6 Jaar!

Wanneer word ik beter?

Mijn hart klopt.
Voordat het stopt

komen
donkere dromen.

Een grijs gebied

bespied,

mogelijkheden in licht,

komt in zicht.

Als roze dromen

komen,

de muziek overstemd,

het nare geluid getemd,

 

word ik beter.

...

Lieve Noes,

Daar sta je dan... 6 jaar oud! Al 6 mooie, gelukkige en intensieve jaren in ons midden. Wat ben je trots en wat voel je je groot. Ineens geen kleuter meer, maar een opgroeiend schoolmeisje. Wat ben ik trots en wat ben ik groots met zo'n meisje. Soms doet het houden van jou letterlijk pijn aan mijn hart. Ik loop over van blijdschap als we weer een mijlpaal behaalt hebben en ik kan uit pure frustratie op de grond stampen als iets niet lukt wat we al ontelbare keren geoefend hebben.
Ik heb het al eens eerder geschreven; je haalt het allerbeste, maar ook het slechtste bij mij naar boven.
We zijn samen bang voor het onbekende. De hoge drempels van vreemde gebouwen en de mensen in witte jassen. We delen dezelfde angst. Ieder op zijn eigen niveau. Maar toch voelen we het bij elkaar.
Met jou valt altijd wat te lachen en je humor past precies in mijn straatje. Ik weet nu al dat ik (nog meer) grijze haren ga krijgen als jij ooit in de puberteit komt. Je bent grensverleggend en ook zeker overschreidend. Uitputtend, maar ook opladend. Je vreet energie om het vervolgens in drievoud terug te geven.
We huilen samen en we maken samen lol. De wekelijkse rit naar het revalidatiecentrum is inmiddels 'ons' ritje geworden. De heenweg pratend en lachend om op de terugweg de radio aan te zetten waar we allebei onze verzoeknummers uitzoeken en beluisteren.
De rolstoel die in het nieuwe jaar komt was jouw keuze. Je bent er zo aan toe en dat trok mij over de streep om toe te geven. Het eindelijk mogen accepteren dat we écht alles hebben gedaan om jou conditioneel zo goed mogelijk te krijgen -en te houden-.
Ik leer nog steeds van je. Elke dag weer opnieuw. Jouw kijk op het leven is relativerend, pienter, vol vertrouwen en met een lach. Je hebt in de afgelopen 6 jaar je plekje binnen het gezin veroverd én gekregen. Ja, lieve Noes, je hebt je plekje zo ingenomen dat ik hoop, verlang en vraag dat je dat plekje nog heel lang bezet mag houden!

Liefs, mama

Beste wensen!

Wie kent 'm niet?!

Het blijft zo leuk: Sinterklaas! Hier in huis word het door de kinderen ervaren als één groot feest. Spannend en vermakelijk tegelijkertijd. Onderling zijn de speculaties aanzienlijk en de vraag blijft: Bestaat hij nu echt of is het een verzinsel?!... En alles wat er tussenin zit wordt voor zoete koek aangenomen.
Het doet er eigenlijk ook niet toe. Ook ik word vrolijk van dit festijn!

trots ♥

 

 

Wat moet ik nog meer zeggen?!... ♥

Blij blij blij

Jij en ik

 

heel vroeg in de morgen

geen auto's op de weg

alleen jij met je mooie fiets

verder niets

jij en ik

en je lieveheersbeestjes fiets

ik en jij

blij blij blij

 

met jou op je fiets!

 

 

♥♥♥ 

 

 Lieve Noes,

 

Het is Augustus als wij samen het revalidatiecentrum binnenstappen. Weer een andere, nieuwe wereld. En voor ons beide is het spannend. De drempel was onmetelijk hoog, hoe rolstoelvriendelijk het daar ook is.
Inmiddels hebben wij samen hier vele stapjes binnengezet. Om te oefenen, om te praten, om te meten en om te beslissen. Tranen hebben er gevloeid, we hebben gelachen, wij zijn boos geweest en we hebben ons letterlijk in het zweet gewerkt.

 

Moe ben ik van het oefenen, het motiveren en de frustratie van het niet lukken.
Maar ik ben nog Blijer! Blij met jouw stralende gezichtje, blij met de overwinning en blij omdat jíj blij bent.

