Goede voornemens

Lieve Noes,

Vandaag is het oudjaarsdag. Een dag waar veel mensen de hoogte- en dieptepunten van het afgelopen jaar weer ophalen. Ze bedenken dan wat ze vanaf morgen anders gaan doen en dat noemen ze met deftige woorden 'goede voornemens'. Daarnaast wensen ze iedereen natuurlijk een Gelukkig Nieuwjaar. Er worden oliebollen gekocht en vuurwerk afgestoken. Misschien hebben de grote mensen champagne of iets wat daar op lijkt. Kleine kindjes mogen voor éen keer heel laat naar bed, ook al zijn ze de volgende dag reuze chagrijnig. 

Lieve Noes, weet je wat mijn hoogtepunt van dit jaar was?! Ik denk dat je grote zus bent geworden en je verjaardag en die ene dag dat je 's morgens droog je bed uitkwam. O, ja... En niet te vergeten je eerste schooldag, eigenlijk vond ik zomervakantie ook wel een hoogtepunt, net als het sinterklaasfeest. Het feit dat we de dokter bijna niet hebben gezien en dat je dit jaar niet in het ziekenhuis hebt gelegen telt ook wel mee. Verder vond ik elke keer dat je mij lief vond, elke gekregen kus, jouw handje in de mijne en elke knipoog een hoogtepunt. Zelfs je boze buien wil ik daarbij meetellen. Eigenlijk vond ik 2012 fantastisch! 
Dus lieve Noes, zullen we van 2013 weer net zo'n fantastisch jaar maken?! Alleen dan nog iets beter... Tenslotte moeten we wel goede voornemens hebben!

Liefs,

Mama 

Durf te dromen

Sluit je ogen niet, durf te dromen...

Ik hoor je het regelmatig zingen, lieve Noes. Vaak als je aan het spelen bent en als je denkt dat niemand je hoort. Je herhaalt het zinnetje taloze keren. De rest van het lied bedenk je zelf of neurie je voor het gemak.
Ik moet er vaak om lachen en soms raakt het me: Wie had vijf jaar geleden durven dromen dat we vandaag jouw verjaardag zouden vieren? Wie sloot zijn ogen niet voor het wondertje dat nu voor mij in haar bed ligt te slapen?
Ik raak je gezichtje even aan en denk aan vijf jaar geleden. Een klein meisje kwam vol vertrouwen op de wereld. Nog geen twee uur later werd het wel heel erg duidelijk dat je niet zomaar een ziek hartje had. De jaren die volgden zijn in een golfbeweging voorbij gegaan. Moeilijk vond ik het om de knoop door te hakken om je destijds te laten opereren. Achteraf heb ik van die beslissing geen seconde spijt gehad. Niet dat het altijd makkelijk is om jou te begeleiden op de weg die jij gaat. De dagen dat je moe bent zijn altijd de minst leuke. Je zit niet alleen mij, maar vooral jezelf in de weg. Desalniettemin zijn er zat gezellige en vrolijke dagen.
Ik pak je handje even beet. Ze voelt koud, net als je voeten en het puntje van je neus. Het was vandaag een inspannende dag geweest. Het heeft je duidelijk veel energie gekost. Maar je glimlach en je enthousiasme bij het naar bed gaan maakte mij duidelijk dat je het vandaag leuk vond.

Je bent een meisje van weinig woorden. De dikke kus die kreeg toen ik je instopte zei mij meer dan genoeg.
Ik ga nog even bij je op het randje zitten en kijk hoe je rustig verder slaapt. Ik geef je kus op je voorhoofd. Terwijl ik al aanstalte maak om weg te gaan schiet mij iets te binnen. Ik buig me nog een keertje naar voren om zachtjes in je oor de ontbrekende woorden te fluisteren:

Sluit je ogen niet, durf te dromen.
Met de kracht die een droom je geeft,

ga en vecht voor elk hoofdstuk van jouw verhaal.

Een verhaal dat geen grenzen heeft

zolang jij al je dromen leeft.

Geruisloos loop ik richting de deur. Ik kijk nog een keertje achterom en doe daarna het licht uit...

Wens

 

Als de maan komt

valt de nacht

 

ik val nog niet in slaap

ik kijk omhoog

 

ik wacht

 

als er een ster valt

zeg ik stil

wat ik het allerliefste wil

♥

Vijf jaar geleden, net zo'n druilige dag als vandaag. Stond ik net als anders gewoon op, niet beseffend dat de wereld na die dag er net iets anders uit zou zien dan toen ik  's morgens opstond. Na vijf jaar weet ik meer dan goed voor mij is hoe een -kloppend- hart er uit moet zien. Na vijf jaar nog steeds dezelfde wens... Na vijf jaar nog steeds blij met jou!

