10.000 redenen...

Soms zou ik willen dat ik de juiste woorden kon vinden. De juiste woorden om te zeggen hoe enorm ik het waardeer dat er steeds weer mensen klaarstaan op het moment dat wij het nodig hebben. De juiste woorden kan vinden om uit te leggen dat ik kracht krijg uit de vele kaarten, mailtjes, app’jes, smsjes en telefoontjes. Hoe het voelt om, na een dag in het ziekenhuis geweest te zijn, een warme maaltijd op mijn stoep te vinden. Hoe het is om te merken dat de was niet weg is, maar gewassen en gestreken voor onze kast staat. Hoe wij ons gedragen voelen, als de kinderen opgevangen worden, zonder dat ik daar ook maar één keer om hoef vragen. Hoeveel warmte die ene knuffel, omhelzing of arm om mijn schouder geeft. Hoe bijzonder het is dat er mensen op je pad komen die het gevoel delen, de erkenning en steun... Juist dat allemaal geeft de MOED om weer door te gaan...

10.000 redenen tot dankbaarheid!

Controle

Na een week van bijkomen en herstellen zijn we gisteren op controle geweest bij de cardioloog. Noes is goed opgeknapt van de operatie en de pacemaker doet zijn werk. Alleen zagen ze nog wel dat Noes bij inspanning een verhoogde hartslag heeft van 190-200 slagen per minuut. Een hoge hartslag kost veel energie en daarbij geeft Noes ook duidelijk aan dat ze er 'naar' van wordt. In de komende drie weken gaan ze dit bekijken. Hierna gaan de artsen een besluit nemen over het wel of niet geven van medicatie.

Thuis!...

Ik loop door het huis heen, zoals ik eerder gedaan heb. Leeg en moe. Ik ruim de kleding op die ik uit de koffertjes haal. De rust die ik voel in huis is anders dan de stilte, oorverdovende stilte, die er in de afgelopen dagen overheerste.
De bergen was rijzen als voorheen uit het niets op in de badkamer. De wasmachine draait. Eén voor één loop ik langs de kamers. Slapende kinderen vullen ons huis. Bij de kamer van Noes blijf ik staan. Ik loop naar binnen en zie een meisje dat, ondanks de pijnstilling, kreunt in haar slaap. Ze is onrustig en haar ogen liggen diep in haar gezichtje. Blauwe kringen onder haar ogen, bleke lippen. Heel even ben ik bang dat ze té vroeg meegenomen is. Ik geef een kus op haar voorhoofd en een flauwe glimlach verschijnt om haar mond. Twijfel en berusting strijden om de overhand... Ik pak de laatste spulletjes uit haar koffertje en leg het op het kastje naast haar bed neer. Nog een aai over haar bol. Mijn hand rust op haar borst. Ik voel haar hart kloppen. Zo mooi, zo bijzonder.
Resoluut open ik haar kast en stop de koffer zo ver en zo diep mogelijk weg... We zijn thuis én blijven thuis, héél lang!

zaterdag

Weer een dagje verder. Weer een stapje richting de uitgang. Vanmorgen trof ik een vrolijke Noes in haar bed. Ze had duidelijk een goede nacht gehad en een etmaal achtereen geslapen! Nadat de visite was geweest en de dokter bij haar was wezen kijken hebben we de laatste lijntjes en draadjes verwijderd. 
Eenmaal vrij van dit alles, wilde ze uit bed. Dat was wennen. Al wankelend liep ze naar de douche om daar op een kruk onder het warme water zich op te laden voor de middag.
Morgen staat een echo van haar hartje gepland. Wij zijn erg benieuwd naar de uitslag hiervan!

Beetje bij beetje...