 

Ik hoef niet te schrijven dat ik ontzettend trots ben dat je gisteren je eerste 10, 20... ja zelfs 30 meter zelfstandig fietsend aflegde.
Samen gaan we voor meer... de 1800 meter... Op naar een echt fietspad richting school!

xx mama

Een verknipte maandag

 

Maandagochtend, kwart voor zeven is het als dochterlief mij een goede morgen wenst.
Heel even denk ik nog dat ik slaap. Maar na nog een keer knipperen met mijn ogen moet ik het toch echt geloven: Mijn dochter heeft 'kappertje' gespeeld. En niet zomaar gespeeld... Maar real-life uitgevoerd.
Een gehavend koppie met haar lacht mij op deze maandagochtend toe.

 Boos of toch lachen strijden het hardst om voorrang. Uiteindelijk besluit ik om Noes met haar eigen gedrag te confronteren. Geduldig til ik haar op en laat haar haar eigen kunstwerk in de spiegel zien. Ik leg nog kalmer uit dat het met haar trage haargroei minstens een jaar kost om weer te zorgen dat haar haar weer een beetje op lengte is.
"als ik zes jaar oud ben?" Is haar vraag op mijn antwoord op haar gedrag. Ik probeer Noes duidelijk te maken dat zes jaar al over acht weken is en dat ze meer aan zeven jaar moet denken.
Blij klaart haar gezichtje op. Een stralende glimlach breekt door. "O...", antwoord Noes, "Dus als ik acht jaar ben, is mijn haar écht lang!".

 Ik schud mijn hoofd en zet Noes weer op de grond. Van zo'n relativerend vermogen kan zelfs ík nog iets leren.
En zoals onlangs iemand terecht opmerkte: In huize Janse is het nooit saai!

Lieve Jip, 1 jaar!

De sprong gesprongen

En dan is iedereen thuis, de koffertjes staan weer uitgepakt in de kast en de pyjama's hangen schoon aan het droogrek alsof ze niet weggeweest zijn.
Zoals zo vaak, na een opname, loop ik door het huis met mijn ziel onder mijn arm, zoekend naar 'iets'. Maar ik kan dat 'iets' niet vinden.
De grootste blijdschap is voorbij. De haast euforisch opluchting vervlogen. Vermoeidheid slaat toe.
Wat nu en hoe verder? Vraag ik mij meer dan eens af. Buiten schijnt de zon, maar zij lijkt mij niet te bereiken.
Kinderen spelen. Volwassenen staan vrolijk bij en met elkaar te kletsen. Het leven is gewoon doorgegaan, terwijl die van ons even stilstond. Ik doe mijn best om weer in die draaiende wereld te springen. Omdat ik weet dat er geen andere optie is. Ik doe mijn best, maar het lukt even niet.
Morgen, neem ik mij voor. Morgen... Ja, dan spring ik!

Thuis!

Het meisje dat naast mij zit in de auto is dapper. Nee stoer. Of toch mega-sterk?! ... Of gewoon alle drie!
We rijden richting huis. Het voelt goed. Het voelt als een bevrijding. We zingen op de muziek van K-3. We lachen en we maken grapjes. We laten het ziekenhuis achter ons zonder ook nog maar één keer om te kijken...

De hartcatheterisatie is goed verlopen. Het lekje dat ze op de echo gezien hadden, hebben ze niet kunnen dichten. Wel hebben ze een vat gevonden, die nog niet eerder gezien was. Dit vat liep van de aorta naar de longslagader. Deze kan op langere termijn grote gevolgen hebben als er nu niets mee gedaan zou worden, daarom is deze nu afgesloten. Waarschijnlijk was dit ook de boosdoener.
Noes zal altijd wat saturatieverlies houden door het lekje. Daar zal ze de ene keer meer last van hebben dan de andere keer. Verder zag het er goed uit en waren de dokters tevreden.
Wij zijn voornamelijk opgelucht dat het zo voorspoedig verlopen is en richten ons nu op het revalidatietraject waarmee we afgelopen zomer gestart zijn.

Later...

 

Zo weg was ik nog nooit.

Kon ik de stilte maar
Uit de kamer vegen
Tegen de gordijnen praten
Of mezelf oplaten als een vlieger.

Kon ik maar slapen en dromen
Van thuis
Geen dokter, geen zuster
Geen pijn in mijn buik.

En later vertellen
Over het ziekenhuis.

***

Ik wil zo graag schrijven, maar de pijn in mijn buik neemt toe. Mijn hart doet zeer. En woorden schieten tekort. Maar ook deze keer weet ik dat later komt, vroeg of laat... 't komt!

