Onrust

De tranen lopen over mijn wangen. Noes is en blijft onrustig. Telkens als ze wakker wordt plukt en trekt ze aan de infuuslijnen, zuurstofbril, drains en zelfs haar lakens moeten eraan geloven.
Vanmiddag zijn haar pericard drains (drains uit het hartzakje) verwijderd. Net als de druklijn dat in haar hartje zat. Dit alles met een dubbele dosis spierverslappers.
Daarna is ze weer even in dromenland beland. Om vervolgens nog onrustiger wakker te worden. Ook bleef ze maar aangeven dat ze dorst had. De flesjes gevuld met 25 cc appelsap waren duidelijk niet voldoende. Helaas mocht ze door de vochtbeperking ook niet meer krijgen.
De zuurstof is ook weer iets omhoog gegaan, omdat de saturatie toch meer aan het dalen is(85%). De drains geven steeds meer vocht, maar dat schijnt normaal te zijn
Het doet zeer dat ze er zo oncomfortabel bij ligt. Wij hopen dat ze morgen een betere dag heeft.

Voordat we straks zelf in bed stappen gaan we haar eerst nog een nachtkus geven.

Kort berichtje

Even een kort berichtje. Veel rust hebben we niet gekregen want na nog geen 10 minuten werden wij alweer gebeld. Noes is niet gaan slapen op het slaapmiddeltje. Ook in de verdere uren bleef zij erg onrustig.
Uiteindelijk is besloten om Noes Lorazepam te geven om rustiger te worden. Dat was ook wel nodig, want ze was totaal uitgeput. De zuurstof is weer omhoog gegaan.  Nadat zij regelmatig zakte met haar saturatie. Inmiddels blijft hij stabiel op 94-95%. Dat is voorlopig acceptabel. De drains lopen nog steeds en kunnen dus nog niet verwijderd worden.

Noes verblijft nog op de IC.

Kort nachtje

Aan het begin van de nacht slaapt Noes nog steeds. de beademing zit er nog in. Doordat de bloedsuikers verhoogd zijn wordt er gestart met een actrapidpomp (insuline). De andere bloeduistlagen blijven stabiel en de drains lozen minimaal vocht. Een goed teken en wij gaan met een gerust hart slapen.

Rond half 5 gaat de telefoon. Noes is wakker geworden en van de beademing af... Een overbodig verhaal want ik hoor dochterlief op de achtergrond krijsen! Vlug aangekleed en naar de IC gegaan. Daar ligt ze dan: Helemaal stoned en wild om zich heen slaand.
Noes geeft aan dat ze pijn heeft. Ze krijgt paracetamol en de morfine wordt opgehoogd. Af en toe valt ze weer in slaap om vervolgens weer huilend wakker te worden. Haar saturaties dalen iets en Noes krijgt weer wat extra zuurstof. Ook haar drains gaan meer productie lozen nu ze wakker is.
Na 5 kwartier is ze nog niet getroost en wordt er besloten om haar dormicum te geven om haar weer een beetje te laten slapen. Na nog geen minuut ligt ze diep in slaap. Wij blijven nog even een half uurtje bij haar zitten. Alle waardes normaliseren weer. De saturatie blijft nog iets aan de lage na al deze inspanning.
Noes ligt er nu weer ontspannen bij en wij proberen toch nog een klein uurtje rust te pakken voordat de dagdienst het van de nachtdienst overgaat nemen.

Laatste update

Het gaat goed met Noesje. Ze wil nog niet echt wakker worden en daarom ligt ze nog aan de beademing. Verder heeft Noes 4 drains in haar borstkast. Deze lozen het overtollige vocht dat nu in haar borstkast vrijkomt. Noes heeft een blaascatheter, maagsonde, 2 diepe lijnen, één infuus, ECG plakkers, saturatie meter en een continue temperatuurmeter in en om haar lijfje. Maar ondanks dat blijft er nog een hoop Noes over!

Hier en daar piepen wat monitoren of infuuspompen, maar over het algemeen heerst er rust om haar heen. Het meest opzienbarende is nog wel dat onder al die slangen een ROZE Noes ligt. Het is niet te geloven dat ook zij roze handen, voeten en lippen heeft!
Was vanmorgen de zuurstof gehalte in haar bloed nog 75% nu is deze 98%… Een hele vooruitgang!
De komende nacht zal waarschijnlijk de beademing afgebouwd gaan worden en moet Noes het zelf gaan doen. Nog spannende uren gaan er komen. Op dit moment zijn wij erg moe en gaan wij proberen wat te slapen.
Het doet ons goed om zoveel reacties te krijgen via de website, mail en sms... Nee, het doet ons meer dan goed!!

 

operatie klaar!

2 uur geleden werden we gebeld dat ze klaar waren met de operatie. Noes is naar de IC van het thorax centrum gebracht. De artsen zijn nu bezig met het toedienen van medicijnen, bloed en plasma, daarnaast wordt er nog een foto van haar borstkastje gemaakt. Ook moet ze op opwarmen (Had een temp van 34,5 C) en moeten haar controles nog iets beter worden.
Als dit allemaal goed is kan Noes over naar de IC in het Sophia kinderziekenhuis.
Op dit moment ligt Noes nog aan de beademing en wordt ze gestabiliseerd.

Vanavond meer...

nog steeds wachtend

Wij wachten nog vol spanning op het verlossende telefoontje... Maar zoals ze vanmorgen al zeiden: De duur van de operatie zegt niets over de resultaten...

ssst... Ze slaapt!

