Wijze Noes

Een envelop van de CliniClowns bereikt ons huis. Noes ziet de kleurige post liggen en vraagt of ze de envelop mag openmaken. Ik geef aan dat het mag. Vol bewondering bladert Noes het boekje door. De ene clown is nog mooier dan de ander. Dan ziet ze een bekende! Haar ogen beginnen te stralen en een brede glimlach van herkenning siert haar gezicht: 'Hé' zegt ze 'Dat is mijn BIKINI-Clown'…

Papiertje

Het papiertje zweeft al sinds de opname door het huis. Het is van de eettafel, via een plekje op de kast richting het aanrecht gegaan. Vele malen opgepakt. Altijd weer weggelegd, maar nooit uit mijn gezichtsveld. Wachtend op de informatie die het van ons verlangd.
Na het laatste bezoekje aan de cardioloog heb ik het opgepakt, ingevuld en 't in een envelop gedaan.
Hopend… Nee, vertrouwend dat het goed komt heb ik de envelop op de bus gedaan…. Onze Noes is aangemeld voor de Basisschool!

ff Checken

Het is alweer zes weken geleden dat Noes haar laatste controle had. Tijd voor een nieuwe check. In de afgelopen weken zijn er weinig veranderingen geweest. De echo liet nog steeds een lek zien en de boezems moeten nog aardig 'knijpen'. Dat komt op neer dat de rechterhartkamer nog wat moeite heeft om al het bloed goed door het lichaam rond te pompen, doordat deze nog een beetje stug is.

Meestal duurt het zes tot twaalf maanden eer de kamer optimaal werkt.
De arts twijfelt een beetje wat eraan te doen. Om een goed beeld van dit alles te krijgen zou je een echo via de slokdarm moeten maken. Dat betekent dat Noes onder narcose moet. En eigenlijk willen ze dan ook het liefst een hartcatheterisatie erbij hebben, maar dat is nu weer te belastend. Daarom wil de cardioloog de komende drie tot vier maanden het allemaal even aankijken. Er wordt voorlopig niets veranderd aan haar medicatie. Daarnaast is er vandaag bloed afgenomen om het bloedbeeld de komende tijd in de gaten te houden en moeten we laagdrempelig bellen bij verandering...

Plaatjes

 
  
        

Afkikkeren

Daar sta ik dan met een prinsessenjurk aan. Jet staat naast mij te juichen en Noes danst in het rond. Kroontjes op en jurken tot aan de grond. Bas mag ook meedoen en is omgetoverd in een mini-riddertje en Jan-Kees ziet er in zijn prinsenjas erg koninklijk uit…

De dag begon al vroeg. Nog voor half negen kwam er een reusachtige kikkerauto aangereden. Een auto vol verrassingen. Het enige wat we hoeven te doen is instappen, ons laten meevoeren voor een sprookjesachtige dag en vooral te genieten… En dat doen we.
We beginnen onze dag dicht bij huis. We worden geportretteerd door een fotograaf. Momentopnames worden vastgelegd voor de toekomst. Een tastbare herinnering op papier.
Daarna worden we de kikkerwagen weer ingeloodst en draait de auto de snelweg op richting Flevoland. Onderweg wordt er gedronken en gesnoept. Er wordt meegezongen met een cd vol leuke liedjes en er moet voorgelezen worden uit de net gekregen boeken.
De volgende stop zorgt voor een creatieve verrassing. We gaan een taart maken en niet zomaar een taart. Het moet een prinsessentaart worden. Met vlinders en hartjes. De kleuren roze, roze en nogmaals roze vliegen om onze oren. Jet vindt het geweldig en Noes vindt het met name lekker! De taart wordt prachtig en in een doos verpakt voor thuis. We genieten.
Dan is het tijd voor een nieuwe outfit. Koninklijk verlaten wij de keuken. We worden opgehaald door een koets met twee paarden ervoor. De rondrit is mooi, mensen zwaaien naar ons en wij zwaaien nog harder terug. Aan het eind van de rit worden we afgezet bij een sprookjeskasteel. Een behulpzame lakei zorgt voor ons. Niets is teveel en als we iets nodig hebben hoeft Noes alleen maar met het belletje te rinkelen.
We eten en drinken van de high tea en Noes maakt gretig gebruik van haar belletje… Tot groot plezier van iedereen.
Dan is het tijd om onze wegen te scheiden. De meiden mogen spelen in een speelparadijs en wij gaan richting het vliegveld van Hilversum. Een helikopter staat klaar om ons in nog hogere sferen te brengen. Het is mooi om Nederland vanuit de lucht te zien. We vliegen via Utrecht richting Amsterdam om over het Gooi terug te gaan en veilig te landen. De kinderen hebben veel plezier gehad en zijn goed verzorgd.
Het wordt tijd om weer op huis aan te gaan. Natuurlijk niet voordat er nog meer kadootjes uitgepakt zijn. Moe en voldaan komen we thuis. Omi staat ons op te wachten. Er wordt eten gehaald voor Jet, Noes, Bas en omi.
Wij krijgen een half uurtje de tijd om ons te gaan douchen en om te kleden. De avond wordt afgesloten in een restaurant. Waar wij culinaire hoogstandjes voorgeschoteld krijgen. We kunnen niet anders dan genieten. Het is fantastisch om zo verwend te worden.
Als we thuis komen liggen de kinderen te slapen. Omi gaat weer richting huis. Terwijl ik langs de kinderen loop voel ik me rijk. Blijdschap en trots overheersen mijn stemming. Blij met zo'n leuke dag, dankbaar dat er vrijwilligers zijn die er zoveel tijd en energie in stoppen om ons een onvergetelijke dag te bezorgen. En vooral trots op onze kinderen die van elke dag weer een feestje maken. Ondanks de vele vervelende dagen duren de leukste toch net iets langer…