Datum

En dan is er weer een nieuwe datum. Vol van vrees en vol van hoop. Zo onwerkelijk en zo echt waar. Ongelofelijk tegenstrijdig. Was het maar zover of toch liever gisteren... 24 september.

Back to school

Het seintje dat het echt tijd is komt als manlief de deur achter zich dichttrekt en richting zijn werk gaat.
Na zes weken vrij van school moeten ook wij er aan geloven: Het nieuwe schoolseizoen gaat weer van start.
Daarom sleep ik mijn vermoeide lijf om half zeven uit bed en probeer ik mijn hersenen wakker te krijgen door onder de douche te gaan staan. Ze lijken er niet van onder de indruk te raken...
Met mijn handdoek in mijn hand geeft ik Jet opdracht om een rok aan te trekken, instrueer ik Noes hoe ze het beste haar jurk aan kan krijgen en probeer ik Bas te motiveren om uit bed te komen. Met één been in een broekspijp en een blouse die niet combineert met die half aangetrokken broek, kleed ik noes weer uit om haar jurk om te keren. Tevens waarschuw ik Bas dat hij zijn broek binnenste buiten heeft, kam ik verstrooid Jet haar haren voor de tweede keer en ben ik naarstig aan het bedenken wat Jip aan moet.
Tijdens het eten gaat zoals elke dag een beker melk om, wordt er gediscussieerd over het wel of niet eten van korsten en trekt Jip het tafelkleed van tafel wat natuurlijk een hilarisch moment voor de kinderen is. Maar niet voor mij.
Na het ontbijtritueel moeten de schoenen nog opgezocht worden, waar er van elk paar alleen de linker óf alleen de rechter schoen vindbaar is. En waar zijn die schooltassen toch gebleven? Tegelijkertijd denk ik aan het feit dat er op maandag geld voor de collecte mee moet en heeft Jan-Kees bij het smeren van de boterhammen er wel of niet aan gedacht om pakjes drinken in de trommeltjes te doen?!
Als de klok acht uur slaat ren ik mijn dagelijkse waar-is-mijn-tas-sleutel-telefoon-portemonnee-rondje en bedenk dat ik daardoor weer genoeg lichaamsbeweging voor vandaag heb gehad.
Ik werp een laatste blik op de klok zodat ik de kinderen naar buiten kan commanderen. Om vervolgens zelf weer naar binnen te vliegen om die ene, bijna vergeten, tas van het aanrecht te grissen.
Als we uiteindelijk, met zweet op mijn rug, de straat uitfietsen kan ik alleen nog maar lachen... over dertig minuten is er rust en koffie. O, wat is het toch fijn als de scholen weer beginnen!!

Vrije tijd?!

Volgens een televisieprogramma is inleveren van 'vrije tijd' de voornaamste reden wat de Nederlandse vrouw weerhoud om kinderen te krijgen. Hoe leg je zo'n vrouw uit dat juist die kinderen het mooiste zijn als je een dag gewerkt hebt. Hun enthousiaste gezichtjes als jíj binnenkomt. Hun onvoorwaardelijke liefde, hoe boos je ook op die oogappeltjes bent. De blije gezichtjes bij het eten van hun ijsje na een zomerse dag. Ook als je weet dat er minstens één daarvan op de grond beland en een ander zijn t-shirt onherstelbaar beschadigt. Een handje in de jouwe. Het warme lichaampje naast de jouwe als je 's morgens ontwaakt. Het eerste stukje zelfstandigheid. Een eerste ritje op de fiets. De glimlach bij het wakker worden. De wereld zien door hun kinderlijke ogen. De fantasie. Het gekibbel aan tafel, de eeuwige strijd om eten of gewoon die ene spontane kus... Zelfs de zorg om een ziek hartje... Zou je niet moeten weerhouden.

... !

"Nee, dokter... dan kunnen wij niet. Ja, u ook een fijne dag..."

