog steeds niets besloten. En nog steeds kan ik niets besluiten. Een paar minuten voor twaalf wordt ons meisje geboren. Onze Noes is nog net een kerstkindje.
Ik mag haar een ogenblik vasthouden en mijn man mag de navelstreng doorknippen. Dan moet ze weg. Ik zie hoe ze opgetild wordt en voel de kou en de leegte die ze achterlaat. Dat is het moment dat ik besluit dat zij alle kansen moet krijgen die ons bij machten zijn.

Er volgt een opname op de Intensive Care. Al gauw komt ze aan de beademing. De dagen erna staan in teken van onderzoeken en gesprekken. Verschillende emoties gaan door mij heen. Blijdschap om de geboorte van een mooie dochter, intense verdriet om de geboorte van een ziek hartje.
De jaarwisseling gaat als een roes aan ons voorbij. Op 2 januari 2008, laat in de middag, krijgen we bericht dat Noes de andere dag geopereerd (Norwood-operatie) gaat worden. Wij zijn opgelucht. De knoop is doorgehakt.

Er komen weken van onzekerheid. Bij elke stap vooruit worden er weer twee achteruit gezet. Maar dan na een maand mag ze mee naar huis! Wat zijn wij trots en wat zijn wij nog onwetend.

In de maanden daarna volgen er verschillende opnames met hartcatheterisaties. In de weken dat ze thuis is wordt er wekelijks een controle gepland. Bij de cardioloog of bij de kinderarts. In juni 2008 volgt een tweede openhart operatie (glenn-operatie). De zomer begint en het gaat goed met haar.
Noes knapt enorm op van de tweede operatie. Met het laatste restje energie, wat wij bezitten, leren wij vooruit te kijken en proberen we Noes een plek in ons gezin te geven. Tegelijkertijd doen we ons best om onze zorgen voor de toekomst te parkeren. Intussen ga ik weer aan het werk.

Als de winter komt staan de controles bij de cardioloog op een laag pitje. Des te meer komen we bij de plaatselijke kinderarts. Het lijkt erop dat ons meisje elk virusje oppikt dat rond waait. ’s Nachts wordt ze onrustig en slaapt slecht.
Er komt regelmatig een prikzuster langs voor de RS-vaccinaties en de fysiotherapie komt aan huis om haar lichamelijke ontwikkeling te bekijken. Ze is al bijna een jaar en draaien, kruipen en zelfstandig zitten doet ze nog steeds niet. Ik merk dat ik moe ben. Lichamelijk en geestelijk.
De vele vreemde gezichten in huis zorgen ervoor dat het onrustig is. Het vele tillen van Noes wordt een belasting. Daarnaast komen we op het consultatie-bureau, zien we de huisarts regelmatig en zijn we vaste klant bij de apotheek. Thuis probeer ik de lieve, rustige moeder te zijn, op mijn werk ben ik de gezellige collega.
In februari ben ik zo uitgeput dat ik besluit om tijdelijk niet te werken. Het doet zeer aan mijn hart om dat deel van mij op te moeten geven, maar ik kan niet meer. De gebroken nachten, de vele doktersbezoekjes en alle zorgen rondom Noes eisen zijn tol.

Maar er zijn er ook vele lichtpuntjes. Wij gaan met z’n allen op vakantie. Genieten van de mooie dingen en van elkaar. Wij vieren haar eerste verjaardag.
Lichamelijk ontwikkelt ze steeds verder: Ze leert draaien, kruipen en als ze bijna 2 jaar is loopt ze een paar stappen zelfstandig. Ze praat veel en goed. Zingen doet ze als de beste.

Wij zijn weer een jaar verder. We hebben weer een jaar voor onze Noes mogen zorgen… Wat een mijlpaal!

Die winter loopt het allemaal veel soepeler dan het jaar daarvoor. We weten aardig de weg te vinden in de medische wereld. Noes start al vroeg met een onderhoudsdosering antibiotica, zodat ze rustiger deze periode doorkomt. De aanvraag voor de vaccinaties lopen vlotter dan het jaar daarvoor. Helaas voor Noes komt ze in aanmerking voor alles wat er is.
In maart 2010 wordt er een broertje geboren. Wij zijn blij, gelukkig en het voelt meer dan goed

In de herfst van dat jaar horen wij dat Noes ‘klaar’ is voor de derde openhart operatie.
Hoewel we nu bekend zijn met de procedures rondom de operatie en ondanks dat we de weg goed kennen in het Sophia kinderziekenhuis valt het me zwaarder dan verwacht om haar wéér te moeten wegbrengen.
Hoe moet ik een meisje van bijna 3 vertellen dat ze gaat logeren bij de zusters en de dokters. Hoe kan ik haar het beste uitleggen dat ze pijn gaat krijgen om beter te worden? Hoe kan ik haar troosten als ík die persoon ben die haar wegbrengt? En het allerbelangrijkste: ik kan niet eens vertellen wanneer ze weer naar huis mag.

De dag van de operatie ben ik bedrukt en zenuwachtig. De dag daarna lijk ik compleet gek: ik voel me euforische. De operatie is technisch geslaagd. Ik verkeer in een roes en ik kan het nog steeds niet geloven dat Noes het einddoel: de fontancirculatie gehaald heeft.
De artsen zijn optimistisch. En noes mag snel over naar de verpleegafdeling. Ik maak al plannen voor als ze naar huis komt. Haar derde verjaardag wordt zeker thuis gevierd.