Kaarsen branden wereldwijd

Voor mijn gevoel is het nog midden in de nacht als ik een paar voetjes, over de gang naar de trap, richting beneden hoor gaan. De klok verteld mij echter dat het tegen zessen is en dat het toch echt bijna ochtend is.
Aangezien het zondag is hebben we nog tijd en draai ik me nog even om. Het lukt mij niet om de slaap te vatten. Ik lig te denken aan vandaag. Tweede zondag van december: Worldwide Candle Lighting. Hoeveel moeders liggen nu in bed en horen in gedachten hun kindjes over de gang naar beneden sluipen? Hoeveel vaders missen hun kind die bij het opstaan hen niet meer begroeten? Hoeveel broertjes én hoeveel zusjes worden vandaag geconfronteerd met de lege stoel aan het ontbijt?

Ik sta op en net als elke dag begint het huis te leven. Noes komt met een hoop gemopper de trap weer op. Bas en Jet gillen het hardst om de aandacht van Jan-Kees. Bij het ontbijt gaat er zoals elkke ochtend een beker melk om. Ik kijk om mij heen. Alle stoelen zijn gevuld. Ik kan maar één dingen bedenken: Ik ben RIJK... wat ben ik daar dankbaar voor!

Ik brand vanavond om 19.00 uur mijn kaarsje voor alle kinderen die vanmorgen niet hun bed uitkwamen. Voor alle kinderen die nooit meer de trap afsluipen, voor alle kinderen die nooit meer een beker melk zullen omgooien, voor alle papa's en mama's die elke dag weer die lege stoel moeten zien.

Wereldlichtjesdag: Opdat hun licht voor altijd zal stralen!

En hoe gaat het?!...

Dat is denk wel de meest gestelde vraag...Hoe gaat het met Noes?

Met Noes gaat het goed!
We zijn al 4 maanden niet meer bij de dokter geweest en naast antistolling gebruikt ze geen medicatie. Ze heeft eeuwig en altijd een snottebel, is eigenwijs en wordt met de dag brutaler. Ze zit in groep 1 van een bassischool hier in de buurt.
Ze kan nog steeds niet fietsen en is 's nachts niet zindelijk te krijgen. Ze pest het liefst Bas en met Jet speelt ze buiten.
Ze houdt absoluut niet van knutselen, maar baldadig in het wilde weg knippen is haar grootste hobby. Haar haren, behang en eigen kleding heeft ze al meerdere keren van een knip- en verfbeurt voorzien. En dan hebben we het niet eens over het beplakken van alles wat los en vast staat met stickers...

Later, als ze groot is, wil ze prinses worden. Ze blijft voor altijd thuis wonen (ben ik het niet mee eens...). Ze snoept graag en houdt niet boterhamkorsten.
Noes heeft duidelijk een eigen mening, is wijs en grappig.
Daarnaast is ze opzoek naar een stiefmoeder, omdat ze haar eigen moeder stom vind. Bij voorkeur wil ze bij omi of tante Alleys wonen, maar bij de buurvrouw mag ook.
Roze is haar lievelingskleur en little pony haar mooiste knuffel.
Ze geniet van het leven en houdt ons bij de les om elke keer weer opnieuw te beseffen hoe mooi en bijzonder het is om haar in ons midden te hebben.
Behalve elke vrijdag (die ze thuis doorbrengt) want dan gilt en huilt ze de hele boel bij elkaar omdat ze dan te moe is van de schoolweek. 

Kortom Noes is een echte kleuter... met een hartafwijking.

Over precies een maand hoopt ze vijf jaar te worden en dan wenst ze een roze prinsessentaart met slagroom, slingers en een hoop cadeautjes... En wij?.. Wij wensen nog een lang en gelukkig leven met haar!!

Terug op het wereldwijde web

Wat is er in de afgelopen maanden veel gebeurd in ons leven. En nu ik weer aan het tikken ben op de weblog besef ik me des te meer hoe erg ik dit gemist heb. Het schrijven, het ordenen van mijn gedachten. 
Terwijl het tijdelijk afstand doen van kinderhartenland mij ook goed heeft gedaan...
Ik merkte dat ik behoefte had om afstand te nemen van alle verhalen om mij heen. Het raakt me diep als ik lees over de verhalen waarbij het slechter gaat met de harten van andere kinderen. Het leed van de ouders en de pijn in een gezin. Schuldgevoel heb ik als het bij ons even wat minder gaat ten opzichten van anderen die nog meer verdriet hebben.

Ik wil niet verbitterd raken in een negatieve spiraal en het dealen met Noesjes hartafwijking is een noodzaak. En misschien ook een keuze... Ik wil met open ogen naar de toekomst kunnen kijken. Plannen kunnen maken en genieten van wat ik krijg.
Noes als een deel van ons gezin, haar -iets minder perfecte- hart op de achtergrond. Het leren omgaan met en het accepteren van een ziek hartje is een proces. Van te voren heeft niemand me ooit verteld dat dat makkelijk zou zijn.
Maar dat is met het krijgen van van geen enkel kind... Toch zijn er meer dan genoeg leuke, grappige en ontroerende momenten. Krijg ik dagelijks een spiegel voorgehouden en leer ik steeds meer bij. Genoeg stof om weer in het wereldwijde web te duiken!