Ik kijk naar de telefoon in mijn hand. Nog geen minuut geleden heb ik 'm opgenomen. Binnen deze minuut is mijn hart stil gaan staan om daarna een dubbele salto te maken en hebben mijn hersenen mij compleet in de steek gelaten.
Weer kijk ik naar de telefoon in mijn hand. Het 'tuut-tuut' geluid lijkt het seintje voor mijn brein te zijn om weer op gang te komen. Het enige wat ik kan bedenken is wat ik in vredesnaam gedaan heb. Ik heb zomaar een hartcatheterisatie niet door laten gaan. Dé opname waar we zolang op gewacht hebben.
Ik voel me stom. Overvallen. Vooral niet wijs. Ik ben boos op mijzelf. Nee, kwaad dat ik mij zo heb laten overvallen door één telefoontje.
Ik probeer Jan-Kees op de hoogte stellen over mijn eigen stommiteit. Maar hij is helaas niet bereikbaar.
Ineens moet ik denken aan een gesprek met een cardioloog. Zij vertelde dat we vooral ons eigen plan moesten trekken. Dat we ons eigen leven moesten leiden buiten het Sophia. Ik besef dat ik voor de allereerste keer sinds 18 december 2007 mij niet heb laten leiden door een dokter.
Ik begin me al iets beter te voelen. Met de telefoon nog steeds in mijn hand kijk ik naar onze agenda en ik zie alle afspraken voor de komende weken. De ene leuker dan de ander. De één noodzakelijker dan de ander. Maar allemaal stuk voor stuk een onderdeel uit ons leven. Ik zie een geplande logeerpartij van Noes voor volgende week, maar niet in het Sophietje. Ik leg de telefoon weer op de haak en probeer door te gaan met waar we waren gebleven.

life, love... happiness

Terwijl de zon lager aan de hemel gaat staan probeer ik vier kinderen te motiveren om hun schepjes en emmertjes bij elkaar te zoeken, schoon te maken en mee te nemen. Ondertussen probeer ik de handdoeken op te vouwen en hun kleding bij elkaar te zoeken. Tevens speur ik met een half oog het strand af naar een vermiste sandaal. Langzaam begeven wij ons naar de boulevard. Drie enthousiaste kinderen rennen vooruit. Eentje blijft er achter. Haar rennen, wordt een moeizaam lopen om vervolgens hijgend en puffend bij de opgang van het strand te komen. Haar emmer en schep stevig in haar handjes. Ze draait zich om en een brede glimlach siert haar gezicht. Ze zit onder het zand en haar haar plakt door het zoute water aan haar gezicht. Ze straalt. Op dat moment is ze het mooiste wezentje dat ik ken. Mijn hand zoekt die van haar. Samen lopen we achter de anderen aan richting de ijswinkel... Gouden momenten worden gegeven en aan mij de taak om die met beide armen te omarmen.

Laatste schooldag

Daar gaat ze dan officieel geen kleuter meer, maar haar kleine lijfje, de onzekere glimlach laten zien dat ze het eigenlijk nog wel is.
Bang dat ze niet meer mag spelen en dat het lezen haar nooit zal gaan lukken. Nieuwe kindjes in de klas en na twee jaar een andere juf verhogen de spanning.
Het liefst was ze mee naar huis gegaan toen ik het lokaal verliet. Mijn moederhart strijden emoties als medelijden, trots, pijn en vertrouwen in haar. Loslaten begint in groep drie.. De eerste stap de grote mensenwereld in.

In een andere klas, aan de andere kant van de school laat ik een ander meisje achter. Huilend en vol verdriet. Ook zij zal moeten wennen aan de lange dagen en de schoolweken. Ze is boos dat ik haar achterlaat. Teleurgesteld dat ik haar niet nogmaals oppak. Bang dat ik niet terugkom... -18 augustus 2012-

Weer een schooljaar voorbij. Weer is er veel gebeurd. Wat zijn de meisjes gegroeid. Wat hebben ze veel geleerd. Jet heeft leren lezen en rekenen. Ze ging naar het grote gymlokaal en ook het spelen op het grote schoolplein viel reuze mee! Het harde werken dat regelmatig met een leuke activiteit werd gecompenseerd werd goed in ontvangst genomen. Ze is gegroeid van een onzekere kleuter naar een schoolmeisje die vol vertrouwen de wereld inkijkt. Ze heeft genoten in groep drie... en ik met haar!
En Noes... Niet altijd even makkelijk om haar los te laten maar altijd met een gerust hart achtergelaten. Vriendjes heeft zij gekregen in de klas en op, af en toe, een verzuimdag na heeft zij het toch maar gedaan! Ook zij is enorm gegroeid. Schrijft haar naam zelfstandig. Herkent en kent letters en cijfers. Heeft liedjes geleerd en gaat (bijna altijd ;-)) met plezier naar school.