Het blijkt allemaal anders te lopen. Noes krijgt de ene complicatie na de andere. Zo optimistisch ik ben in de eerste week zo onzeker word ik in de weken daarna. De dagelijkse gang naar het ziekenhuis lijkt eindeloos. De kerst, haar verjaardag en de jaarwisseling gaan voorbij. En nog steeds ligt ze op de afdeling. Inmiddels begin ik moedeloos te worden. Ik doe mijn uiterste best om mijn aandacht te verdelen tussen Noes en de kinderen thuis. Het woord 'overleven' wordt een mantra die ik onophoudelijk in mijn hoofd opzeg. Er zijn momenten dat ik niet meer geloof dat Noes ooit nog naar huis komt.
Maar dan na ruim twee maanden mag ze naar huis.

Wij zijn blij en dankbaar, maar ik ben te moe om het kunnen voelen. De opname heeft alle energie uit mij weggezogen. Ik ben letterlijk moegestreden.
Noes is niet meer hetzelfde meisje als voor de operatie. Vele basale dingen als eten, drinken en lopen doet ze niet of nauwelijks. Het is moeilijk te accepteren dat Noes niet stil gestaan heeft in haar ontwikkeling maar juist een enorme stap achterwaarts heeft gezet.
Noes is onze Noes niet meer. Noes mist haar ziekenhuisje. Ook ik moet tot conclusie komen dat ik het ziekenhuis mis. Het praatje met de verpleging, het kopje koffie van de voedingsassistent. De geur, de lange hal en de vele uren wachten op de dokter.
Ik voel me ontheemd in mijn eigen huis en ik vraag mijzelf geregeld af of dit nog goed komt.
Het gezin is ontwricht en het duurt nog weken voor we weer aan elkaar gewend zijn.

Vandaag , een jaar later, kan ik vertellen dat het goed gekomen is. Noes heeft haar plekje in het gezin gekregen.
Onze Kleine Noes is een kleuter geworden. Een kleuter dat plezier heeft in het leven. Ze is positief en vreselijk eigenwijs. Ze heeft geen sonde meer, ze eet en drinkt als vanouds. Ze loopt en ze rent.
Nog zes weken en dan is de basisschool weer een leerling rijker en deze arme moeder moet weer een stukje van haar kind loslaten.

De afgelopen jaren zijn veel dingen gebeurd. De geboorte van Noes heeft ons leven erg veranderd. De vele stappen in het ziekenhuis heeft zijn sporen achter gelaten.
De afgelopen jaren hebben vele emoties de revue gepasseerd. Ik ben boos geweest. Blij, verdrietig, opstandig, moedeloos, eenzaam, bang, euforisch en alles wat daar tussenin ligt.
Ik heb gemopperd op de dokter en misschien heb ik ooit onaardig tegen één van jullie gedaan. Maar waar zouden wij zijn zonder de dokter? Of zonder jullie? Wie had er voor onze Noes gezorgd als zij en jullie er niet waren geweest?
En ja… Zorg dragen voor een hartekind is intensief, maar het is nog nooit té intensief geweest. Terugkijkend op de afgelopen 4 jaar kan ik alleen maar zeggen: Dat de geboorte van Noes ons leven enorm heeft verrijkt!
Daarom zou ik graag het laatste woord aan haar richten:

Lieve Noes,

Als jouw leven een muziekstuk zou zijn. Zou dat een stuk vol mooie en zwierige klanken zijn. Een stuk geschreven vanuit het hart. Maar er zouden ook minder mooie delen in verwerkt zijn. Zware tonen en sombere klanken zouden de boventoon nemen. Om hierna te wenden naar het melancholische net zo lang tot de vrolijke en speelse noten het stuk weer overnemen.

Het orkest zou bestaan uit de zorgverleners en alle mensen die het waard vinden om het stuk te spelen dat hun wordt aangereikt. De chirurg en de cardioloog op de voorgrond. Samenvloeiend tot een ingewikkeld duet.

En net als in het echte leven zullen er toeschouwers zijn. Zij zullen in de zaal zitten of later in een krant, tijdschrift of op televisie erover lezen. Er zullen staande ovaties en lyrische opmerkingen komen. Mensen zullen het goed in ontvangst nemen.
Daarnaast zal een kritische luisteraar het stuk niet begrijpen en het afdoen als niet waard om er energie aan te verspillen.

Een orkest zou nooit goed kunnen functioneren als er geen dirigent zou zijn. Een leider, een toon aangevend figuur, een inspiratiebron voor het orkest. Een dirigent zal de partituur interpreteren en uiteindelijk beslissen hoe het stuk gespeeld gaat worden. Het is dan ook niet voor niets dat een dirigent moet beschikken over een ijzeren wil, grote stressbestendigheid, overredingskracht, verbeelding, en, naast een goede slagtechniek (al dan niet met dirigeerstokje), een uitstekende conditie.
Lieve Noes, die dirigent, dat ben jij!

Tenslotte hebben we de coulissen. Daar zal ik staan om vanaf de zijlijn alles te kunnen volgen. Misschien niet altijd in zicht maar wel altijd aanwezig om te zorgen dat alles op het toneel gladjes verloopt. Ik zal een instrument aangeven of een zoekgeraakt bladmuziek weer opzoeken. Ik zal er staan als de reacties van buitenstaanders anders zijn dan verwacht. Maar ik zal altijd en onvoorwaardelijk trots zijn op alles wat voor mijn oog afspeelt…

Mama.