10 jaar

Het is nog rustig in huis en ik geniet van de stilte terwijl ik de tafel dek.   Het warme licht van de kerstboom geef een zachte gloed over de ruimte waarin ik mij begeef.  Het huis is mooi versierd en de ballonnen hangen op. Ik glimlach wanneer ik struikel over een verloren stuk speelgoed. Automatisch gaan mijn gedachten terug de tijd in... 10 jaar.  Herinneringen vallen en duikelen over elkaar heen. Ze zijn niet meer te stoppen. 

Van de eerste wee, die mij totaal verraste tot haar warme lijfje  op de mijne. De leegte die achterbleef op het moment dat ze naar de intensive care gebracht werd.  Het verdriet bij elke tegenslag. Het bewandelen van de lange gangen in welk ziekenhuis dan ook. Het wegbrengen naar de operatiekamer, dat nooit went. 
De momenten van geluk bij elke thuiskomst. De blijdschap van elke mijlpaal.
Haar eerste stapjes. Haar eerste schooldag. Haar eerste een rolstoel, het tweede tandje dat gewisseld werd, de derde elektrische fiets. De ontelbare therapieën. De dokters waarvan ik mijn vaag een gezicht herinner, maar waar geen enkele  naam bij mij naar boven komt.
De vele tranen, de eenzaamheid, de strijd, het verdriet, de mooie momenten, de lachbuien bij weer een rake opmerking van mijn meisje. Haar onzekere hand in de mijne. De liefdevolle knuffels. 
De schooltas die weer eens is blijven liggen, willekeurig kwijtgeraakte voorwerpen tot huiswerk dat nooit gemaakt wordt, simpelweg omdat haar brein soms vergeet iets te onthouden.
De vele half jaarlijkse verjaardagen. De kledingstukken die steeds weer een maatje groter worden. De bril die ze inmiddels heeft. Het lange haar dat nooit lang wordt, omdat ze niet van haren kammen houdt.
Haar overvolle bed met nutteloze voorwerpen die wekelijks ontruimd dient te worden, om het enigszins leefbaar te houden.
Haar vele vragen die ze steeds meer krijgt… En waar ik steeds moeilijker de antwoorden van weet te vinden. 
De angst van toen, die nog steeds altijd aanwezig is. De hoop, dat nooit weggeëbd is. Het wonder dat ik nog steeds dagelijks bewonder. Ontelbare herinneringen en gouden randjes in 10 jaar Noes. 
Nooit gedacht dat het vandaag zou worden; wel altijd er in gelooft dat ze bijzonder zou zijn en dat ze dat altijd zal blijven. 
Het stukje glans, dankbaarheid, de reflectie en het leren relativeren heb ik van haar gekregen.
Met haar is het overleven en tegelijkertijd genieten van de geluk momentjes. 

Ik schrik op uit mijn gedachten... Langzaam komt er leven in huis. Ik hoor opgewonden stemmen, vier paar voeten op de trap en een hoop gelach. Ik ben terug in het ‘nu’... 
10 jaar; een leven vol Noes en ik hoop en bid op een beetje meer.

Vuur

Ik kom net vanuit mijn werk en ik stuur de auto richting de snelweg. Het is één van de weinige momenten dat ik alleen in de auto zit. Ik merk dat ik aan  het neuriën ben, maar het liedje dat ik in mijn hoofd heb zitten  komt niet overeen met het gezongen nummer op de radio.
Ik zet de radio zacht en laat de tekst langzaam over mijn lippen komen.
Automatisch kijk ik naar de stoel naast mij. Alhoewel ik weet dat deze leeg is zie ik haar zitten. Het meisje met de gepijnigde frons in haar voorhoofd op het moment dat ze ergens tegenop ziet. De lach om haar mond als ze het naar zin heeft. De twinkeling in haar ogen wanneer ze een grapje maakt. De stilte wanneer ze moe is, het zweet op haar voorhoofd en de blauwe kringen onder haar ogen in haar grauwe gezichtje op het moment dat ze haar gevecht tegen de vermoeidheid niet meer kan winnen en in slaap valt.
De keren dat we zo samen in de auto zitten tel ik allang niet meer. Het is ook niet meer te tellen hoe vaak we samen op pad zijn naar de therapie, op weg naar een doktersbezoek of naar weer een ander onderzoek. We laten het allebei over ons heen komen en maken er ons autoritje van. We kletsen dan wat, discussiëren over het nut van een therapie, er wordt druk onderhandeld over het wel of niet verdienen van een chocolade muffin of ik probeer moeilijke vragen te beantwoorden over leven en dood.
Maar het meest wat we doen is muziek luisteren en liedjes zingen. Dan debatteren we wie er een liedje mag uitzoeken en welk liedje het mooiste is. Wie de winnaar van de autorit is. Maar al weken win ik het niet meer van het meisje dat zo vaak met mij in deze kleine ruimte zit. Al weken is zij de winnaar van het ultieme stukje tekst dat ze zo vaak zingt. Ik denk aan haar liedje, aan mijn grote winnaar als ik de straat in rijd en zing op mijn aller hardst haar gekozen stukje tekst mee:

Dit lied, ik zing het voor mijzelf
en voor een ieder die net zo bang is.
Maar die elke ochtend, net als ik besluit
dat elke dag vol angst een dag te lang is

Als er nog vuur in je zit,
Laat het branden, laat het branden...

 ... Tot iedereen het ziet!

♥

Wat een foto niet verteld...

Ik zie je staan. Dikke tranen rollen over je wangen. Je bent boos, gefrustreerd. Je bleke gezichtje en de blauwe gloed op je lippen verraden dat je moe bent, ondanks je protesten waarin je naar mij roept dat je écht niet moe bent.
Je vindt het oneerlijk. Oneerlijk dat de andere kinderen te hard lopen. Te snel fietsen en beter kunnen klimmen. Je probeert het wel, maar het lukt je niet om net iets harder te lopen, een stukje sneller te fietsen of hoger te klimmen. Huilend geef je in je frustratie toe dat je het onaardig  van ze vindt dat ze niet even wachten wanneer jouw beentjes pijn doen van vermoeidheid. En boos ben je, vooral op je zelf, omdat je het nog niet snapt hoe het in de grote mensenwereld werkt.
De afgelopen maanden zijn we hard bezig geweest om na het plaatsen van de pacemaker je weer op conditionele peil te brengen. Na schooltijd breng je verscheidenen uren door in het revalidatiecentrum. En op school doe je meer dan je best om bij te blijven bij de rest. Thuis oefen je met het lezen. Probeer je net als de rest van de wereld te fietsen op twee wielen en zou je het liefst willen leren zwemmen. Maar niet alles gaat vanzelf. Je energielevel  moet ingepland en zo nodig aangepast worden. Ook iets dat je nog moet leren en waar je binnenkort hulp bij gaat krijgen. Net als de angsten voor lange witte jassen en mensen met stethoscopen om hun nek.
Samen hebben we geknokt en nog harder gevochten, maar ook ik moest inzien dat ik het niet alleen ging redden om jou te helpen. Het kostte mij ook tijd én energie om hulp in te schakelen. Na maanden van trainen en oefenen zien we steeds meer dat we een stapje vooruit gaan. De zomer is in aantocht, maar ook dan gaan we door... Tranen drogend, een kus op je wang en met een brede glimlach.

Lieve Noes, 7 jaar!

 

 

Lieve Noes,

Vandaag mogen wij al zeven jaar voor je zorgen. Zeven jaar van opvoeding en begeleiding. Al zeven jaar een zorgintensief meisje in huis.
Het is niet altijd makkelijk om jou in ons midden te hebben. Het is niet altijd mooi om die zorg te dragen. Na jouw geboorte zijn we niet moeiteloos, zorgeloos of rimpelloos door gegaan met ons leven.

De lichte kanten, hebben donkere schaduwen. De gouden momentjes,  zwarte puntjes in de toekomst.
Het is als de regenboog na een zware regenbui, die hoop geeft dat ze zon weer gaat schijnen. Een glimlach van jou maakt tien huilbuien goed. Een zorgeloze dag, maakt de vele onzekere nachten het meer dan waard.