Lieve Juffen, ontzettend bedankt voor het afgelopen schooljaar. Bedankt voor de goede zorgen, het vertrouwen, de enthousiaste lessen, het motiveren en het troosten bij een zere knie, bij het niet willen lukken van een werkje of de compliment die ze zo nodig hadden... Bedankt dat jullie Jet en Noes een stukje hebben willen begeleiden in het groeien naar speciale en mooie mensjes!

Life goes on...

Na drie keer knipperen met mijn ogen, een keer slikken en een keer uit frustratie op de keukenvloer te hebben gestampt kwam ik erachter dat het zonde van mijn energie is om te gaan huilen. Ik kon beter de kinderen weer van hun logeeradressen gaan halen.

Noes had gisteren nog een dag met koorts. Vanmorgen kwam ze koortsvrij uit haar bed. Wat voor haar betekende dat ze naar het verjaardagfeestje van de juf mocht. Blij, grauw en totaal afgedraaid zat ze vanmiddag om half vijf schoon in haar pyjamaatje naar de televisie te kijken. 
Inmiddels zijn ook alle koffertjes uitgepakt, ligt iedereen in zijn eigen bed, heeft Jet haar kinderfeestje voor de vriendinnetjes gevierd, is Jan-Kees gisteren weer aan het werk gegaan en ga ik straks weer de nachtdienst in. De wasmachine draait nog steeds op volle toeren, boodschappen voor het weekend zijn in huis en de agenda's zijn op wonderbaarlijke wijze weer net zo gevuld als een week geleden.  
We gaan ons voorbereiden op de vakantie die voor ons ligt en het ziekenhuis dringen we weer even naar de achtergrond... Het leven gaat gewoon door!

Geen HartCath voor Noes!

"Mama, als ik nu heel erg ziek ben hoef ik dan niet naar het ziekenhuis?!..."

-Noes vanmorgen, 7.30 uur-

 

Huilen kan ik van frustratie. Huilen van machteloosheid. Huilen van vermoeidheid... Huilen om niets! Wat een tegenvaller.
Gingen we vanmorgen nog zo vol goede moed naar het Sophia Kinderziekenhuis, zit ik nu gefrustreerd thuis.
Na al die maanden van wachten is de Catheterisatie uitgesteld. Alles ging prima. De anesthesist was begripvol: geen infuus voor Noes voordat zij onder narcose zou zijn en ze was volgens planning als eerste aan de beurt. Bij de bloedafname, poli en röntgenafdeling kreeg ze overal voorrang. De opname op de afdeling verliep soepel. Pedagogische zorg was ingeschakeld en zelfs Noes begon een beetje te ontdooien. Zeker na het bezoekje van de Cliniclowns.
En toen gingen we temperaturen... 38.3c! Eigenlijk was het gelijk al duidelijk, maar we hebben het nog even aangekeken om de temperatuur nog een keer over te doen. Bij 39.3 c was alle hoop al gevlogen... Na een kort gesprekje met de artsen mochten we het pand weer verlaten. Met in ons achterhoofd dat we weer op de 'lijst' terecht komen.
Noes met koorts, blij(lees: stralend) huppelend naast ons, samen richting de uitgang... Heeft ze toch nog haar zin gekregen...

Berusting

De stilte op straat verteld mij dat het een mooie, warme dag gaat worden.
Een bij zoemt voorbij, hier en daar klinkt het lied van een vogel, in de verte hoor ik het geluid van spelende kinderen en verder hoor ik de stilte...
De straat zindert van verwachting, bloemen en bomen zijn volop in bloei. Zomer in Nederland.
Zo voel ik mij nu ook: Verwachtingsvol, zinderend en... berusting. Zomer in het Sophia... Laat het maar komen!

Hallo... Wie heb ik aan de lijn?!