Beetje bij beetje gaat ze vooruit. Ze begint weer te lachen en maakt kleine grapjes. Vanmorgen heeft ze samen met hartevriendin danique een filmpje gekeken. Twee kleine dames op het grote ziekenhuisbed. Twee jonge meisjes met genoeg leed voor een leven vol. Noes vond het moeilijk toen danique naar huis mocht.
 Een ziekenhuisopname ziet er toch een beetje fleuriger uit wanneer je je harteleed kan delen.
De dokter was tevreden. Al moet Noes wel wat meer gaan eten en drinken. De pijnmedicatie wordt langzaam afgebouwd, maar blijft nog zeker tot morgen via het infuus gegeven worden. Tot die tijd houd Noes de catheter in haar blaas. 
Aan het eind van de middag werd Noes enorm verrast én verwend door haar schoolklas! Een doos vol cadeautjes maak je niet dagelijks mee. Na het bezoekje van de juf en haar vriendinnetje was het 'op'. Het kost nog veel energie om beter te worden... Maar beetje bij beetje gaat het vast lukken!

Medium Care

Vanmorgen ging al vroeg in de ochtend de telefoon met de vraag of de mama van Noes wilde komen. Noes miste haar moeder en wilde haar graag zien. Bij aankomst zat Noes heerlijk in bed naar een DVD te kijken. Zonder mij ook een blik waardig te gunnen mompelde ze iets en ging verder helemaal op in haar film.
De verpleegkundige kon mij vertellen dat ze medisch gezien een goede nacht had gehad, maar dat Noes wel erg onrustig was door de vele alarmbellen op zaal. Het idee om Noes zo snel mogelijk 'medium care proof' te maken stond Noes wel aan. En zo werd alles geregeld. Na het geven van een een slaapmedicatie werd in een mum van tijd de drain, diepe lijn, verschillende infusen en ECG plakkers verwijderd. Aan het begin van de middag, na het maken van een longfoto, was Noes zover dat ze naar de andere afdeling kon.
Hier heeft ze voornamelijk veel geslapen.Doordat ze nog behoorlijk wat pijnklachten had, is er besloten om de morfine per infuus nog een dagje te laten zitten. We hopen op een rustige nacht voor Noes.

Op de IC

 

Lieve noes, 

Daar ben je dan... Weer terug van de operatiekamer. De dokter kwam vertellen dat je het heel goed gedaan hebt. Ze hebben je pacemaker vanaf de zijkant ingebracht. De draden zijn niet zo geplaatst als dat ze gehoopt hadden. Dit omdat ze er maar vanaf één kant bij konden. Als ze de andere draden ook hadden willen plaatsten, hadden ze aan de andere zijde ook een snede moeten maken. Dat zou te pijnlijk voor je zijn geweest. Of een andere mogelijkheid was via je oude litteken op je borst, maar dat werd te ingewikkeld en de kans op complicaties te groot. Nu hopen we dat deze oplossing ook voldoende gaat werken. Je bent inmiddels vanuit het thoraxcentrum naar de Intensive Care van het Sophia Kinderziekenhuis gebracht. Dat hebben ze gedaan terwijl je sliep. Zo had je het minst pijn. Het heeft op de IC nog een tijdje geduurd voor je wakker werd. Inmiddels heb je geen buisje meer in je keel. Pijn heb je wel en de dokters doen hun best om dat zo goed mogelijk te behandelen. Als je zo je best blijft doen mag je morgen in de loop van de dag naar de Medium Care. Dat vind je fijn, omdat daar een hartevriendin van je ligt. Samen met Danique heb je gisteren al heel wat lol beleefd.
Maar eerst gaan we de komende nacht afwachten!

Slaap lekker!

En dan gaat ze weg, de lange gangen door. Lift in en lift uit. Nog meer gangen... Op weg naar de operatiekamer. Ze doet het goed. Ze is stoer. Tussendoor pakt ze mijn hand. Het voelt warm en vertrouwd. Ik geef er een klein knijpje in. Ze giechelt. Op de operatiekamer geeft ze aan dat ze 'kriebels' voelt in haar buik. Ik voel ze ook. Terwijl de dokters plakkers op haar lijfje plakken kijkt ze mij aan. Ze is rustig en ik word het ook. Dan gaat ze slapen, heel langzaam voel ik haar slap worden en dan is ze weg...

Slaap lekker lieve noes...