Een thuiskomst uit het ziekenhuis , maakt de lange opname zinvol. Een mooie uitslag van een controle geeft moed om door te gaan. Weer een stapje verder in je leven. Misschien weer een jaar erbij.

Lieve Noes, ondanks dat alles heb ik er in de afgelopen zeven jaar nog nooit spijt gehad van die keus. De keus om jou een kans te geven in dit leven. Geen seconde heb ik spijt van die keuze die ik, wij, maakten op het moment dat jij in mijn armen gelegd werd. Ondanks het verdriet, de zorgzwaarte en de onzekere toekomst blijf ik kijken naar morgen. Maak ik plannen voor volgende week en kijk ik met opgeheven hoofd naar volgend jaar.

Ik leer nog steeds van je. Elke dag weer opnieuw. Jouw kijk op het leven is relativerend, pienter, vol vertrouwen en met een lach. Je hebt in de afgelopen zeven jaar je plekje binnen het gezin veroverd én gekregen. Ja, lieve Noes, je hebt je plekje zo ingenomen dat ik hoop, verlang en vraag dat je dat plekje nog heel lang bezet mag houden!

Want lieve Noes, Jij bent diegene die lucht, een zucht geeft om door te leven… Jij zorgt voor het licht in mijn leven!

xx

10.000 redenen...

Soms zou ik willen dat ik de juiste woorden kon vinden. De juiste woorden om te zeggen hoe enorm ik het waardeer dat er steeds weer mensen klaarstaan op het moment dat wij het nodig hebben. De juiste woorden kan vinden om uit te leggen dat ik kracht krijg uit de vele kaarten, mailtjes, app’jes, smsjes en telefoontjes. Hoe het voelt om, na een dag in het ziekenhuis geweest te zijn, een warme maaltijd op mijn stoep te vinden. Hoe het is om te merken dat de was niet weg is, maar gewassen en gestreken voor onze kast staat. Hoe wij ons gedragen voelen, als de kinderen opgevangen worden, zonder dat ik daar ook maar één keer om hoef vragen. Hoeveel warmte die ene knuffel, omhelzing of arm om mijn schouder geeft. Hoe bijzonder het is dat er mensen op je pad komen die het gevoel delen, de erkenning en steun... Juist dat allemaal geeft de MOED om weer door te gaan...

10.000 redenen tot dankbaarheid!

Controle

Na een week van bijkomen en herstellen zijn we gisteren op controle geweest bij de cardioloog. Noes is goed opgeknapt van de operatie en de pacemaker doet zijn werk. Alleen zagen ze nog wel dat Noes bij inspanning een verhoogde hartslag heeft van 190-200 slagen per minuut. Een hoge hartslag kost veel energie en daarbij geeft Noes ook duidelijk aan dat ze er 'naar' van wordt. In de komende drie weken gaan ze dit bekijken. Hierna gaan de artsen een besluit nemen over het wel of niet geven van medicatie.

Thuis!...

Ik loop door het huis heen, zoals ik eerder gedaan heb. Leeg en moe. Ik ruim de kleding op die ik uit de koffertjes haal. De rust die ik voel in huis is anders dan de stilte, oorverdovende stilte, die er in de afgelopen dagen overheerste.
De bergen was rijzen als voorheen uit het niets op in de badkamer. De wasmachine draait. Eén voor één loop ik langs de kamers. Slapende kinderen vullen ons huis. Bij de kamer van Noes blijf ik staan. Ik loop naar binnen en zie een meisje dat, ondanks de pijnstilling, kreunt in haar slaap. Ze is onrustig en haar ogen liggen diep in haar gezichtje. Blauwe kringen onder haar ogen, bleke lippen. Heel even ben ik bang dat ze té vroeg meegenomen is. Ik geef een kus op haar voorhoofd en een flauwe glimlach verschijnt om haar mond. Twijfel en berusting strijden om de overhand... Ik pak de laatste spulletjes uit haar koffertje en leg het op het kastje naast haar bed neer. Nog een aai over haar bol. Mijn hand rust op haar borst. Ik voel haar hart kloppen. Zo mooi, zo bijzonder.
Resoluut open ik haar kast en stop de koffer zo ver en zo diep mogelijk weg... We zijn thuis én blijven thuis, héél lang!