Even voorstellen:

lief heb ik je

niet om wat je me kunt geven

maar om je leven

je lach, je karakter

ook als je niet bent

wat ik van je droom

dan kies ik opnieuw gewoon

je volmaaktheid te zien

door de ogen van 

wie jou zo mooi heeft bedacht 

Op 4 oktober hebben wij een zoontje gekregen. Jet, Noes en Bas zijn nu grote zussen en broer. Weer beseffen wij hoeveel geluk wij hebben dat we zoiets moois mochten ontvangen. Daarnaast kan ik mij niet meer voorstellen dat hij er ooit niet is geweest. RIJK zijn we met zo'n mooi, uniek kwartet...

Onze JIP!

Het gaat goed!

Het is alweer zo lang geleden dat ik iets geschreven heb. Terwijl er genoeg gebeurd, maar de tijd ontbreekt (en ik maar denken dat ik het makkelijker zou krijgen nu Noes naar school gaat). Het belangrijkste is dat het goed gaat met onze Noes. Sinds de drie weken hebben we haar schooluren uitgebreid van vier halve dagen naar 2 halve en 2 hele dagen. De vrijdag is ze thuis en dat heeft ze ook nodig. Ze is aan het eind van de week erg moe en vaak ook minder gezellig. Voorlopig houden wij dit schema aan en zien we na de zomervakantie verder!

Naar de grote school

Een week geleden was het dan zover: Noes mocht naar de grote school. In overleg met de juffen hebben we besloten om te starten met vier ochtenden. Ze heeft het fantastisch gedaan!

Wintersport in beeld

Ondanks de zorgen op de heenreis hebben wij een leuke vakantie gehad. Jet bloeide zichtbaar op van alle aandacht die zij kreeg. Het valt niet altijd mee om zus van Noes te zijn. Veel aandacht gaat (ongemerkt) naar Noes uit. Even helemaal in het middelpunt staan deed Jet dan ook meer dan goed.
Ze heeft echt genoten van de reis, het sleeen en de ski-les. Ze heeft in één week veel geleerd. Verbaasd was ik toen zij aan het eind van de week de piste af kwam.
Misschien zeg ik het ook wel te weinig tegen haar: Maar lieve Jet ook op jou zijn we berentrots!

Oudjaar in stijl

De skispullen zijn ingepakt en met verse oliebollen rijden wij op de laatste dag van 2011 richting Frankrijk voor een winterse vakantie. Achterin de auto vermaakt Jet zich prima. We hebben besloten om Noes en Bas 'thuis' te laten. Noes houdt niet van kou en Bas is te jong om te leren skieen. Logeren vonden zij meer dan een leuk alternatief.
Ik geniet van de stilte en kijk naar het veranderingen in het landschap. Het vlakke land hebben we allang achter ons gelaten en we naderen de grens van Luxemburg als de telefoon gaat.
Wij krijgen te horen dat Noes niet lekker geworden is en enorme buikpijn heeft. Mijn hersenen beginnen in no-time te werken. Obstipatie, blinde darm of een buikvirus? Ik kan het op een afstand van 300 kilometer niet door de telefoon beoordelen. Jan-Kees en ik adviseren dan toch maar om de Huisartsen post te raadplegen.

 
Een onrustig gevoel komt over mij. Ik bel mijn zus om te vragen of zij telefonisch polshoogte kan nemen.
Een kwartier later worden teruggebeld: Noes is grauw en ademt zwaar. De huisarts is onderweg en stuurt alvast een ambulance.
Het onrustige gevoel maakt plaats voor spijt en een intense schuldgevoel. Spijt dat ik weg ben gegaan. Schuldgevoel omdat ik haar niet meegenomen heb.

Terwijl wij wachten op een parkeerplaats in Luxemburg horen wij dat Noes per ambulance wordt weggebracht naar het ziekenhuis. De combinatie van lage saturaties, een hoge hartslag, zware ademhaling en het grauw zien was genoeg reden voor een check door een kinderarts. In het ziekenhuis wordt ze goed nagekeken en een tijdje aan de monitor aangesloten.
Later in de middag stabilliseerd alles weer en normaliseren de waardes. Nog onder de indruk van het ritje per ambulance mag Noes later het ziekenhuis verlaten. 
Waarschijnlijk heeft Noes last van hartritmestoornissen in combinatie met een griepvirsus gehad waardoor ze niet lekker geworden is.

Noes heeft opa en oma flink de schrik aangejaagd en het jaar 2011 in stijl afgesloten.
Na de goede berichten zijn wij verder richting ons vakantiebestemming gereden. Hoewel het nog een aantal dagen heeft geduurd eer ik echt kon ontspannen en genieten van de vakantie....