Niet alleen ik had een onrustige nacht in het RmcDhuis, maar Noes en Jan-kees in het ziekenhuis ook. Noes was vannacht veel wakker en voelde al helemaal aan dat er vandaag 'iets' ging gebeuren. Gisteravond zijn de laatste controles gedaan en is ze nog een tijdje aan de saturatiemeter geweest. Het is vreemd te beseffen dat Noes maar een paar meter verderop heeft gelegen. Zo dichtbij en toch zo ver weg...

Ik ben dan ook al vroeg op en meld mij nog voor de dagdienst is gearriveerd op de afdeling. We moeten nog even wachten, maar dan is Noes klaar voor vertrek richting het thoraxcentrum.
De gangen die voor ons liggen zijn lang. Ik hoor onze voetstappen echoën door de verlaten hal heen. De liftdeur piept. Een lieve verpleegkundige loopt met ons mee. Ze glimlacht bemoedigend en maakt grapjes met Noes.  
Op de operatiekamer staat een enorm team ons al op te wachten. Ik ben bang, maar probeer stoer te doen. Noes is ook bang. Ik merk het aan van alles. Ze stribbelt tegen tijdens het plakken van de ECG draadjes. Ze is boos en de meter om haar bloeddruk te kunnen meten slaat ze weg. Ze krijst om het infuusje dat gegeven moet worden.
Ik leg mijn hand op haar bolletje, maar kan haar moeilijk bereiken. De dokter geeft aan dat het beter is om haar meteen te laten slapen. Ik voel dat ik knik, echter mijn lijf, mijn gedachten, mijn hart schreeuwen om 'nee'... Ik wil niet, ik kan niet... en toch laat ik het gebeuren.

Het kost veel moeite om Noes met een kapje te laten slapen. Ze is agressief en het is overduidelijk dat ze met het laatste beetje weerstand dat in haar kleine lijfje zit de operatie tegen probeert te houden.
Fluisterend zing ik een liedje in haar oor. Ik hoop dat ze het nog hoort als haar lichaam uiteindelijk slap en ontspannen neervalt.
De dokter beloofd dat hij goed voor haar gaat zorgen en ik kan alleen nog maar een kusje geven op het warme, slapende lijfje dat zo'n grote operatie ligt te wachten.

Met haar knuffelbeest in mijn handen en lood in mijn schoenen verlaat ik de operatiekamer. Het enige wat mij nu rest is wachten, wachten op nieuws en bidden voor weer een wonder...


 

Vooravond

Daar sta ik dan met mijn dikke buik. De cardiologe heeft net bevestigd dat we een kindje gaan krijgen met een ernstige hartafwijking. De zin 'Niet met het leven verenigbaar' gonst nog na in mijn hoofd. De keuze die we voorgelegd hebben gekregen is bijna niet menselijk.
De hal lijkt oneindig en ik ben misselijk van angst. Als ik de draaideur naar buiten neem kijk ik nog een keertje om. Jan-Kees staat naast me en vraagt aan mij wat er is. Waarop ik antwoord: "Als het goed is komen wij hier nog heel, héél vaak!"


Bijna 3 jaar later. Mijn buik is lang niet meer zo dik. De cardioloog zien we nog regelmatig. De keuze die we toen gemaakt hebben is misschien wel de beste keuze van mijn leven geweest. En weer is de hal oneindig, ben ik misselijk van de zenuwen en kan ik de keren niet meer tellen dat ik door de draaideur naar binnen ben gelopen. En toch is het nu anders. Wij zijn drie jaar verder. Drie jaar hebben we mogen genieten van een mooi, sterk en dapper meisje. Drie jaar lang elke dag een wonder uit bed zien komen. Drie jaar lang mogen zorgen voor een hartekindje.
Vandaag bidden we voor nog eens drie jaar... Drie jaar en een beetje meer...

Stapje verder...

Vanmorgen naar het ziekenhuis geweest voor de laatse controles. Ook hadden we nog een gesprekje met de dienstdoende cardioloog. Noes liet het allemaal rustig over haar heen komen. Zelfs het bloedprikken deed zij heel koelbloedig door elk druppeltje te tellen!
De slaapdokter liet een tijd op zich wachten, daarom komt hij/zij zondagmiddag nog even bij Noes kijken.
Inmiddels zijn wij ook gebeld door het Ronald mcDonaldhuis en hebben wij vanaf zondag een kamer toegewezen gekregen.
Zondagmiddag rond vier uur in de middag mag Noes zich melden op de medium care. Met kleine stapjes gaan we richting de opname...

Maar eerst gaan we morgen verhuizen. Alle hulptroepen zijn opgetrommeld. Gisteren zijn we druk bezig geweest met het inpakken van de dozen. Het streven is om nog één nachtje met elkaar te kunnen slapen in het nieuwe huis!

Operatie staat gepland!

En dan gaat het allemaal in één keer heel erg snel... Vrijdag word Noes verwacht in het ziekenhuis. Ze gaan dan de laatste vooronderzoeken doen. Zondag wordt ze dan echt opgenomen, zodat Noes maandag haar fontan-operatie kan gaan krijgen.

Op dit moment proberen we van alles te regelen. Opvang voor Jet en Bas. Vrij van het werk en een plekje in het Ronald McDonald huis. Helaas is dit laatste nog niet gelukt en staan we op een wachtlijst met acht (!) wachtenden voor ons...

Daarnaast heb ik ineens bedacht dat ik toch voor de opname verhuisd wil zijn. Het huis is praktisch klaar. De keuken, badkamer en vloeren zijn geïnstalleerd en gelegd. Waarom nog wachten? Mijn wens was om z'n allen te verhuizen en heel stiekem wil ik nog één nachtje met zijn allen daar doorbrengen. Een nieuwe start. Een nieuw begin. Want stel je voor... -ik spreek het niet uit- je weet immers maar nooit!