Het is tegen de avond als de telefoon gaat. In een fractie van een seconde zie ik dat het een nummer uit Rotterdam is. Te laat besef ik wat dat betekent. De stem aan de andere kant van de lijn is van een dokter. Een hartendokter wel te verstaan. Hoewel we al vieréntwintig weken op de wachtlijst staan overvalt hij mij met de mededeling dat Noes woensdag gekatheteriseerd gaat worden.
Ik uit mijn verbazing naar deze beste man. Want hadden we niet zes dagen daarvoor ook al een telefoontje van een collega hartendokter gehad met de mededeling dat Noes nog steeds op de wachtlijst stond, maar dat ze nog even wachten met de ingreep. Omdat deze ingreep iets meer planning nodig heeft dan de doorsnee katheterisatie? En dat ze nu niet helemaal zeker meer waren dat het ´lek´ nu wel of niet dicht kon? En dat ze twee ervaren cardiologen hiervoor nodig hadden? En dat we daarom misschien maar beter konden wachten tot na de zomervakantie?
De dokter aan de andere kant van de lijn is duidelijk: Hij is de planner, de dokter die de ingreep doet en het gebeurd nu!


Zo overkomt het mij dat ik de volgende dag als een gek van alles aan het regelen ben. De kriebels komen op en de twijfel neemt toe. Doen we hier goed aan? Kunnen we niet beter wachten? En de vakantie dan? Wat als het niet goed gaat of als er iets uitkomt wat ik helemaal niet wil weten? Het huilen staat mij nader dan het lachen...

Inmiddels is het weekend voorbij. De koffertjes staan bijna klaar. Voor iedereen is er een logeerplekje geregeld. Jet haar kinderfeestje gaat gewoon door. Haar traktatie voor school staat al klaar. De agenda is leeggemaakt. Afspraken zijn verzet. Noes gaat voor de allerlaatste keer naar de gym en wenst de juf op school alvast een fijne vakantie. In de hoop dat ze volgende week nog een paar lesuurtjes kan meepikken en de andere juf ook nog een fijne vakantie kan wensen... en ik? Ik hoop dat ik dan gerustgesteld ben met een goede uitslag en de volgende uitdaging kan aangaan: Tassen inpakken voor de vakantie!

Dames in de dop

Oorbellen is wat ze voor haar verjaardag wil. Het zijn oorbellen die ze krijgt. vandaag, omdat wij met haar verjaardag op vakantie zijn. Jet is helemaal in haar nopjes ermee. Noes wil ook, maar Noes is nog lang niet jarig. Laat staan dat zij binnenkort zeven jaar wordt. Een klein drama voltrekt zich in huize Janse. Ik houd voet bij stuk. Er komen geen oorbellen voor Noes, maar Jet vind het prima als Noes ze vandaag ook krijgt. Met z'n tweeën ben je sterker, dapperder en doet het lang niet zoveel pijn.
Uiteindelijk zwicht ik ook. Daar gaan ze dan. Ik zwaai ze uit als ze beiden glunderend in de auto van omi stappen. Tevens benijd ik omi niet... Eigenlijk verwacht ik een oorbel-loze Noes terug, een teleurstelling rijker en een verdrietig gezicht.
Niets is minder waar als ze na een uur of twee de straat inrijden. Kleine oorbelletjes prijken in de oren van de beide dames. Van het gaatjes prikken hebben ze een waar feest gemaakt. Trots als een pauw worden ze geshowd. Trots ben ik op deze overwinning van hen beiden, jarig... Of niet.

Vijf-en-een-half!

Lieve, lieve Noes,

Ik weet het... Ik zou ophouden met deze onzin. Maar hoe kan ik niet stil staan bij jouw halfjaarlijkse-verjaardag? Ik heb gezegd toen je vier jaar werd dat ik er mee zou ophouden.
Nu kan ik niet meer stoppen. Bang dat er een tijd komt dat ik er spijt van krijg.
Spijt van alles wat we niet gevierd hebben, niet beleefd of niet bij stil gestaan hebben. Spijt om dingen aan te nemen als normaal en af te doen als gewoon.
Want zeg nou eerlijk een beetje gek kan heus geen kwaad en een beetje raar geeft sjeu aan het leven.

Dus lieve Noes, van harte gefeliciteerd met je vijf-en-een-halve-verjaardag!

Stempel

Ik kan er niets aan doen dat de tranen over mijn wangen rollen. Ik ben verdrietig en tegelijkertijd opgelucht. Wat ik allang wist staat nu zwart op wit.
Een week geleden is Noes door de fysiotherapeut uitgebreid getest. Noes heeft goed haar best gedaan. Zo goed dat ik even, héél even stiekem had gehoopt dat de eindresultaten anders geweest zouden zijn. Dat ik naar huis gestuurd zou worden als een overbezorgde moeder, het bleek niet zo te zijn.
Na een gesprek van een uur zijn we tot conclusie gekomen dat wij als gezin beter uit zijn als Noes naar een revalidatiearts gaat. Zij gaat ons begeleiden bij het aanvragen en aanmeten van een aangepaste buggy en fiets. In de hoop dat we meer rust en mobiliteit binnen het gezin gaan krijgen. Ook komt er een stukje sport aan bod. Want hoe goed ze ook haar best doet bij de reguliere gymnastiekclub, ze is daar duidelijk niet op haar plaats.