Lieve Stichting de Opkikker: BEDANKT!!!

Opkikkerdag

Het is al maanden geleden dat ik schreef over een uitnodiging van stichting opkikker. Paar weken geleden stonden ze bij ons voor de deur. Dankzij hun bezoek zijn wij drie huisdieren rijker, zijn wij het hemd van ons lijf gevraagd en slapen we al dagen niet van de spanning! Morgen worden we verlost; Om half negen worden we opgehaald voor onze opkikkerdag!

Het hart als rode draad

De zon verwarmd mijn lichaam en met mijn ogen dicht probeer ik mijn gedachten op nul te zetten. In de verte hoor ik het stemmetje van Noes. Aan de klank en de snelheid van haar stem te horen is ze erg opgewonden. Ik concentreer mij op wat ze zegt en vang flarden op van het gesprek dat ze met een ander meisje voert. Ik bedenk dat het over haar littekens gaat. Jet doet er nog een schepje bovenop door te vertellen dat Noes haar hartje héél erg ziek is. Ik hoor hoe Noes trots al haar littekens laat zien. Het meisje is onder de indruk… en ik met haar.

Ik moet glimlachen om het gesprekje tussen drie kleuters over een heel belangrijk onderwerp uit ons leven. Noes en haar hartje, het hart als rode draad door ons leven en het leven vol Noes…

Het leven oppakken

Na de geboorte van Noes heb ik een tijd gedacht dat alles 'normaal' zou worden na de derde operatie. Iedereen had het maar over als je eenmaal zover bent, dat je dan weer de draad van het leven kan gaan oppakken... en zo heb ik drie jaar lang naar de derde operatie uitgekeken en in die drie jaar heb ik meerdere keren gehoopt, gewenst en gebeden om 'mijn leven' terug te krijgen.
En daar sta ik dan: drie operaties verder en een desillusie rijker. Want wat ik gedacht had is niet uitgekomen. En had ik inmiddels bedacht te weten hoe zorg te dragen voor een hartekind, dan word ik daar nu nog steeds wekelijks in verrast. Het verwerkingsproces dat al die tijd op een laag pitje heeft gestaan haalt nu zijn grote inhaalslag. En het slaat in als een bom...
Je probeert het dagelijkse leven weer op te pakken, maar ergens heb je het gevoel dat je faalt. Het werk dat je met zoveel liefde doet komt steeds meer op een lager pitje te staan. En de vraag waarom niet helemaal te stoppen raakt mij tot in het diepst van mijn vezel.
En niet alleen ik heb moeite met het oppakken van het normale leven. Jet en Noes die strijden om hun plekje thuis. Zelfs Bas doet op zijn manier mee. Noes heeft nog regelmatig slaapproblemen, huilt en gilt -in mijn ogen- om niets en Jet blijft angstig dat ik niet meer thuiskom. De drukte van Jan-Kees zijn werk draagt daar niet altijd een positief steentje aan bij. Maar ondanks alles probeer ik ook vaak de goede kanten te zien. Dankbaar te zijn voor wat mij gegeven wordt en bovenal dit allemaal te zien als een wonder...