De kinderarts en de fysiotherapeut hebben er gelijk werk van gemaakt en staat de afspraak bij de revalidatiearts gepland. Het raakt mij. Ik kan huilen als ik er aan denk. Hoewel het in Nederland maatschappelijk geaccepteerd is dat mensen met een beperking een mobiele aanpassing krijgen, doet dit letterlijk pijn in het diepst van mijn wezen.
Was het voorheen niet zo zichtbaar dat Noes een meisje met een beperking was, wordt het nu zichtbaar voor iedereen... En ik heb nooit geweten dat díe uiterlijke stempel zoveel verdriet en pijn met zich mee kon brengen...

Laat maar lekker waaien

Lekker uitwaaien op het strand. Je zorgen vergeten... Doen alsof ze niet bestaan. Met je kop in het zand, de haren in de wind en even niet met beide benen op de grond!

Lieve koningin

 

 

Lieve koningin Máxima,

Daar staat u dan! U krijgt bloemen en fotografen drommen om u heen in de hoop op dat ene, mooie, unieke plaatje. Vele ouders zijn u voorgegaan op de trap die u net beklommen heeft. Anonieme mensen passerend. Lood in hun schoenen. Hun blik strak op één ding gevestigd; de deur.
De deur van het ziekenhuis. Vele gedachten door hun hoofd flitsend. Wat brengt de dag, wat gaat er gebeuren, zijn er nog wonderen?
Met elke stap richting die deur groeit het verlangen, groeit de hoop en denken ze aan het onmogelijke dat heel misschien toch mogelijk is. Een gezond kind. Een zorgeloos bestaan.

Wat dacht u toen u in de hal stond? De hal die nu zo klein leek, oogt normaal immens groot. Weet u wat mij opviel? de kinderen... Ze lachten en hadden plezier. En weet u, het meisje met het rode vestje, dat er zo verlegen bij zat, dát is onze dochter. Wat was ik trots op haar!
Niet omdat ze naast u zat, maar omdat ze zo haar best deed om niet te gillen. Omdat ik heel even de paniek en de angst zag toen u naast haar zat. Ze wist heel even niet wat ze daar deed. En toch wist ze de macht der gewoonte te onderdrukken en zich te concentreren op haar haar ding.
'Getraumatiseerd na de vele ziekenhuisopnames' noemde de kinderarts het vorige week. Ondanks dat heeft ze er van genoten. Op weg naar huis zei ze dat ze liever geen prinses wilde worden... politieagent dat leek haar leuker. 

Na zo'n twee uur gaat u weg. Dezelfde deur door, de trap af. Nog een keer zwaaien en u bent uit beeld. Komt u nog een keertje terug? Wij zouden het leuk vinden!

Samen met Noes loop ik dezelfde richting op. Ik denk terug aan de tijd dat het kleine meisje nog veilig in mijn buik zat. We hadden net onze eerste kennismaking met de cardioloog gehad. Bij deze deur zei ik tegen Jan-Kees dat als het goed was wij hier nog heel vaak zouden komen, want zolang we hier terugkomen is er nog hoop...
Ik kijk nog een keer achterom. De hal begint weer groter te lijken. Vlug draai ik mij weer om. Mijn blik op de deur. Mijn blik op de uitgang en zachtjes zeg ik... Tot ziens.

Koningsspelen

Ze zijn al weken aan het oefenen. Op de fiets, aan tafel, onder de douche en in bed. Inmiddels is mijn geheugen opgefrist en  aangevuld met de meest hipste en modernste oranje-liedjes. Er wordt gespeculeerd welke spelletjes er gespeeld gaan worden en de dag voor aanvang zijn we met z'n drieën druk bezig om de outfits op te pimpen met oranje bloemen.
De grote dag zijn ze al vroeg uit de veren. Noes is duidelijk uitgelaten. Ze heeft er zin in! Het doet mij goed om haar zo te zien, omdat het voor haar een extra schooldag is.
De school is omgetoverd in de kleur oranje. Er heerst een feestelijke sfeer. In de middag ga ik een kijkje nemen bij de koningsspelen. Ondanks de kou en de vele regen is het een feestje voor de kinderen.
Bij thuiskomst veranderd het feestelijke sfeertje in hysterisch huilen, monsterlijk gedrag en een dweilende kleuter.
Nog voordat de klok zes uur heeft geslagen verdwijnd Noes naar bed. Als ik later ga kijken tref ik haar slapend aan. Haar hartje maakt overuren in het kleine lijfje. Een verloren zweetdruppel op haar voorhoofd... Dromend over een nieuw koning en koningin...

zenuwen...

Het laatste ziekenhuisbezoek ligt inmiddels al zo´n tien weken achter ons -ik ben ergens de tel kwijtgeraakt-. En hoewel het geen spoed is en hoewel ik ook weet dat het nog een aantal weken kan gaan duren, kijk ik toch steeds vaker naar de telefoon.
Wanneer bellen ze? Wanneer komt die oproep? Gaat het nog lang duren?
Ik probeer er niet te veel rekening mee te houden maar ongemerkt laat ik lege plekken in de agenda. De dinsdag, woensdag en donderdag wordt er zo min mogelijk gepland. Ik probeer alvast wat diensten extra te werken zodat ik straks niet teveel vrije uren hoef op te nemen. Voor Jip en Bas vind ik vast wel ergens een slaapplek, maar wat ga ik met Jet doen? En kan Jan-Kees vrij krijgen of zal ik deze keer maar alleen met Noes gaan?..

Ik merk dat ik zenuwachtig word van het wachten... Altijd maar weer dat wachten... Het niet zeker weten. Het niet kunnen plannen.

Gewoon mooi...

Omdat ze gewoon bijzonder mooi is....

buikpijn

Het is donderdagochtend als ik terloops,tussen het prikken van haar stollingswaarde en het ontbijt, tegen Noes zegt dat ze de volgende dag naar de dokter moet. En, ja de dokter van haar hartje en in het grote ziekenhuis. Zoals gewoonlijk knikt Noes en heeft het er verder niet over. Ik breng haar naar school en ik haal haar ook weer op. Op school klaagde Noes over buikpijn vertelt de juf. Thuis hoor en zie ik hier niets van.
De andere ochtend bij het ontbijt klaagt Noes over buikpijn. Ze is ziek constateert ze met een ernstig gezicht. Om kracht bij haar woorden te zetten gaat ze theatraal languit op de bank liggen. Gelukkig ken ik ook het beste medicijn en met de koffie knabbelt ze rustig, zonder ook maar een pijntje, van haar koekje.

Zodra we de auto instappen begint ze weer: Buikpijn. Als we het ziekenhuis naderen, begin zelfs ík bijna te twijfelen over de diagnose en of ze misschien echt geen blindedarmontsteking heeft.

We stappen dapper uit en lopen door de garage naar de hoofdingang. De beroemde draaideur hebben ze vervangen door electronische schuifdeuren -werd tijd!- en we stappen de wereld van het kinderziekenhuis binnen. De geur is nog hetzelfde. De meneer achter de bali zit er ook al vijf jaar. De trap kan nog steeds een nieuw vinyltje gebruiken en net als anders loop ik bijna dwars door de deur van de poli heen, Omdat mijn stap net iets sneller is dan dat de deur open kan klappen.
Na wat meet en weeg werk, de echo en het hartfilmpje mogen we bij de dokter naar binnen.
Wij zijn vol goede moed, want het gaat goed met Noes. Ondanks dat vind de dokter dat ze gecatheriseerd moet worden. Er zit nog steeds een lek en die moet dicht. O, ja en wat fysiotherapie kan ook geen kwaad en misschien kan er ook een kinderarts meekijken...
Wij nemen afscheid van de dokter en gaan weer weg. Noes huppelt vrolijk naast mij naar de auto. Nog voordat we de slagbomen van de parkeergarage achter ons hebben gelaten slaapt ze diep.
Ik denk nog even na over het gesprek en kijk naast mij op een slapende Noes. Haar buikpijn is over. Ze heeft geen weet van wat er komen gaat. De opname, de pijn en het vreselijke gevoel van wakker worden na een narcose. 

Haar buikpijn is nog niets vergeleken met de pijn in mijn moederhart...